Hvordan er det å leve med en kraniofacial tilstand?

Med sin doktorgradsavhandling, «Living with a Craniofacial Condition: Perspectives of Caregivers and Adults on Treatment, Appearance, and Relational Experiences», bidrar Anita Myhre Ramborg med ny kunnskap om hvordan medisinsk behandling, utseende og relasjoner preger hverdagen til personer som lever med kraniofaciale tilstander. Avhandlingen bygger på tre kvalitative studier basert på dybdeintervjuer med 48 foreldre og 16 voksne pasienter. 

Å leve med omfattende behandling og et annerledes utseende 

Foto: Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser

Kraniofaciale tilstander er sjeldne og krever ofte langvarig og tverrfaglig medisinsk oppfølging. Behandlingen kan strekke seg over mange år og påvirke både fysisk helse, selvbilde og sosiale relasjoner. Studien viser at både pasienter og foreldre lever med betydelige belastninger knyttet til usikkerhet, forventninger og krevende behandlingsforløp. Voksne med en kraniofacial tilstand beskrev hvordan et annerledes utseende kan påvirke identitet, selvfølelse og tilhørighet. Mange fortalte om et sterkt ønske om å fremstå «normal», og flere har gjennomgått eller vurdert utseendeendrende kirurgi. Samtidig beskrives kirurgi som en kompleks prosess preget av håp, tvil og emosjonelle utfordringer, og et tydelig behov for bedre psykososial støtte gjennom hele behandlingsløpet. 

Trygghet og belastning i møte med tverrfaglige team 

Foreldre og pasienter opplevde i stor grad trygghet og høy faglig kompetanse i møte med tverrfaglige behandlingsteam. Samtidig viste studien at konsultasjoner med mange fagpersoner kan oppleves som overveldende og lite oversiktlige. Flere etterlyste bedre forberedelser, tydeligere informasjon og større grad av medvirkning i beslutninger som angår behandling og oppfølging. 

Parforhold settes på prøve, men også på styrkeprøve 

Å ha et barn med en kraniofacial tilstand påvirker hele familien. Foreldre beskrev hvordan hverdagen preges av bekymring, ansvar og koordinering av behandling, samtidig som søsken og familiedynamikk påvirkes. Parforholdet ble trukket frem som særlig sårbart, men også som en potensiell styrke. Noen opplevde at utfordringene førte dem nærmere hverandre, mens andre beskrev avstand, brudd og følelsen av å stå alene i en krevende livssituasjon. Studien understreker derfor betydningen av å se hele familien i oppfølgingen – ikke bare barnet med diagnosen. 

Behov for helhetlig oppfølging 

På tvers av de tre studiene peker avhandlingen på et tydelig behov for mer helhetlig oppfølging av personer med kraniofaciale tilstander og deres familier. Dagens behandlingstilbud har i stor grad fokus på medisinske og kirurgiske tiltak, mens de psykologiske og psykososiale aspektene får mindre oppmerksomhet. Forskningen viser at et mer helhetlig behandlingstilbud, med bedre støtte til både pasienter og pårørende, kan bidra til økt livskvalitet og bedre mestring gjennom hele behandlingsforløpet. 

Prøveforelesning og disputas

Prøveforelesningen har tema How can qualitative and quantitative research methods complement each other in understanding and supporting the psychosocial needs of persons living with a cranofacial condition? Denne finner sted tirsdag 20. januar 2026 fra 10:15 til 11:00.

Disputasen for avhandlingen Living with a Craniofacial Condition: Perspectives of Caregivers and Adults on Treatment, Appearance, and Relational Experiences foregår tirsdag 20. januar 2026 fra 12:15-15:00. Les mer på UiO sine sider.

Adressen for hele dagen er Forsamlingssalen, Harald Schjelderups hus, Forskningsveien 3A, 0373 Oslo. 

Avhandlingen inneholder tre forskningsartikler:

• Er vi sammen i dette? Parforholdets rolle for foreldre til barn med craniofaciale tilstander - Oslo universitetssykehus HF
• Andres blikk har stor betydning for hvordan man opplever seg selv - Oslo universitetssykehus HF
• Tverrfaglig vurdering av kraniofaciale tilstander - Oslo universitetssykehus HF