Kurs for unge voksne med narkolepsi og idiopatisk hypersomni

^{​Marit Skram, NevSom}

Spesialist i klinisk pedagogikk Therese Nordling og barne- og ungdomspsykiater Berit Hjelde Hansen, begge ansatt på NevSom, var programansvarlige for kurset.  De hadde sørget for et rikt innhold fra mange forelesere, hvorav NevSoms Ragnhild Berling Grande var den som hadde flest forelesninger. Blant annet med to filmforedrag om diagnosene narkolepsi og idiopatisk hypersomni.

Andre forelesere kom fra NAV, Pasientombudet og FFO. Her var fokus på tema som rettigheter, tilrettelegging og muligheter under studier og arbeidsliv, med særlig vekt på hvordan avhjelpe utfordringene til pasienter med en kronisk søvnsykdom. NTNU sendte en film om tilrettelegging i høyere utdanning, og hvordan universitetet vektlegger universell utforming. Helserelatert livskvalitet ved narkolepsi var Sebjørg Hesla Nordstrands tema, et tema hun tok doktorgrad i ved NevSom for noen år siden.

Therese Nordling var hovedansvarlig for kurset, og forteller at det var 21 deltagere fra hele landet som fulgte forelesningene som gikk fra mandag til torsdag andre uka i februar.

– Det var både spennende og krevende å først gjøre om og så arrangere et kurs digitalt. Vi fikk heldigvis hjelp til det tekniske fra Frambu, slik at det hele ble sendt som en live tv-sending, istedenfor å være sammen i et auditorium eller klasserom, sier Nordling.

Hvordan var det for deltakerne å delta på denne måten, istedenfor å komme til Frambu, som var den opprinnelige planen?

– Deltakerne ville nok heller ønsket å treffes fysisk. Men når situasjonen var som den var, ble det et godt alternativ å ha en digital samling.

Hvem var kursde​​ltakerne?

– Det var 21 deltakere i alderen 18–42 år. Vi valgte å ta inn noen få utenfor den opprinnelige målgruppen fra 18–30 år, forteller Berit Hjelde Hansen.

​​​Hvilke tilbakemeldinger ga kursdeltakerne?

– Deltakerne var godt fornøyd med forelesningene og samtalegruppene. Vi var veldig klar over at denne målgruppen har store vansker med å sitte lenge, stille og monotont foran en skjerm og at dette vekker stor søvntrang. Derfor hadde vi lagt opp til hyppige pauser og korte foredrag. Foredragene er også tilgjengelige i etterkant, slik at de kan ses på nytt. Vi hadde noen tekniske problemer, som i følge tilbakemeldingene gjorde at noen av deltakerne mistet litt tråden og konsentrasjonen, forteller Hjelde Hansen.

En ting som ikke blir det samme i et digitalt kurs er muligheten for deltakerne å treffe hverandre, noe vi vet fra tidligere kurs at er en viktig del av opplevelsen. Hvordan løste dere det?

– Vi hadde lagt opp til 4 samtalegrupper, der vi ledet samtalene, og tema var å leve med en kronisk søvnsykdom. Så hadde vi en helt fri sosial samling den ene kvelden for alle. Denne ble innledet av noen miljøarbeidere fra Frambu. Berit og jeg var kun tilstede ved innledningen. Så opprettet vi i tillegg to digitale grupperom der kursdeltakerne kunne utveksle erfaringer, uten at vi var tilstede. I dette rommet vet vi at noen utvekslet kontaktinformasjon, slik at de kunne holde kontakten i etterkant, det tenker vi er veldig bra, da vi vet fra tidligere erfaringer at dette kan være svært nyttig, sier Therese Nordling.

– Til slutt vil vi gjerne takke alle som bidro med filmer og stilte opp på digitale foredrag. Det blir jo en annen måte å jobbe på, men foredragsholderne var fleksible og positive til å påta seg den ekstra jobben det er å lage videoforedrag. Til gjengjeld får foredragene lenger liv og kan ses av flere. Så tusen takk! Sier Berit Hjelde Hansen og Therese Nordling.

