Langtidsfølger av Hirschsprungs sykdom

Anders Telle Hoel har disputert og fått godkjent sin doktoravhandling. Avhandlingens tittel er: "Navigating life with a congenital colorectal disease. Studies on long-term outcomes of Hirschsprung disease and transitional care in congenital colorectal diseases".

Undersøkte langtidsfølger

Hirschsprungs sykdom er en sjelden medfødt tarmsykdom som vanligvis opereres tidlig i livet. Selv etter vellykket kirurgisk behandling kan sykdommen ha følger også etter barndommen. Dette doktorgradsarbeidet undersøkte langtidsfølger av Hirschsprungs sykdom og pasientenes egne erfaringer med å leve med sykdommen.

Resultat

Resultatene viste at valg av kirurgisk metode hadde liten betydning for tarmfunksjonen på lang sikt. Kirurgisk behandling så heller ikke ut til å påvirke blære- eller seksuell funksjon negativt hos tenåringsgutter. En systematisk gjennomgang viste stor variasjon i hvordan tarmfunksjon ble rapportert, og bruk av ikke-validerte spørreskjemaer var vanlig, mens validerte spørreskjemaer var normen ved rapportering av livskvalitet.

Nyttig å dele erfaringer

Voksne med Hirschsprungs sykdom etterlyser bedre og mer sammenhengende oppfølging når de går fra barne- til voksenhelsetjenesten. De fremhever særlig betydningen av tilgang til helsepersonell med spesialisert kunnskap og muligheten til å møte andre med samme sykdom og dele erfaringer.

Tilpasset og tverrfaglig oppfølging

Samlet viser doktorgradsarbeidet at følgene av Hirschsprungs sykdom kan strekke seg utover barndommen, og understreker viktigheten av tilgang til tilpasset og tverrfaglig oppfølging for ungdom og voksne som har behov for det.

Avhandlingen utgår fra avdeling for lever-, pankreas- og barnekirurgi og inneholder fem forskningsartikler:

• Comparison of clinical outcomes after total transanal and laparoscopic assisted endorectal pull-through in patients with rectosigmoid Hirschsprung disease
• Systematic Review on Questionnaires Reporting Bowel Function and Health-Related Quality of Life in Patients With Hirschsprung Disease - PubMed
• Sexual function and lower urinary tract symptoms after minimally invasive endorectal pull-through in adolescent males with Hirschsprung disease
• Reaching adulthood with Hirschsprung`s disease: Patient experiences and recommendations for transitional care
• Evaluation of a Group-based Patient Education Program Promoting Self-management in Adults with Hirschsprung Disease and Anorectal Malformations