Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Pasientkurs

Digitalt kurs for foreldre til barn med medfødt diafragmahernie (CDH)

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser inviterer foreldre med barn med diafragmahernie (medfødt brokk i mellomgulvet) til digitalt kurs.

9.
september
2026
2 dager
  1. 09. sep. 2026, 09:00 - 15:00
  2. 10. sep. 2026, 09:00 - 15:00

Tid og sted

Når
  1. 09. sep. 2026, 09:00 - 15:00
  2. 10. sep. 2026, 09:00 - 15:00
Arrangør

Frist for påmelding: 08. jun. 2026

Hvem kan delta?

Foresatte til barn i alderen 0-16 år med medfødt diafragmahernie.

Hva er hensikten med kurset?

Kurset gir mulighet til å lære mer om diagnosen, få svar på spørsmål og dele erfaringer med andre i samme situasjon. Kurset hjelper også rådgivere og leger ved Sjeldensenteret til å lære mer om hvordan det er å leve med sykdommene.

Innhold

  • Diagnoseinformasjon
  • Behandling og oppfølging
  • Psykisk helse og mestring i familier med en sjelden diagnose
  • Erfaringsdeling i grupper

Kurset er todelt og digitalt

Del 1: I løpet av perioden 26. august - 9. september 2026

Du ser innledende presentasjoner hjemmefra. Bruk egen PC, nettbrett eller smarttelefon. Lenke til presentasjonene vil ligge på denne siden fra 26. august 2026.

Del 2: Onsdag 9. og torsdag 10. september kl. 09:00-15:0

Du deltar hjemm, fra egen PC eller nettbrett som har kamera og mikrofon. Foreleserne svarer på spørsmål og legger til rette for dialog med andre foreldre slik at både kursdeltakere og vi fra Sjeldensenteret kan lære. 

Det digitale kursrommet vil være lukket slik at ingen uvedkkomende kan logge seg inn. Mer praktisk informasjon vil bli sendt til alle som skal delta på kurset. 

Kurset holdes på norsk. Det er ikke mulig å gjennomføre kurset med tolk. Dere som trenger tolk, kan ta kontakt for å få et annet individuelt tilbud.

Kurset er gratis. Foresatte som er i arbeid kan søke om opplæringspenger fra NAV. Dere som kommer med på kurset får tilsendt mer informasjon om dette. 

Søknadsskjema sendes enten digitalt eller via post til oss

  1. Fyll ut søknadsskjemaet og lagre det på egen PC
  2. Logg inn eDialog Oslo universitetssykehus
  3. For å bruke tjenesten, må du logge på/identifisere deg ved hjelp av ID-porten (MinID, BankID m.m)
    a. I tittelfeltet skriver du: Gjelder kurs
    b. I meldingsfeltet skriver du: Til Senter for sjeldne diagnoser. Sensitiv informasjon.
    c. Last opp søknaden som du har lagret
  4. Gå videre og følg anvisningene som kommer på skjermen

Du kan lese om eDialog og hvordan du bruker det på OUS sin nettside: Kontakt oss - Oslo universitetssykehus HF (oslo-universitetssykehus.no)

 

Hvis du vil sende inn søknaden på papir er adressen:

Senter for sjeldne diagnoser
Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo

Merk konvolutten med «Gjelder kurs».

Kontakt

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser
23 07 53 40
  • Mandag - Fredag 08:00 - 15:00
  • Lørdag - Søndag STENGT

Lunsjwebinar for fagpersoner

Torsdag 17. september 2026 arrangerer vi webinar for helsepersonell som følger opp barn med medfødt diafragmahernie.

Vi oppfordrer alle til å invitere fagpersoner, uavhengig av om dere skal delta på kurset.

Lunsjwebinar om medfødt diafragmahernie