Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Kurs for personer med sjeldne diagnoser og pårørende

Oversikt over kurs, konferanser og arrangementer i regi av Senter for sjeldne diagnoser.

En gruppe mennesker som sitter i et rom

Foto: Shutterstock

Senter for sjeldne diagnoser holder kurs og samlinger for fagfolk, personer med en sjelden diagnose og pårørende. Noen kurs er nettbasert.

Blæreekstrofi og epispadi

Digitalt kurs for foreldre til barn med blæreekstrofi og epispadi.  

Dato: 4.–5. juni 2025

Sted: Digitalt

Les mer om kuset

Sommerkurs for unge med sjeldne diagnoser

Hver sommer arrangerer Frambu helt spesielle kurs for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser. Disse kalles Frambuleir. Frambu ligger litt sør for Oslo, og er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.​

  • Leir 1 (deltakere født 2009-2013):  25. juni til 3. juli
  • Leir 2 (deltakere født 1995-2002):  9.-17. juli
  • Leir 3 (deltakere født 2003-2008): 23. juli til 31. juli

Sted: Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Les mer om sommerkurset på Frambus nettside

Sigdcellesykdommer

Familiekurs for barn med sigdcellesykdommer sammen med foreldre og søsken.

Dato: 8.–12. september 2025

Sted: Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Les mer om kurset og påmelding

Mestring og helsekompetanse

I uke 45 holdes det et tredagers samarbeidskurs på Frambu om mestring og helsekompetanse.

Les mer om kurset og påmelding på Frambus nettside

Forberedelse til skolestart (digitalt)

Senter for sjeldne diagnoser (SSD) arrangerer dagskurset Forberedelse til skolestart (digitalt) for foresatte og fagpersoner fra opplæring- og helsesektoren til barn med sjeldne diagnoser som skal starte på skolen høsten 2026. Kurset er i samarbeid med Frambu og TRS. Med dette kurset ønsker vi å forberede foresatte og fagpersoner til barnets skolestart, og å bidra til at overgangen til skolen blir så trygg som mulig.

Dato: 11.November 2025

Sted: Digitalt

Påmeldingsfrist: 27. oktober

Informasjon om påmelding kommer.

Huntingtons sykdom

Kurs for unge voksne (18-40 år) som har foreldre med Huntingtons sykdom og som selv ikke har symptomer på sykdommen.

Dato: 20.–21. november 2025

Sted: Radisson Blu Airport Hotel på Gardermoen

Les mer om kurset og påmelding

Ultrasjeldne diagnoser

Kurs om ultrasjeldne diagnoser. Arrangeres i samarbeid med andre sentre i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.  

Dato: 8.–12. desember 2025

Sted: Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Informasjon om påmelding kommer.

Sist oppdatert 15.07.2025