Pasientkurs

Informasjons- og opplæringsopphold for unge voksne med 22q11.2 delesjonssyndrom og 22q11.2 duplikasjonssyndrom og deres pårørende

NevSom og Frambu inviterer unge voksne i alderen 18-30 år med 22q11.2 delesjonssyndrom (også kjent som DiGeorge-/Velocardiofacialt syndrom) og 22q11.2 duplikasjonssyndrom og deres pårørende til et tre dagers informasjons- og opplæringsopphold med innsjekk mandag 21. oktober på ettermiddagen.

22.
oktober
2024
3 dager
  1. 22. okt. 2024
  2. 23. okt. 2024
  3. 24. okt. 2024

Tid og sted

Når

  1. 22. okt. 2024
  2. 23. okt. 2024
  3. 24. okt. 2024

Arrangør

Kurset arrangeres av NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier ved Oslo universitetssykehus og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Hvor

Frambu kompetansesenter, Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud

Søknadsskjema

Frist for påmelding: 07. jul. 2024

Det er innsjekk mandag 21. oktober klokken 14:00 - 16:30. Kurset holdes fra tirsdag 22. til torsdag 24. oktober 2024 på Frambu utenfor Oslo med oppmøte mandag 21. oktober på ettermiddagen. Her kan unge voksne med 22q11 sammen med pårørende møte andre i samme situasjon, høre mer om 22q11, om det å leve med diagnosen samt få nyttig informasjon om rettigheter og muligheter innen utdanning og arbeidsliv. I tillegg blir det mange muligheter til å utveksle erfaringer.

Programmet på dagtid er variert og vil bestå av innlegg og foredrag av fagpersoner, gruppesamtaler og friluftsaktiviteter.  

Oppholdet er gratis. Reiseutgifter dekkes etter Pasientreiseforskriften, se www.pasientreiser.no for mer informasjon. Tapt arbeidsinntekt for ledsagere vil kunne dekkes av NAV ved søknad om opplæringspenger etter gjeldende regler.

Temaer på kurset

  • Å leve med 22q11 og tilleggsvansker, både fysisk og psykisk
  • Behandling
  • Søvn, mat og ernæring
  • Råd og informasjon om støtteordninger og rettigheter
  • Utdanning og arbeidsliv
  • Fritid, familie og vennskap

Påmelding:

Last ned påmeldingsskjemaet, print det ut og send det til NevSom i konvolutt merket "Frambu 2024".  NevSom har ikke anledning til å motta sensitiv informasjon over e-post. Bekreftelse fra lege på diagnosen skal legges ved søknadsskjema.

NB! Kun søknader med bekreftelse på diagnose 22q11.2 delesjons- eller duplikasjonssyndrom fra lege, poststemplet ikke senere enn 8. juli, vil bli vurdert. 

Tid og sted:

Frambu kompetansesenter, på Siggerud utenfor Oslo.

Innsjekk: mandag 21. oktober fra klokken 14:00 – 16:30

Kurs: tirsdag 22. oktober til torsdag 24.oktober 2024

Kontaktpersoner

Kontakt

Ring NevSom:
23016030