Konferanse om hypersomnier

Beyond Sleepy - Hypersomnia Foundations samling i USA

Hypersomnia Foundation er en amerikansk organisasjon for pasienter og pårørende med hypersomnier (søvnsykdommer med økt søvnighet). Narkolepsi, idiopatisk hypersomni og Kleine-Levin syndrom er de tre hypersomniene som NevSom har kompetansesenteransvar for. I juni arrangerte Hypersomnia Foundation en samling for pasienter, pårørende og fagpersoner i Indianapolis i USA, og NevSom sendte en representant dit.

Et par kvinner som poserer for et bilde
Claire Wylds-Wright og Lindsay Jesteadt, leder og nestleder i Hypersomnia Foundation

​Marit Skram, NevSom

Samlingen varte tre dager til ende i starten av juni. Første dag startet med en «meet and greet» på hotellet der konferansen ble holdt, og de fleste deltakerne bodde. Jeg ble tatt imot med åpne armer og et av styremedlemmene introduserte meg umiddelbart til presidenten for det hele Claire Wylds-Wright, leder av Hypersomnia Foundation.
 
Blant de første jeg hilste på var tre representanter for Kleine-Levin Syndrom Foundation, hvorav to var tilhørende i USA, mens den tredje (Caron Kieger) var bosatt i England. 
 
Tre fra KLS-Foundation ved bordet

Presidenten av Kleine-Levin Foundation i midten, med to av styremedlemmene: Fra venstre: Caron Krieger (United Kingdom), Steve Maier (president) og Jenny Grossman (fundraising chairperson) på konferansen Beyond Sleepy, juni -23. Foto: Marit Skram

​Ca 200 deltakere møtte opp i Indianapolis, mens ca 550 fulgte konferansen digitalt. De fleste foredragene ble filmet, og er nå tilgjengelige på Hypersonmia Foundations youtubekanal, eller fra deres hjemmesider. Se lenker lenger ned i saken.

Nye medisiner og kjente foredragsholdere

Det var en rekke fremragende innledere som er kjente og respektert innenfor søvnfeltet, og deres foredrag handlet om nye medisiner og behandlingsmetoder, overlappende symptomer og andre aspekter ved hypersomnier. Andre foredrag og diskusjoner ble holdt av personer som selv har hypersomnier, eller deres pårørende. Jeg trekker frem noen av innledningene her, men  Hypersomia Foundation har gjort de fleste foredragene tilgjengelige fra Youtube, og her blir de, så vidt jeg vet, liggende uten utløpsdato.
 
Dr. Emmanuel Mignot har gjort viktige oppdagelser innen narkolepsi og er et kjent navn for mange innen hypersomnifeltet. Han var noe forsinket, og da konferansier Claire Wylds-Wright fikk vite at han var ankommet hotellet, annonserte hun at «Elvis is in the building!»

Mignot ga en historisk gjennomgang av hypersomnidiagnosenes opprinnelse, og en oversikt over den siste forskningen på idiopatisk hypersomni, som han fortalte ble definert som diagnose på 1960-tallet av tsjekkeren Beredich Roth.
 
Et av spørsmålene han stilte er om idiopatisk hypersomni og narkolepsi type 2 (narkolepsi uten katapleksi) er samme diagnose. Det er ikke lett å differensiere mellom de to, sa han. Se hans foredrag her. 
 
Dr Kiran Maski er et annet kjent navn innen feltet for sjeldne søvnsykdommer. Når det gjaldt prevalens idiopatisk hypersomni og Kleine Levin syndrom, trakk hun frem at det for begge diagnoser er usikre tall, men at estimatene ligger på 0,002 – 1,5% for IH og for KLS 1-4 personer per million. Det er 1000 kjente tilfeller i verden med KLS, sa hun. 
 
Hun gikk også gjennom medisinering og ikke-medikamentell behandling ved IH og KLS, spesielt for ungdom, og dette kan du se i Maskis foredrag her. Hun gir også tips og råd for hvordan støtte spesielt tenåringer som har disse to hypersomniene. 
 
 
Fra konferanserommet

Foto: Mark Patterson

Fra venstre: Dr. Emmanuel Mignot, Dr. Kiran Maski, NevSoms representant, og en konferansedeltaker. Foto: Mark Patterson.

