Dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme – ofte stilte spørsmål

• Vurdere anfallets alvorlighetsgrad og behov for å ringe 113.
• Registrere situasjonen og tidspunktet for anfallet, ev forvarsler.
• Observere endring av bevissthetsnivå, respirasjon og hudfarge, bevegelser (tilstivning, rykninger, sidevridning, øyebevegelser, automatismer), lyder, tungebitt, avgang av urin/avføring, endrede sanseinntrykk, autonome eller psykiske symptomer.
• Registrere varighet av anfallet.
• Vurdere behov for anfallskuperende behandling etter skjema fra legen.
• Sikre frie luftveier.
• Prøve å forhindre skade.
• Legge personen i stabilt sideleie når anfallet er over (ved tonisk-klonisk anfall).
• Tilstrebe ro og trygghet. Skjerme personen.
• Være til stede til anfallet er over og full bevissthet er gjenvunnet.
• Observere bevissthetsnivå og respirasjon jevnlig dersom anfallet går direkte over i søvn.

De aller fleste anfall går over av seg selv. Dersom ikke anfallet går over skal det settes anfallsstoppende medisin. Det vil bli laget et eget behandlingsskjema for den enkelte pasient, med en skriftlig instruks for når akuttbehandling skal benyttes, med hvilket legemiddel og i hvilke doser. Oppbevar behandlingsskjemaet med legemiddelet slik at informasjonen er tilgjengelig.

Glemt dose:

Barn 0-18 år:

• Glemt morgendose og oppdager dette før lunsj: Gi dosen straks. Kveldsdose gis til vanlig tid.
• Glemt morgendose og oppdager dette etter lunsj: Gi kun kveldsdose til vanlig tid.
• Glemt kveldsdose og oppdager dette neste dag: Gi kun vanlig morgendose.

Voksne

Ved uteglemt dose av epilepsimedisiner anbefales det for voksne å ta denne dosen så raskt som mulig, også der det betyr å ta den sammen med neste dose. Individuelle hensyn tas av den enkelte.

NB: Gi aldri mer enn to doser på en gang. Eldre og psykisk utviklingshemmede er mer utsatt for doseavhengige bivirkninger, og aktuell situasjon må vurderes individuelt for den pasienten det gjelder.

Oppkast (gjelder barn og voksne) etter gitt dose:

• Oppkast innen 30 minutter: Gi ny dose.
• Oppkast etter 30 minutter til 2 timer:
  • Vanlige tabletter: Gi halve dosen.
  • Mikstur: Ikke gjenta dosen.
  • Depot*- eller enterotabletter: Dosen gjentas (*Depottabletter kan også ha betegnelsen "retard" eller "long").

Diaré (gjelder barn og voksne)

Medisiner tas likevel opp i kroppen via blodbanen: Ingen ekstra dose skal tas.

Noen får mer anfall i visse situasjoner eller som følge av ulike triggere. Vanlige utløsende faktor er stress og manglende søvn. Andre har særegne triggere som lys eller spesifikke lyder eller andre sansestimuli.

Det kan være svært ulikt hva som trigger anfall fra person til person. Å kartlegge hvilke faktorer som påvirker anfall hos den enkelte er viktig. Et epilepsi- og autismevennlig miljø innebærer at man utviser fleksibilitet, og alltid har en «Plan B» i reserve i tilfelle anfall og/eller nedsatt fungering. Å tilstrebe forutsigbarhet både når det gjelder nærpersoner og miljø kan være til god hjelp.

Tilrettelegging for de autismerelaterte behovene senker stress og minsker risikoen for hyppigere anfall, samt bidrar til at personen kan fungere på sitt beste. For personer som har vanskelig for å tilpasse seg krav fra omgivelsene, er engstelige i uvante situasjoner, og/eller har problemer med emosjonell regulering, kan man regne med at det i mange tilfeller vil oppstå hendelser, uansett hvor forberedt man er.

Anfallssituasjonen og varierende dagsform kan også gjøre det vanskelig å gjennomføre det planlagte programmet. Å være klar over dette, og ha planlagt ressurser for det, vil gjøre det lettere for alle å takle situasjonen.

Den største diagnostiske utfordringen i denne pasientgruppen er å kunne skille epileptiske anfall fra «stereotyp autistisk atferd». Enkelte typer epileptiske anfall likner autismesymptomer. Eksempler på dette er fokale anfall med nedsatt bevissthet, som kan ytre seg ved fjernhetsepisoder og repeterende eller tilsynelatende formålsløs atferd. Atferd som man antar er uttrykk for personens autisme kan derfor være ledd i epileptiske anfall. Omvendt kan man tro at autismesymptomer er epileptiske fenomener. Dette gjelder særlig når man har dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme.

• Det er viktig å involvere nærpersoner så tidlig som mulig under planleggingen. 
• Sykehusavdelingen bør innhente informasjon om pasientens unike kommunikasjons- og reaksjonsmønster, som kan være relevant for pasientbehandling og oppfølging.
• Ved behov starte tilvenning til ulike undersøkelser.
• God kommunikasjon mellom helsepersonell og nærpersoner/foreldre kan være avgjørende for å få gjennomført en god innleggelse. Noen pasienter har behov for å bli fulgt av kjente nærpersoner for å optimalisere innleggelsen. 
• Informasjon fra helsepersonell og spørsmål de har til pasienten bør gis i samarbeid med nærpersoner. Nærpersoner videreformidler budskapet til pasienten på den måten vedkommende best kan forstå og respondere.
• Spesielt er det viktig å avklare med nærpersoner om informasjonen skal formidles til pasienten gradvis eller om det er bedre med en fullstendig oversikt over alt som skal skje.
• I forbindelse med anfall (både før, under og etter) kan muligheten til å oppfatte og/eller huske informasjon være redusert. Forsikre deg om at pasienten er i stand til å ta imot informasjonen der og da, samt at informasjon som er gitt tidligere ikke har blitt glemt i mellomtiden.

• Vi foreslår at personer med epilepsi motiveres til å være fysisk aktive.
• Det anbefales at veiledning om fysisk aktivitet individualiseres. Vurderingen bør gjøres av kvalifisert helsepersonell og må ta hensyn til anfallssituasjon. (forvarsler, anfallstype, -frekvens og -varighet, døgnvariasjon, anfallsutløsende faktorer), legemidler i bruk, tilleggsutfordringer og tidligere erfaringer.
• Vi foreslår at anbefalinger om fysisk aktivitet inngår i opplæringen av pasienter og pårørende.