Kurs for personer med sjeldne diagnoser og pårørende
Oversikt over kurs, konferanser og arrangementer i regi av Senter for sjeldne diagnoser.

Foto: Shutterstock
Blæreekstrofi og epispadi
Digitalt kurs for foreldre til barn med blæreekstrofi og epispadi.
Dato: 4.–5. juni 2025
Sted: Digitalt
Sommerkurs for unge med sjeldne diagnoser
Hver sommer arrangerer Frambu helt spesielle kurs for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser. Disse kalles Frambuleir. Frambu ligger litt sør for Oslo, og er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.
- Leir 1 (deltakere født 2009-2013): 25. juni til 3. juli
- Leir 2 (deltakere født 1995-2002): 9.-17. juli
- Leir 3 (deltakere født 2003-2008): 23. juli til 31. juli
Sted: Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Les mer om sommerkurset på Frambus nettside
Sigdcellesykdommer
Familiekurs for barn med sigdcellesykdommer sammen med foreldre og søsken.
Dato: 8.–12. september 2025
Sted: Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Les mer om kurset og påmelding
Mestring og helsekompetanse
I uke 45 holdes det et tredagers samarbeidskurs på Frambu om mestring og helsekompetanse.
Les mer om kurset og påmelding på Frambus nettside
Forberedelse til skolestart (digitalt)
Senter for sjeldne diagnoser (SSD) arrangerer dagskurset Forberedelse til skolestart (digitalt) for foresatte og fagpersoner fra opplæring- og helsesektoren til barn med sjeldne diagnoser som skal starte på skolen høsten 2026. Kurset er i samarbeid med Frambu og TRS. Med dette kurset ønsker vi å forberede foresatte og fagpersoner til barnets skolestart, og å bidra til at overgangen til skolen blir så trygg som mulig.
Dato: 11.November 2025
Sted: Digitalt
Påmeldingsfrist: 27. oktober
Informasjon om påmelding kommer.
Huntingtons sykdom
Kurs for unge voksne (18-40 år) som har foreldre med Huntingtons sykdom og som selv ikke har symptomer på sykdommen.
Dato: 20.–21. november 2025
Sted: Radisson Blu Airport Hotel på Gardermoen
Les mer om kurset og påmelding
Ultrasjeldne diagnoser
Kurs om ultrasjeldne diagnoser. Arrangeres i samarbeid med andre sentre i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.
Dato: 8.–12. desember 2025
Sted: Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Informasjon om påmelding kommer.