Tilgjengelig m​ateriell fra kurset

Mange av foredragene fra kurset ligger ute på NevSoms nettside. Her kan kursdeltakerne se filmene om igjen. De er også tilgjengelige for andre som ikke var på kurset. Informasjonsfilmer om narkolepsi, idiopatisk hypersomni og Kleine-Levin syndrom - Oslo universitetssykehus HF 

Erfaringer f​​ra kurset

Therese Nordling og Berit Hjelde Hansen har i etterkant av kurset oppsummert noen viktige poeng kursdeltakerne kom med gjennom samtaler og diskusjoner. Her har de delt de opp tematisk:

Dagsforme​​n avgjør

Utfordringene i de to diagnosegruppene narkolepsi og IH er ikke så veldig forskjellige, og at dagsform varierer mye, noe som vanskeliggjør planlegging både for dem selv og de rundt. Mange har hatt en lang og strevsom vei til diagnose, og mange skulle ønske de hadde fått informasjon om diagnosene tidligere.
 Deltagerne fortalte om utfordringer med å søke opp informasjon om diagnose på internett. Det kommer opp veldig mange rare treff som gjør at man kan tro man er blitt gal.

Skole ​og utdanning

Det var stor variasjon i hvilke tilrettelegging deltakerne har fått på ulike studiesteder. Flere har klart å komme gjennom skole og utdanning selv om de ikke har fått noe hjelp. For noen har dette kostet mye. Særlig det å ha en plass å sove på (inne på selve undervisningsstedet) hadde tatt bort halve byrden med å ta høyere utdanning. En studentbolig nærmere campus hadde vært fordelaktig for å slippe å bruke så mye energi på å komme seg til og fra. Fjernundervisning med video-opptak var et stort ønske, for da er det mulig å se foredrag på nytt, spole frem og tilbake og se det i eget tempo. Det sparer også på krefter til transport, forberedelser, og man kan se når man er våken. Det virket som det generelt i gruppene var mer tilrettelegging på VGS enn på høyere utdanning.

Psykososiale van​sker

Flere opplevde å ikke oppfylle forventninger om å fikse det de syntes de burde klare. De opplevde at å ikke stå i full jobb var et nederlag, sammen med det å ikke være mer bidragende i familie, fritid og under studier.

Flere strevde derfor med balansen mellom hvor langt de kunne strekke seg og hvor mye hensyn de måtte ta til sin egen sykdom. Flere hadde lurt på hva var sykdommen skyld i og hva var personligheten – hva er meg og hva er sykdommen? Dette gjaldt vansker med kognitive funksjoner som oppmerksomhet, konsentrasjon, planlegging og organisering, trening og energi. Mange brukte nesten all energi på å kompensere for tretthet og å fremstå som «normale». Noen beskrev vansker med å betale regninger, vansker med inkasso og klager på vedtak.

Noen etterlyste mer fokus på tema knyttet til psykisk helse – og da særlig på følelsen av å være en byrde for andre, ikke få til det andre får til og man gjerne skulle fått til selv.

Flere savnet å kunne være mer spontane, hadde lyst til å reise alene eller uten å måtte planlegge for mye. Flere har erfart å gå på personlige smeller, fordi de ønsker å klare det samme som alle andre. Mange var usikre på om de vil klare et vanlig liv i full jobb, barn og vanlige fritidssysler. Et tema som kom opp var å gå inn i forsvaret, men det er vanskelig med en søvnsykdom. Et tips er derfor å undersøke på Norges Lotteriforbund, hvor man kan melde seg inn i et militært beredskapsarbeid og slik være en del av totalforsvaret.

Trening og medisin​​​

Flere hadde spørsmål om trening og energi. Mange ble oppfordret til å trene og holde seg fysisk aktive fordi dette skulle gi økt våkenhet, mens mange opplevde det motsatte, at trening tappet de siste kreftene de hadde. Enkelte hadde erfart at trening ga økt energi dersom søvnen dagen før hadde vært god, ellers ikke. Mange hadde spørsmål omkring medisiner og behandling. 

Åpenhet

Deltagerne hadde ulik erfaring med det å fortelle om diagnosen. Ikke alle fortalte alle om dette, noen syntes det kunne være utfordrende fordi man «ble» sykdommen, og flere hadde opplevd lite forståelse for hva narkolepsi eller IH egentlig var. Flere hadde fått mange velmenende, men rare og ikke hjelpsomme råd, om alt fra smoothie til mindfulness, og det opplevdes slitsomt å fortelle, men allikevel ikke bli forstått.

Et siste tips: Visittkort​​

For å møte de velmente, men ikke hjelpsomme rådene om, hadde en av deltakerne på kurset laget et lite «visittkort», der hen forklarte litt. Kortet inneholder setninger som «Eg kan kjøyre bil», «Eg har vekkerklokke», og «Eg kan ikkje berre skjerpe meg». Dette kan være et eksempel på hvordan man kan informere om sykdommen sin, når man ikke har lyst til å fortelle alt hver gang.