Tid og sted
- Når
-
- 16. mar. 2026
- 17. mar. 2026
- 18. mar. 2026
- Arrangør
- Hvor
-
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu
Sandbakkveien 18
1404 Siggerud
- Påmelding
-
Frist for påmelding: 15. des. 2025
Hvem kan delta?
I forbindelse med familiekurs om fettsyreoksidasjonsdefekter, inviterer vi besteforeldre og andre nære omsorgspersoner til å delta på kursets tre første dager. Med nære omsorgspersoner mener vi voksne som spiller en viktig rolle i barnets liv og er til støtte for familien.
Diagnosene kurset handler om er:
- CACT
- CPT1
- CPT2
- GA2
- LCHADD/TFP
- Malonyl-CoA dekarboksylase-defekt
- VLCADD
Hva inneholder kuset?
Kurset gir en mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen, få svar på spørsmål og utveksle erfaringer med andre. Kurset hjelper også rådgivere og leger ved Sjeldensenteret til å lære mer om hvordan det er å leve med sykdommen.
Programmet settes opp over disse temaene:
- Medisinsk informasjon om diagnosene
- Diett
- Trening
Kurset er todelt
Del 1: Etter 1. mars 2026
Dere ser innledende nettpresentasjoner hjemmefra. Du kan bruke egen datamaskin, nettbrett eller smarttelefon.Presentasjonene vil ligge på denne siden fra 1. mars 2026.
Dere som kommer med på kurset får mer informasjon.
Del 2: 16.–20. mars 2026
Dere deltar på familiekurset på Frambu. Kursprogrammet vil bygge på presentasjonene du har sett hjemme og de andre temaene over, og organiseres som forelesninger, dialog og erfaringsdeling i grupper.
Søknadsskjema sendes enten digitalt eller via post til oss
- Fyll ut søknadsskjemaet og lagre det på egen PC
- Logg inn eDialog Oslo universitetssykehus
- For å bruke tjenesten, må du logge på/identifisere deg ved hjelp av ID-porten (MinID, BankID m.m)
a. I tittelfeltet skriver du: Gjelder kurs
b. I meldingsfeltet skriver du: Til Senter for sjeldne diagnoser. Sensitiv informasjon.
c. Last opp søknaden som du har lagret - Gå videre og følg anvisningene som kommer på skjermen
Du kan lese om eDialog og hvordan du bruker det på OUS sin nettside: Kontakt oss - Oslo universitetssykehus HF (oslo-universitetssykehus.no)
Hvis du vil sende inn søknaden på papir er adressen:
Senter for sjeldne diagnoser
Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo
Merk konvolutten med «Gjelder kurs».
Søknadsfrist: 15. desember 2025
Kontakt
- Mandag - Fredag 08:00 - 15:00
- Lørdag - Søndag STENGT