Sjeldensenterets omstillingsarbeid

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser er inne i en periode med viktige omstillinger. I tråd med vårt nye mandat har Sjeldensenteret vedtatt en handlingsplan, basert på innsatsområdene som ble beskrevet i RHF-utredningsrapporten fra 2023.

Handlingsplanen ble diskutert og besluttet 16. juni i styringsgruppe og ledergruppe, og skal være vårt dynamiske verktøy i årene fremover. Mange av innsatsområdene er allerede godt i gang, takket være bred involvering fra ansatte ved kompetanseenhetene. 

Retningen er klar: Økt kunnskap, styrket samarbeid og likeverdig kunnskap og kompetanse om sjeldne diagnoser.

Innsatsområde 1: Kommunikasjon og formidling 

• Målet er bedre tilgang til kompetanse og digitale ressurser. 

• Fire temagrupper er i arbeid: Utviklingen av Sjelden.no, sosiale medier, fag og forskning, samt internkommunikasjon. 

• En kjernegruppe og et kommunikasjonsforum er direkte involvert. 

• Arbeidet videreføres høsten 2025 gjennom arbeidet med en kunnskapsformidlings- og kommunikasjonsstrategi. 

Innsatsområde 2: Oppgaveportefølje (diagnosegrupper) 

• Aktiviteter skal i større grad organiseres etter sykdomsgrupper
• Samarbeidet mellom kompetanseenhetene skal styrkes og kompetanse overføres der diagnoseansvar flyttes.
• Prosessen tar tid, men skal bygge en mer bærekraftig struktur. 
• En egen legegruppe er etablert og følger arbeidet. For enkelte områder nedsettes egne arbeidsgrupper.  

Innsatsområde 3: Regionale utredningsmiljø 

• Regionale helseforetak skal etablere regionale utredningsmiljø. 

• Sjeldensenteret er koblet på prosessene og bidrar med kompetanse, men har ikke ansvar for oppfølgingen. 

Innsatsområde 4: Samarbeid og samhandling 

• Kompetanse skal deles og utvikles gjennom samarbeid med andre miljøer. 

• Det satses på delte stillinger, hospitering, veiledning og undervisning. 

• Vi utvikler nå et rammeverk for læringsarenaer, som skal gi strukturert kontakt mellom brukere og fagpersoner.

Innsatsområde 5: Organisasjon, styring og ledelse 

• Sjeldensenteret er opprettet med nytt mandat. 
• Videreutviklingen inkluderer strukturert brukermedvirkning og involvering.
• Navneendringer og ny logo er under utvikling og vil være klart høsten 2025 sammen med andre endringer. 
• En ekstern konsulent er engasjert for å støtte omstillingsprosessen. 

Innsatsområde 6: Norsk register for sjeldne diagnoser og ORPHA-koder 

• Nasjonalt sjeldenregister utvikles videre med mål om meldeplikt og automatisk datafangst. Arbeidet skjer i regi av Helse Sør-Øst, i samarbeid med Sjeldensenteret. 

• ORPHA-koder er allerede i bruk i Helse Nord, og snart også i Helse Sør-Øst. Dialog med Helse Midt-Norge og Helse Vest.

• I det internasjonale prosjektet JARDIN Joint Action arbeides det blant annet med trygg datadeling over landegrenser.

Innsatsområde 7: Forskning og utvikling 

• Sjeldensenteret skal bygge kunnskap gjennom ulike former for forskning. 

• Det er mål om økt deltakelse i studier som følger sykdomsforløpet over tid, samt styrket arbeid på kliniske studier og medikamentutprøvinger i samarbeid med andre forskningsmiljøer.

• Et eget forum for forsking og utvikling (FoU) er planlagt for å styrke dette arbeidet. 

Innsatsområde 8 og 9: Nasjonale og internasjonale referansenettverk 

• Det arbeides med å forankre nasjonale referansenettverk og sikre samspill med de europeiske (ERN). 
• Arbeidet skjer blant annet gjennom JARDIN Joint Action.