Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Pasientkurs

Digitalt kurs for foreldre til barn med blæreekstrofi og epispadi

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til digitalt kurs for foreldre til barn 0-12 år med blæreekstrofi og epispadi.

Passert
4.
juni
2025
  1. 04. jun. 2025, 09:00 - 15:00
Påmelding

Tid og sted

Når

  1. 04. jun. 2025, 09:00 - 15:00

Arrangør

Hvor

Digitalt

Påmelding

Hva inneholder kurset? 

Kurset inneholder disse temaene:

  • Diagnoseinformasjon
  • Behandling og oppfølging
  • Psykisk helse og mestring i familier med en sjelden diagnose
  • Offentlige støtteordninger
  • Seksuell helse og blæreekstrofi og epispadi
  • Erfaringsdeling i grupper

Presentasjon fra kurset

Se Siri Kjølaas sin presentajson fra kurset her

Hvem kan delta?

Dere som er foreldre eller foresatte til barn i alderen 0–12 år med blæreekstrofi og epispadi.

Kurset er todelt og digitalt

Del 1: Forberedelser i løpet av perioden 21. mai – 4. juni 2025

Du ser innledende presentasjon hjemmefra. Bruk egen pc, nettbrett eller smarttelefon.

 

 

Del 2: Kursdagen onsdag 4. juni 2025

Det digitale kurset er onsdag 4. juni fra kl. 09.00 til kl. 15.00. Du deltar hjemme, fra egen pc/mac eller nettbrett som har kamera og mikrofon.

Hva skjer på kursdagen?

Kurset ledes av rådgivere ved Senter for sjeldne diagnoser. Foreleserne svarer på spørsmål og legger til rette for dialog med andre foreldre. Det digitale kursrommet vil være lukket slik at ingen uvedkommende kan logge seg inn.

Mer praktisk informasjon vil bli sendt til alle som skal delta på kurset.

Kurset holdes på norsk. Det er ikke mulig å gjennomføre kurset med tolk. Dere som trenger tolk, kan ta kontakt for å få et annet individuelt tilbud.

Kurset er gratis. Foresatte som er i arbeid kan søke om opplæringspenger fra NAV. Dere som kommer med på kurset får tilsendt mer informasjon om dette.

Søknadskjema sendes enten digitalt eller via post til oss

  1. Fyll ut søknadsskjemaet og lagre det på egen PC
  2. Logg inn eDialog Oslo universitetssykehus
  3. For å bruke tjenesten, må du logge på/identifisere deg ved hjelp av ID-porten (MinID, BankID m.m)
    a. I tittelfeltet skriver du: Gjelder kurs
    b. I meldingsfeltet skriver du: Til Senter for sjeldne diagnoser. Sensitiv informasjon.
    c. Last opp søknaden som du har lagret
  4. Gå videre og følg anvisningene som kommer på skjermen 

Du kan lese om eDialog og hvordan du bruker det på OUS sin nettside: Kontakt oss - Oslo universitetssykehus HF (oslo-universitetssykehus.no) 

Hvis du vil sende inn søknaden på papir er adressen: 

Senter for sjeldne diagnoser 
Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet 
Postboks 4950 Nydalen 
0424 Oslo 

Merk konvolutten med «Gjelder kurs».

Søknadsfrist 17. mars 2025

Du får svar på søknaden etter at søknadsfristen er gått ut.

 

Lunsjwebinar for fagpersoner

Onsdag 11. juni arrangerer vi webinar for fastlege, helsesykepleier og annet helsepersonell som følger barna. 

Vi oppfordrer alle til å invitere fagpersoner, uavhengig av om dere skal delta på kurset.

Lunsjwebinar om blæreekstrofi og epispadi

Kontakt

Senter for sjeldne diagnoser
23 07 53 40