Brukerkurs om Kleine-Levin syndrom

6. - 8. september arrangerte NevSom kurs for personer med Kleine-Levin syndrom (KLS) og pårørende i Lillestrøm. Hvordan leve best mulig med denne sjeldne søvnsykdommen, som gir lange periodevise anfall med søvn, var blant temaene på kurset. NevSoms ansatte, samt eksterne foredragsholdere og kursdeltakerne selv bidro til spennende og innholdsrike kurs-dager, der temaene dekket blant annet forskning, behandling, tilrettelegging og andre livsaspekter ved KLS.

Kursarrangørene ønsker velkommen — Inger Johanne Kaarstad Kuijlen, Therese Nordling, Marit Skram og Kirsten Wedervang-Resell, alle fra NevSom, ønsket velkommen (Berit Hjelde Hansen var ikke til stede når bildet ble tatt).

^{Marit Skram, NevSom}

På programmet:

Anne-Marie Landtblom var hovedforeleser. Hun er nevrolog og professor emerita fra Lindköping universitetssykehus i Sverige, og en av dem som har forsket mest på, og sett flest pasienter med denne sjeldne diagnosen. Hun har tidligere også mottatt flere norske pasienter til utredning og oppfølging ved sin klinikk i Sverige. Landtblom fortalte om klinisk vurdering av symptomer ved KLS, nytt fra forskningsfeltet på KLS, hvordan noen opplever det å ha episodene, samt behandlingsanbefalinger.

“I gjennomsnitt varer KLS i tretten år, men det er store individuelle variasjoner”, sa hun. Enkelte kan få varige problemer med hukommelse eller også en form for kronisk KLS, en lavgradig tretthet enkelte beskriver som “grey” fenomen.

Hun trakk frem noen typiske triggere som kan sette i gang en episode. Det var blant annet

Infeksjon
Alkohol
Reiser
Fødselsdag, julaften, eksamen eller andre arrangementer

Gaveoverrekking — Knut Bronder fra Søvnforeningen og Kirsten Wedervang-Resell fra NevSom takket Anne Marie Landtblom (i midten) både for lang og iherdig innsats for KLS-pasienter gjennom sitt virke, samt for innsatsen på KLS-kurset på Lillestrøm.

Om diagnostikk, behandling, oppfølging og i episode

NevSoms Berit Hjelde Hansen, Kirsten Wedervang-Resell, Therese Nordling og Inger Johanne Kaarstad Kuijlen snakket om Kleine-Levin syndrom, symptomer, behandling og oppfølging, samt organisering av helsetjenesten for pasienter med KLS. Også hvordan man best kan takle episodene, livet mellom episoder, samt tilrettelegging i skole/arbeid ble diskutert. Deltakerne med sin ekspertkunnskap, delte mye fra sine egne opplevelser, og kom med innspill til hvordan de best håndterte vanskene ved KLS.

Rettigheter

Atle Larsen, jurist fra Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) fortalte om rettigheter. Det kan være utfordrende for noen og enhver å finne frem i de offentlige systemer og organer. FFOs rettighetssenter kan være et bra sted å få hjelp og veiledning, og de kan hjelpe til med å finne ut hva som passer for den enkelte.

Mestring av kronisk sykdom

Ane Wilhelmsen-Langeland, som er psykologspesialist og somnolog, fortalte om psykologiske teknikker som kan hjelpe ved kronisk sykdom. Hun er spesielt opptatt av hvordan mestre både å få og å ha en langvarig sykdom. Hun hadde med seg konkrete øvelser. Hun har nylig kommet ut ned en ny bok: “Syk eller frisk?” som er en selvhjelpsbok for personer med kronisk sykdom.

Digitalt møte med USA og England

NevSom arrangerte et videomøte med lederen for Kleine-Levin Foundation i USA, Steve Maier, og Caron Krieger, som leder organisasjonen KLS Support UK.

Kleine-Levin Foundation består at pasienter og deres familier. Stiftelsen ble opprettet i 1999 i USA, av to par foreldre som hadde barn med KLS. Formålet er å spre kunnskap om sykdommen, være til støtte for pasienter og foresatte, samt å støtte forskning på sykdommen.

På nettsidene deres finner du informasjon om sykdommen, og du kan også melde deg på mailinglisten for å få nyheter fra stiftelsen. Les mer om Kleine-Levin Foundation i artkkelen fra konferansen Beyond Sleepy.

En mann og en kvinne som sitter ved et bord med et navneskilt — Caron Krieger (UK) og presidenten av Kleine-Levin Foundation, Steve Maier, USA møtte oss til et videomøte, der de fortalte om sine organisasjoner i USA og England. Bildet er tatt tidligere år, på konferansen Beyond Sleepy.

Samtalegrupper og samlinger – grunnsteinen i behandlingen

Pasienter og pårørende understreket hvor viktig slike fysiske møter med andre med denne sykdommen er. Mange følte seg veldig alene med sine spørsmål og bekymringer i hverdagen, og satte stor pris på både organiserte samtalegrupper og mer uformelle samtaler. I og med at det ikke finnes noen kur for denne sykdommen var det Anne Marie Landtblom sin overbevisning at slike grupper må utgjøre grunnsteinen i behandlingen.

Mer om Kleine-Levin syndrom:

Les om Kleine-Levin syndrom på www.nevsom.no.
Videoforedrag om Kleine-Levin syndrom med Berit Hjelde Hansen. 22 minutter. På Sjelden.no.
I dette foredraget forteller overlege Berit Hjelde Hansen ved NevSom om symptomer, årsak og behandling av Kleine-Levin Syndrom. Hun tar også opp hvordan hverdag, skole og arbeid kan tilrettelegges for de som har KLS. Se foredraget hos Sjelden.no (22 minutter).
Søvnforeningen tilbyr blant annet rådgivning på telefon. Per september –23 har de telefontid for personer med hypersomnier og deres pårørende onsdager kl. 11-18.
Kleine-Levin Syndrom Foundations nettside

Youtube: KLS Foundation har ca 30 videoer på Youtube. Her forteller blant annet pårørende og pasienter hvordan det har vært, eller er, å ha KLS, eller å være pårørende til denne sjeldne søvnsykdommen.

Meld deg på NevSoms nyhetsbrev her

Til NevSoms forside