Vulvodyni – en utbredt, men for mange ukjent tilstand

Tekst: Mette Bøymo Kaarbø, Spesialfysioterapeut, PhD, Avdeling for smertebehandling, OUS

Hva er vulvodyni?  

Vulvodyni er vedvarende ubehag, smerter og brennende følelse i kvinnenes ytre kjønnsorgan (vulva) som rammer 7-13% av kvinner i fruktbar alder (1). Til tross for høy forekomst er det fortsatt lite kunnskap på feltet, noe som fører til at mange kvinner opplever at de ikke blir tatt på alvor, blir misforstått, og feildiagnostisert (2). Veien til diagnose og riktig behandling kan derfor være lang og vanskelig.

Siden 1970-tallet har det vært brukt mange forskjellige betegnelser og definisjoner for smerter i vulva, inkludert brennende vulvasyndrom, vulva vestibulittsyndrom og vestibulitt (3). Vulvodyni defineres i dag som vulvasmerter med en varighet på minst 3 måneder, hvor årsaken til tilstanden er ukjent, og annen vulvasykdom utelukket (4). Årsaken skyldes trolig en kombinasjon av ulike faktorer, for eksempel hormonelle, inflammatoriske, genetiske, nevrologiske, muskulære og psykososiale. Disse faktorene kan etter hvert forsterke hverandre (6). I noen tilfeller kan eksem eller gjentakende soppinfeksjoner være begynnelsen på langvarig svie, sårhet og brennende smerter.

Hvordan stilles diagnosen?  

Det finnes ingen klinisk test for å stille diagnosen vulvodyni i dag. Diagnosen er basert på samtale og klinisk undersøkelse, der andre årsaker til smertefølsomhet i slimhinnene er utelukket av en spesialist. Diagnostiske anbefalinger finnes i svenske nasjonale retningslinjer for behandling av vulvodyni, utgitt i 2022 (7).  

Det finnes flere typer vulvodyni. Vulvasmerter kan være generaliserte (hele vulvaområdet), lokaliserte (skjedeinngang, eller klitoris) eller av en blandet type. Smertene kan fremprovoseres av fysisk kontakt, komme spontant eller gjøre begge deler (5). Den vanligste typen kalles provosert vestibulodyni (8), tidligere kalt vestibulitt. Her er smertene lokalisert til området rundt skjedeinngangen, og blir fremprovosert av berøring eller fysisk kontakt, slik som tampongbruk, penetrerende samleie og trange klær. Provosert vestibulodyni er hovedårsaken til smertefullt samleie, og den påvirker ikke bare kvinners seksuelle liv, men også deres romantiske forhold, psykologiske helse og livskvalitet (9). Vulvodyni er i tillegg ofte forbundet med andre plager som irritabel tarm, endometriose og fibromyalgi (10).

Hva hjelper?  

Til dags dato finnes det ikke en standardbehandling for vulvodyni. Dagens anbefalinger er i hovedsak basert på klinisk erfaring, da kunnskapen om effektive behandlinger fortsatt er begrenset på grunn av mangelen på studier med god nok kvalitet (11). Det finnes flere behandlinger for vulvodyni, herunder medisinske, kirurgiske, fysioterapeutiske og psykologiske tilnærminger (12). Behandling av vulvodyni bør tilpasses individet. Hver kvinne er unik, og det som fungerer for en person, fungerer kanskje ikke for en annen. Noen kvinner med vulvodyni har nytte av lokalbedøvende salve som Xylocain, eller annen medikamentell behandling som antiepileptika eller antidepressiva. Andre kan trenge ulike øvelser og tøyninger hos fysioterapeut for å redusere muskelspenninger, normalisere følsomheten rundt skjedeinngangen, samt bedre kroppskontakt og forhold til eget underliv. Noen kan ha vansker med seksualitet og parforholdet, og kan ha nytte av samtaler med en erfaren sexolog og/eller parterapeut. Andre igjen kan trenge timer hos en psykolog for å bearbeide vonde følelser og tidligere traumer. Flere behandlingsstrategier kan være nødvendig på grunn av det langvarige forløpet og kompleksiteten av vulvodyni, hvor det også kan være en kombinasjon av disse behandlingene som utgjør en forskjell (13). Å leve med langvarige smerter er en belastning i seg selv, og kan føre til økt stress, bekymringstanker og frykt for smerter. Det å få økt kunnskap om vulvodyni og smerter, samt lære ulike teknikker for smerte og stresshåndtering, er verdifullt og kan føre til mindre smerter, bedre funksjon og livskvalitet over tid (11). 

Det finnes i dag ingen internasjonale retningslinjer for behandling av vulvodyni. Behovet for mer forskning på feltet er stort, og helsetilbudet til vulvapasienter er mangelfullt (14). I Norge er det flere pågående studier på feltet, blant annet to studier som undersøker behandlingsmetoder av vulvodyni. En av disse studiene vurderer effekten av somatokognitiv fysioterapi for vulvodyni ved OsloMet (15, 16). Den andre undersøker effekten av tverrfaglig behandling ledet av vulvateamet ved St. Olavs Hospital i Trondheim (17). I tillegg har det nylig blitt gjennomført kvalitative intervjustudier som undersøker erfaringene til heterofile par som lever med vulvodyni (18).

Ønsker du mer informasjon om sykdommer i ytre deler av underlivet hos kvinner, kan du se på www.vulva.no som er en kunnskapsbasert nettside for både helsepersonell og pasienter. Her kan du lese om ulike symptomer og få informasjon om hvor og hvordan du får hjelp.

Vil du være vulvodynipilot?

