ORPHA-koder innført i DIPS Arena

Nå blir sjeldne diagnoser enklere å registrere og følge opp i norske sykehus. Med innføringen av ORPHA-koder i journalsystemet DIPS Arena får både pasienter og helsepersonell et nytt verktøy som gir bedre oversikt, mer presise data og styrket samarbeid på tvers av sykehus og regioner. 

Løsningen markerer et stort fremskritt. Sjeldne diagnoser blir nå enklere å registrere, finne igjen og bruke som grunnlag for behandling, forskning og samarbeid på tvers av sykehus. 

– ORPHA-koder i DIPS Arena gir oss et helt nytt verktøy for å følge opp pasienter med sjeldne diagnoser. Det gjør det enklere å koordinere behandling og sikrer at ingen faller mellom stolene. Dette er et stort løft, sier Stein Are Aksnes, leder for Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. 

Hva betyr dette? 

For pasientene betyr det at diagnosen deres blir tydelig synlig i journalen med et eget symbol. For helsepersonell betyr det en enklere og mer standardisert måte å registrere sjeldne diagnoser på. Og for helsetjenesten som helhet betyr det bedre muligheter for oppfølging, forskning og internasjonalt samarbeid. 

Hva har vært utfordringen til nå? 

Tidligere har sjeldne diagnoser ofte «forsvunnet» i journalsystemene fordi ICD-kodeverket – det internasjonale klassifikasjonssystemet for sykdommer – ikke dekker mer enn en liten andel av dem. For fagfolk har det gjort det vanskelig å finne igjen pasientgrupper, følge opp med riktig behandling og bygge kunnskap på tvers. For pasienter og pårørende har det betydd risiko for at diagnosen ikke ble tydelig registrert eller forstått i møtet med nye behandlere. Resultatet har vært fragmentert informasjon, dårligere oversikt og ujevne tjenester. 

En viktig innsats i klinikkene 

Aksnes forteller at grunnlaget for at ORPHA-kodene nå kan tas i bruk på en mer brukervennlig måte, bygger på iherdig innsats fra fagpersoner i klinikkene.    

– Mange har gjennom flere år registrert sjeldne diagnoser manuelt med ORPHA-koder og dermed lagt grunnlaget for at kunnskapen nå kan videreføres, standardiseres og komme flere pasienter til gode. 

Et internasjonalt kodeverk 

ORPHA-kodene er utviklet av det europeiske nettverket Orphanet. Hver diagnose får en unik kode, i motsetning til ICD-systemet som bare dekker en liten andel sjeldne diagnoser. Dette gir en presisjon som er helt avgjørende når hver diagnose rammer svært få, men samlet berører opp mot 320 000 personer i Norge. 

Mange års arbeid bak 

Allerede tidlig på 2010-tallet løftet Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (den gang Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser) frem behovet for et mer presist registreringssystem enn det ICD kunne tilby. Etter dialog og utvikling i samarbeid med helseregionene og DIPS er løsningen nå på plass i Helse Sør-Øst og Helse Nord – og vil gradvis bli tatt i bruk i flere regioner.   

For å gjøre det enkelt å ta løsningen i bruk finnes brukerveiledninger, hurtigguider, e-læring og hjelpetekster i selve systemet. 

Et skritt mot likeverdige helsetjenester 

Innføringen av ORPHA-koder i DIPS Arena markerer et viktig steg mot en mer helhetlig håndtering av sjeldne diagnoser i Norge. Når flere tar løsningen i bruk, blir det enklere å bygge felles kunnskap, dele erfaringer og styrke pasientbehandlingen på tvers av sykehus. Målet er at pasienter med sjeldne diagnoser skal få bedre oppfølging, mer presis diagnose og likeverdige helsetjenester – uavhengig av hvor i landet de behandles. 

Har du spørsmål eller ønsker mer informasjon om ORPHA-koding? Ta kontakt med Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser.

Ler om ORPHA-koder