Årlig nasjonalt nettverksmøte for sjeldne hudsykdommer 2026

Program

09.00-09.30 Registrering

09.30.10.00 Innledning og oppsummering siden forrige fagnettverksmøte
v/ Jan Cezary Sitek, fagansvarlig for nettverket og avdelingsleder for Avdeling for revmatologi, hud- og infeksjonssykdommer, Oslo universitetssykehus

10.00-10.30 Hvordan iktyose og epidermolysis bullosa simplex påvirker berøringserfaringer 
v/Uta Sailer, professor, Avdeling for atferdsmedisin, Universitetet i Oslo

10.30-10.45 Pause

10.45-11.15 Iktyose - Erfaringer fra egen ph.d.
v/ Elisabeth Daae, Leder Habilitering, Ahus

11.15-12.00 Iktyose - Oppfølging og behandling - Erfaringsutveksling og diskusjon
v/ Regionale nettverkskontakter i Nasjonalt fagnettverk for sjeldne hudsykdommer

12.00-13.00 Lunsj

13.00-13.45 Periodiske febersyndromer med kasuistikker 
v/ Kåre Steinar Tveit, overlege, Hudavdelingen, Haukeland universitetssjukehus

13.45-14.00 Biologisk behandling av Mb. Darier: Et skritt frem og to tilbake? 
v/ Ragnhild Telnes, overlege, Hudavdelingen, St. Olavs hospital

14.00-14.15 Pause

14.15-14.30 Lichen simplex cronicus-liknende lesjoner hos en pasient med dystrofisk epidermolysis bullosa 
v/Marita Jenssen, overlege og førsteamanuensis, Universitetssykehuset Nord-Norge og Universitetet i Tromsø - Norges arktiske universitet

14.30-14.45 En pasient med høy-risiko basalcellekarsinomer, alvorlige øyeanomalier og meningiom 
v/Kristin Halvorsen Hortemo, overlege og førsteamanuensis ved Hudavdelingen, Oslo universitetssykehus og Universitetet i Oslo

14.45-15.00 Pause

15.00-15.15 Pasient med angiolymfoid hyperplasi med eosinofili
v/ Hanne Larsen Veng, overlege, Hudavdelingen, Stavanger Universitetssykehus

15.15-15.45 Genetisk veiledning – Hva bør dermatologen vite? 
v/ Jan Cezary Sitek, fagansvarlig for nettverket og avdelingsleder for Avdeling for revmatologi, hud- og infeksjonssykdommer, Oslo universitetssykehus, og Cecilie Rustad, overlege Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Gaustad, Oslo universitetssykehus, og Seksjon for medisinsk genetikk, Sykehuset Telemark

15.45-16.00 Åpent for å komme med temaer og spørsmål

16.00-16.20 Veien videre og oppsumemring
v/ Jan Cezary Sitek, fagansvarlig for nettverket og avdelingsleder for Avdeling for revmatologi, hud- og infeksjonssykdommer, Oslo universitetssykehus

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Gaustad, inviterer til nasjonalt nettverksmøte for sjeldne hudsykdommer onsdag 28. oktober 2026. Hold av datoen, som er dagen før høstmøtet.

Temaer for møtet:

• Iktyose – oppfølging, behandling og berøringsperspektivet
• Genetisk veiledning - hva bør dermatologen vite?
• Periodiske febersyndromer
• Diverse kasuistikker om sjeldne hudsykdommer

Det er ønskelig at det legges opp til gjensidig utveksling og diskusjon om ønskede temaer på disse møtene. Dersom du har ønske om å diskutere kasuistikker eller bidra med diskusjonstema eller innlegg meld fra til en av kontaktpersonene. Ingenting er for lite, og ingenting er for stort. Husk at alt som er sjeldent kan tas opp, ikke bare genetiske hudsykdommer.

Praktisk informasjon

Det er gratis å delta på møtet, og lunsj er inkludert. Møtet er lagt til dagen før høstmøtet for Norsk forening for dermatologi og venerologi, og ekstra natt på hotell kan søkes om å bli dekket av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Gaustad, for de med lang reisevei.

Mer informasjon og detaljert program kommer. Endringer kan forekomme.