Cystisk fibrose
Alyftrek
Her er pasientinformasjon i forbindelse med oppstart av behandling med Alyftrek til barn fra 6 års alder med cystisk fibrose.
Informasjon til foreldre og pårørende
Denne informasjonen skal ikke erstatte informasjonen i pakningsvedlegget som er vedlagt medisinen. Les pakningsvedlegget nøye før oppstart.
| ≥ 6 år | < 40 kg | Tre tabletter med deutivakaftor 50 mg/tezakaftor 20 mg/vanzakaftor 4 mg |
|---|---|---|
| ≥ 6 år | ≥ 40 kg |
To tabletter med deutivakaftor 125 mg/tezakaftor 50 mg/vanzakaftor 10 mg
|
Tablettene skal tas sammen med fettholdig mat. Ca. 8-10 g fett er tilstrekkelig. En vanlig frokost eller kveldsmåltid vil for de fleste allerede inneholde tilstrekkelig med fett, og det vil ikke være behov for å tilføre ekstra fett. For eksempel så vil én brødskive med margarin og magert pålegg som kalkun- eller skinke og et glass helmelk, eller én brødskive med margarin og fetere pålegg som to skiver «vanlig» gulost/brunost (ca 27 % fett) eller to skiver salami gi tilstrekkelig med fett.
Unngå mat og drikke som inneholder grapefrukt. Det kan øke bivirkningene av Alyftrek ved at mengden av Alyftrek kan økes i barnets kropp.
Før oppstart:
Alle barn bør ha vært til øyelege ved oppstart. Barnet ditt kan ha fått råd om å starte med Movicol forebyggende mot forstoppelse.
Ved oppstart:
Det er viktig at barnet følger sin vanlige behandlingsplan ved CF i tillegg til behandling med Alyftrek. Dette gjelder også planlagte antibiotikakurer. Barnet skal ta kontrollblodprøver ca. 1 måned etter oppstart. Vanlige kontroller som barnet er vant til fra tidligere vil fortsette, men det kan bli gjort noen flere undersøkelser (for eksempel svettetest og LCI som er en test på gassutveksling i lungene).
Vanlige bivirkninger er:
• Hodepine
• Svimmelhet (hvis dette er tilfelle bør ikke barnet sykle)
• Infeksjoner i øvre luftveier (vanlig forkjølelse)
• Vondt i halsen, tett i nesen
• Vondt i magen, forstoppelse, og noen kan få diaré
• Kløe, utslett
Kontakt barnets lege hvis barnet ditt har ett eller flere symptomer på leverproblemer:
• Smerter eller ubehag i øverste høyre side av magen
• Unormalt gul hudfarge eller gulfarge av det hvite i øynene
• Manglende appetitt
• Kvalme eller oppkast
• Mørk urin
Ved tvil eller spørsmål om behandlingen:
Ta kontakt med barnets behandlere hvis du er i tvil eller har spørsmål om Alyftrek, eller hvis barnet ditt får bivirkninger under behandlingen.
Kontaktinformasjon – pasienter som har OUS som lokal sykehus
Barnepoliklinikken
Vaktrommet telefon: 23 01 50 16
Telefontid:
- tirsdag kl. 09.00 - 12.00
- onsdag kl. 09.00 - 12.00
- torsdag kl. 09.00 - 12.00
SMS til CF sykepleier mobil: Du kan også sende en sms på mobilnummer 941 65 793 så vil vi kontakte deg så raskt vi kan. Skriv kort hva det gjelder så vi kan «prioritere» ut fra hvor mye det haster, men ikke skriv pasientsensitive opplysninger i sms-en.
Ved akutt behov for helsehjelp som ikke kan vente må du ringe:
Barnemottak: 22 98 91 40