Vi ønsker å informere om vårt kommende pilotkurs for pasienter med vulvodyni og deres pårørende. Kurset går over 2 halve dager og arrangeres

• 11. april (kl. 08.30 – 12.00)
  og
• 23. mai 2024 (kl. 08.30 – 12.00)
• På gynekologisk avdeling, Ullevål sykehus.
• Dette kurset er en flott mulighet til å lære mer om tilstanden, smerte, behandlinger, og hvordan man best kan støtte de som lever med vulvodyni. Kurset er et samarbeid mellom Gynekologisk Avdeling, Avdeling for Smertebehandling og Vulvodyniforeningen. 

Kvinner over 18 år med kjent vulvodyni, som har vært pasient ved gynekologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus, kan delta på kurset.  For mer informasjon om kurset, eller for å melde deg på, vennligst kontakt med Nina Gulbrandsen på epost: uxgnin@ous-hf.no. Se her for en informasjonsbrosjyre

Referanser

1. Harlow, B.L., Kunitz, C.G., Nguyen, R.H., Rydell, S.A., Turner, R.M. and MacLehose,  
R.F. 2014. Prevalence of symptoms consistent with a diagnosis of vulvodynia: population based estimates from 2 geographic regions. Am J Obstet Gynecol, 210(1), 40 e41-48.

2. Paavonen, J., and Eschenbach, D. A. (2021). Localized Provoked Vulvodynia-An Ignored Vulvar Pain Syndrome. Frontiers in cellular and infection microbiology, 11, 678961. 

3. Danby, C. and Margesson, L. 2010. Approach to the diagnosis and treatment of vulvar pain. Dermatol Thery, 23, 485-504.

4. Bornstein, J., Goldstein, A.T., Stockdale, C.K., Bergeron, S., Pukall, C., Zolnoun, D. and
Coady, D. 2016. 2015 ISSVD, ISSWSH and IPPS consensus terminology and
classification of persistent vulvar pain and vulvodynia. Obstet Gynecol, 127(4), 745-
751.

5. Bornstein, J., Preti, M., Simon, J.A., As-Sanie, S., Stockdale, C.K., Stein, A., Parish, S.J.,
Radici, G., Vieira-Baptista, P., Pukall, C. and Moyal-Barracco, M. 2019. Descriptors
of vulvodynia: A multisocietal definition consensus (International Society for the
Study of Vulvovaginal Disease, the International Society for the Study of Women
Sexual Health, and the International Pelvic Pain Society). J Low Genit Tract Dis,
23(2), 161-163.

6. Bergeron S, Reed BD, Wesselmann U, Bohm-Starke N, 2020. Vulvodynia. Nature Reviews Disease Primers. 6:36.

7. Socialstyrelsen (2022, 23. november). Nationella riktlinjer för vård vid provocerad vulvodyni. Sosialstyrelsen. https://www.socialstyrelsen.se/kunskapsstod-och-regler/regler-och-riktlinjer/nationella-riktlinjer/riktlinjer-och-utvarderingar/vulvodyni/.

8. Lamvu, G., Nguyen, R.H.N., Burrows, L.J., Rapkin, A., Witzeman, K., Marvel, R.P., Hutchins, D., Witkin, S. S., Veasley, C., Fillingim, R. and Zolnoun, D. 2015. The evidence-based vulvodynia assessment project: A national registry for the study of vulvodynia. J Reprod Med, 60(3), 223-235

9. Tribó, M.J., Canal, C., Baños, J.E. and Robleda, G. 2020. Pain, anxiety, depression, and
quality of life in patients with vulvodynia. Dermatol, 236(3), 255-261.

10. Reed BD, Harlow SD, Sen A, Edwards RM, Chen D, Haefner HK, 2012. Relationship between vulvodynia and chronic comorbid pain conditions. Obstetrics and Gynecology. 120:145–151.

11. Bohm-Starke, N., Ramsay, K.W., Lytsy, P., Nordgren, B., Sjöberg, I., Moberg, K. and Flink, I. 2022. treatment of provoked vulvodynia: A systematic review. J Sex Med. 19:789–808.

12. Rosen, N.O., Dawson, S.J., Brooks, M. and Kellogg-Spadt, S. 2019. Treatment of vulvodynia: pharmacological and non-pharmacological approaches. Drugs, 79(5), 483-493.

13. Smith, K.B., Sadownik, L.A., Dargie, E., Albert, A.Y. and Brotto, L.A. 2019. Multidisciplinary treatment for provoked vestibulodynia. Clin J Pain, 35(4), 335-344

14. NOU 2023: 5. (2023). Den store forskjellen – om kvinners helse og betydningen av kjønn for helse. Helse- og omsorgsdepartementet. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nou-2023-5/id2964854/

15. Kaarbø, M.B., Danielsen, K.G., Haugstad, G.K., Helgesen, A.L.O., and Wojniusz, S. 2022. Feasibility and acceptability of somatocognitive therapy in the management of women with provoked localized vestibulodynia – ProLoVe feasibility study. Pilot Feasibility Stud; 8(1), 1-11.  

16. Vulvano (u.å). Effekten av somatokognitiv fysioterapi som behandlingsmetode for provosert lokalisert vestibulodyni (ProLoVe studien). Vulvano. https://vulva.no/forskning/prolove-studien/.

17. Volløyhaug, I. (2017, 1. februar. Vulvasmerter – evaluering av tverrfaglig behandling. Current Research Information System in Norway (CRISTIN). 
https://app.cristin.no/projects/show.jsf?id=540480

18. Myrtveit‐Stensrud, L., Haugstad, G. K., Rème, S. E., Schaller, S. L., & Groven, K. S. 2023. “It's all my fault”: a qualitative study of how heterosexual couples experience living with vulvodynia Acta Obstet Gynecol Scand.;102:1378–1389.