Tuberøs sklerose symposium
21. august ble det avholdt et spennende symposium med internasjonale og nasjonale forelesere hvor flere aspekter ved tuberøs sklerose (TS) ble belyst og diskutert.
Programmet for symposiet:
12.30: "ERKnet recommendations on TSC renal manifestations" ved Olivier Rouviere
Chair: Ann Christin Gjerstad
13.30: "An introduction to TAND and TANDem" ved Petrus de Vries
Chair: Terje Nærland
14.30: Pause med pausemat
15:00: “Clinical practices in the treatment of TSC in Denmark and Norway” ved Jakob Christensen og Caroline Lund, med påfølgende diskusjon
Chair: Ragnar Solhoff
16.00: Slutt
ERKnets anbefalinger for nyremanifestasjoner ved tuberøs sklerose kompleks
Professor Oliviere Rouviere arbeider på the Hospices Civils de Lyon hvor han leder the Department of Urinary and Vascular Imaging. Han presenterte litt om de nyeste retningslinjene for oppfølging og behandling ved nyreproblematikk fra ERKnet (European Rare Kidney Disease Reference Network).
TAND og TANDem
Professor Petrus de Vries fra Cape Town universitet har tidligere vært president i INSAR (International Society for Autism Research) og er en anerkjent forsker og foreleser innenfor tuberøs sklerose. Han fortalte om nevropsykiatriske vansker ved tuberøs sklerose (TAND) og prosjektet TANDem. Dette prosjektet har utviklet et selvrapporteringsskjema, en mobilapp og en TAND verktøykasse-app.
Les mere om TAND og TANDem her: HOME - TANDem
Praksis knyttet til TS- behandling i Danmark og Norge
Professor Jakob Christensen fra Aarhus Universitet og nevrolog Caroline Lund fra Oslo Universitetssykehus HF holdt innlegg om praksis knyttet til oppfølging av pasienter i Danmark og Norge. I etterkant ble det interessante diskusjoner, blant annet kan det for eksempel være uklart hvem som bør ha det overordnede ansvaret for pasienter med en så kompleks diagnose, spesielt for voksne pasienter. En annen utfordring som ble diskutert er hvordan man best kan tilrettelegge for at pasienten får gjort alle nødvendige undersøkelser.