​Dr Deborah Hartman var en av de som snakket om søken etter nye behandlingsmetoder, og hun minnet om at det tar mer enn ti, og gjerne opp til 15 år å utvikle et nytt medikament. 
 
Dr. Hartman sa at det ser lovende ut for orexin antagonister for behandling av narkolepsi og idipatisk hypersomni. Hun omtalte orexin (som også blir kalt hypokretin) for «dirigenten av orkesteret for våkenhet» (conductor of the orcestrea for wakefulness). Hennes avsluttende note på sitt foredrag var «Let’s bring the «music» of healthy wakefulness to all of those who suffer from sleep / wake disorders».
 
 
Det må påpekes at selv om et medikament er tilgjengelig i USA, gjelder det ikke nødvendigvis det samme for Europa og Norge.

Overlappende symptomer ved idiopatisk hypersomni

Dr Lynn Marie Trotti snakket om komorbiditet og overlappende symptomer ved idiopatisk hypersomni (IH), med særlig vekt på depresjon. Hun poengterte at det kan være vanskelig å vite hva som kommer først, et «høna og egget»-spørsmål rundt depresjon. Hun mente også at personer med IH ofte er nattugler. Det kan se ut som om de har en forlenget «biologisk natt».
 
Hodepine og IH: Mange med IH har migrene/hodepine, en mye større andel enn resten av befolkningen, sa dr Trotti.

​​Julie Flygare og Project Sleep

​Project Sleep er en non-profit organisasjon som har til hensikt å øke kjennskap og kunnskap om søvn og søvnsykdommer. De har blant annet (digitale) kurs gjennom Rising Voices. Kursene her er spesielt for personer med hypersomnier og søvnsykdommer, der de får trening i ​å formidle egne historier om hvordan det er å leve med sine utfordringer, og å dele dette i offentligheten. Denne gangen var det Elisabeth Terry som fortalte om sin lange og kronglete vei fra en vanskelig skoletid til hun fikk stilt diagnosen narkolepsi. 
 
nettsidene til Project Sleep​ er det en rekke materiell som podkaster, filmer, foredrag, nyhetsbrev med mer. 
 
Foto av Quinn Eastman og Julie Flygare  med hver sin bok.

Dr. Quinn Eastman og Julie Flygare presenterte bøker på konferansen. Foto: Marit Skram.

​Dr. Quinn Eastman har nylig gitt ut en bok om om Anna, som har hypersomni: «The woman who could’nt wake up. Hypersomnia and the science of sleepiness». Eastman holdt også et foredrag, der han blant annet snakket om hvordan man kan skjele til andre bruker- og pasientorganisasjoner for å se hvordan de skaffer oppmerksomhet om sine saker og interessefelt.
 
18 av deltakerne på konferansen, oppstilt på scenen.

Mange av deltakerne på Beyond Sleepy, med professor Emmanuel Mignot (i dress) i midten foran. Cirka 200 personer deltok på konferansen i Indianapolis, mens ca 550 deltok digitalt. Foto: Marit Skram.

​​EXPLAIN – en studie om og for pårørende 

Dr Jennifer Mundt ved Northwestern University presenterte EXPLAIN, en studie som ser på partnere og nærpersoner av personer med idiopatisk hypersomni og narkolepsi. Her undersøker de hvordan pårørende legger til rette for, og hjelper sine nærpersoner, og ikke minst hva de trenger selv. Se mer om studien he​r.  
 

​​​Lenker og ressurser

De fleste foredragene fra konferansen er tilgjengelige på Hypersomnia Foundations Youtubekanal. Her er spilleliste for alle videoene som er publisert fra konferansen Beyond Sleepy.
 
Se også Hypersomnias Foundations nettsider​ for mer informasjon. De tilbyr også mange digitale ressurser og møteplasser.
​ 
SLEEP 2023: Flere av foredragsholderne på Beyond Sleepy deltok med innledninger, postere og i debatter på den store søvnkonferansen som startet samme dag som Beyond sleepy sluttet. Les om SLEEP-konferansen her. LENKE
 
Kliniske tester og studier: Man kan følge med på kliniske tester/studier på Clinical trials.gov.​
 

Amerikanske søvn-organisasjoner: USA har mange foundations (stiftelser) og organisasjoner for narkolepsi, Kleine-Levin syndrom og idiopatisk hypersomni. NevSom presenterer noen av de amerikanske søvn-organisasjonene her.

 
 
Sist oppdatert 28.08.2023