Forskningsprosjekt på helsekompetanse ved sjeldne diagnoser

Er du over 16 år og har en sjelden diagnose, eller er du pårørende til en som passer inn på den beskrivelsen? Da trenger vi din hjelp!

To animerte jenter med et sprøsmålstegn bak

Illustrasjon: Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser hjelper til med datainnsamling i et større forskningsprosjekt ledet av Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Prosjektet har som mål å kartlegge helsekompetanse, mestringsforventning og livskvalitet blant voksne personer med sjeldne diagnoser og pårørende. 

Helsekompetanse handler om å forstå informasjon om helse og ta gode valg. Når man har en sjelden tilstand, må man ofte bli ekspert på egen helse og omsorg. Det er her helsekompetansen blir så viktig - den hjelper oss å navigere gjennom helsevesenet, kommunisere med helsepersonell og forstå behandlingsalternativer.  

Ved å delta i studien, kan du hjelpe med å øke kunnskapen om sjeldne tilstander og bedre støtten til personer som trenger det. 

Les mer om forskningsprosjektet på Frambu sine nettsider 

Hvem kan delta?

Hvordan delta? 

For å bli med i studien kan du klikke på denne lenken eller scanne QR-koden under. For å sikre en smidig og trygg prosess, ber vi deg om å logge på med BankID. 

QR-kode

Les mer om forskningsprosjektet på Frambu sine nettsider 

Sist oppdatert 25.01.2024