Behandling med rapamycinsalve og -krem ved tuberøs sklerose

Rapamycinkrem kan leveres i 0,1%. 0,5% og 1% gjennom spesialbestilling. Fra 1. juni 2024 har spesialisthelsetjenesten selv ansvar for å godkjenne utgiftene til Sirolimus krem.

Illustrasjonsfoto av en krukke med krem.

Foto: Shutterstock

Illustrasjonsfoto: Shutterstock

​Ansiktsangiofibromer er en type hudforandringer som er vanlig ved tuberøs sklerose. Forandringene ses oftest over nesen og i kinnene. I starten er det rosa-røde, små kviseliknende knuter, som med tiden kan bli tykkere og større.

Mange studier har vist at salve med rapamycin kan redusere og bleke ansiktsforandringene.

En stor kvalitetsstudie som hadde 179 deltagere, var randomisert og dobbeltblindet, viste gode resultater. Den sammenlignet behandlingseffekten av salve med 0,1% og 1% rapamycin med salve uten rapamycin. Resultatene viste at 65% av de som ble behandlet med 0,1% salve og 80% av de som ble behandlet med 1% salve ble bedre etter seks måneder. Det er ikke rapportert noen alvorlige bivirkninger, men noen få rapporterte smerte, kløe, irritasjon eller rødhet.

Behandling og betaling

Kompetansesenteret anbefaler at hudlege starter og følger opp behandlingen. 

Fra 1. juni 2024 har spesialisthelsetjenesten ansvar for å godkjenne utgiftene til Sirolimus krem.

De regionale helseforetakene skal dekke utgiftene til legemidler som faller inn under spesialisthelsetjenestens behandlingsansvar. Dette gjelder selv om legemiddelbehandlingen skjer utenfor sykehus.

Disse legemidlene er oppført i vedlegg til blåreseptforskriften § 1b. Sirolimus krem er nå oppført i dette vedlegget. For å få kremen dekket gjennom H-resept trenger apoteket en formell godkjenning fra helseforetaket/fagdirektør.

Produktene lages i tre ulike styrker (0.1, 0.5 og 1 %) og distribueres foreløpig ikke av noen legemiddelprodusent i Norge.

  • Rapamycinsalve i 0.1 % lages av produksjonsavdelingen ved Ullevål sykehusapotek. Salven distribueres gjennom Vitus apotek og Apotek 1.
  • Rapamycinkrem i 0.5 % og 1 % kan skaffes på spesialbestilling av Alliance Healthcare gjennom Boots apotek og Sykehusapotekene.

Mer informasjon

Hudleger kan kontakte hudavdelingen på Rikshospitalet, eller kompetansesenteret for veiledning og informasjon.

Artik​kel​​

Sist oppdatert 31.10.2025