Psykoselidelse
Psykosesymptomer kan være vanskelig å observere, særlig tidlig i forløpet. Denne teksten omfatter vesentlig psykose i schizofrenispekteret.
Diagnose og kriterier
Psykose brukes om en gruppe psykiske lidelser hvor fellestrekket er alvorlig forstyrret virkelighetsoppfatning. Psykoser omfatter lidelser i schizofrenispekteret, stemningslidelse med psykotiske symptomer; psykotisk depresjon og manisk psykose samt organiske psykoser. Psykosesymptomer kan være vanskelig å observere, særlig tidlig i forløpet. Denne teksten omfatter vesentlig psykose i schizofrenispekteret.
Forekomst og debut
Livstidsforekomsten av schizofreni er anslått til omtrent én prosent, men med stor geografisk variasjon. Tar man med psykoser i stemningsspekteret er livstidsforekomsten omtrent to prosent. Gjennomsnittlig debutalder for schizofreni og affektiv psykose er sen ungdomstid/tidlig voksen-alder.
Symptomer
Kjernesymptomer ved psykoselidelse er sansebedrag eller hallusinasjoner, vrangforestillinger, forstyrret atferd og tale samt negative symptomer som apati og forstyrrelser i stemningsleiet. Symptomer som vrangforestillinger, hallusinose (sansebedrag), kaotisk språk (tankeforstyrrelser) og kaotisk væremåte, forekommer ved flere typer psykoser. Det er sammensetningen av symptomene, varigheten og alvorlighetsgraden som konstituerer schizofrene psykoser, manisk psykose, psykotisk depresjon eller organisk psykose. Ved psykoser i schizofrenispekteret er hallusinasjoner og vrangforestillinger med paranoid innhold, samt negative symptomer og selvforstyrrelser, fremtredende, mens grandiose vrangforestillinger er vanlig ved manisk psykose og nihilisme ved depressive psykoser. Ved organisk psykose som Alzheimers sykdom er kaotisk væremåte fremtredende, og hallusinasjoner og vrangforestillinger senere i forløpet. Psykosesymptomer utvikler seg ofte gradvis, og det kan være vanskelig for personen selv å skille psykotiske opplevelser fra tanker, spesielt ved ung alder og lavt evnenivå.
Selv om noen symptomer hos personer med psykose vil være felles, vil de fremstå som svært forskjellig hva angår typer symptomer, symptomintensitet, hvor lenge akutt- og residualfasene varer og også om personen får tilbakefall og i så fall hvor ofte. Personer med psykose befinner seg i en kaotisk og fragmentert verden. De kan være disorganisert i både tenkning og atferd, men vanligvis er disse symptomene mer fremtredende ved schizofreni og mindre ved vrangforestillingslidelse (paranoid psykose). Det å høre stemmer som kommenterer og diskuterer dem, eller å ha en opplevelse av at private tanker blir kringkastet til hele verden, å ha vrangforestillinger om egen kropp eller om krefter utenfra som tar over kontrollen over tenkning og handling, har vært oppfattet som kjernesymptomer ved schizofreni. I dag ser vi en dreining mot forståelsen av selvforstyrrelser som et kjernesymptom ved schizofreni.
Komorbiditet
Komorbiditet er svært vanlig hos personer med psykoselidelse. Det gjelder både fysiske og psykiske lidelser. Psykisk komorbiditet gjelder særlig angstlidelse, depresjon og tvangslidelse. Personer med vedvarende psykose, spesielt ved schizofreni, har en stor overhyppighet av metabolsk syndrom og diabetes type 2. Tapte leveår for personer med schizofreni regnes til gjennomsnittlig 20 år. Personer med psykose røyker langt oftere enn gjennomsnittsbefolkningen og har et overforbruk av både lovlige og illegale rusmidler. Det er også en økt forekomst av sykelig overvekt og diabetes.
Forekomst og debut hos personer med utviklingshemming
En har tidligere antatt at mennesker med IQ lavere enn 50 ikke utviklet psykotiske lidelser. Det har også vært hevdet at psykoser ikke lar seg diagnostisere hos personer med begrenset verbalt språk. I 2020 er det imidlertid allmenn enighet om at psykoser ved samtidig utviklingshemming både lar seg identifisere og behandle. Forekomst av psykotiske lidelser hos personer med utviklingshemming antas å være sterkt forhøyet.
Symptomer hos personer med utviklingshemming
Personer med utviklingshemming har allerede i utgangspunktet vansker med gjennomføring av aktiviteter. Generelt funksjonsfall blir svært fremtredende når de rammes av psykose. Tilpasningsvansker som søvnproblemer, dårlig ernæringsstatus, irritabilitet, psykosomatiske reaksjoner, fortvilelse er vanlig. Persepsjonsforstyrrelser (hallusinasjoner) kan også observeres hos mennesker som ikke forteller om slike. Hallusinatorisk atferd er beskrevet slik: holder for ørene med samtidig roping, klager på øresmerter uten at otitt (ørebetennelse) eller annen øreplage foreligger, stirring mot fikserte punkter i rommet eller ute, angstreaksjoner samtidig som personen stirrer mot bestemte punkter, selvskading (spesielt hodedunking) samtidig med å holde for ørene, rare lyder som personen ikke lager til vanlig, «snakker»/mumler med seg selv. Tankeforstyrrelser (forstyrret tale) kan observeres hos alle mennesker som er verbale i noen grad. Forstyrret tale ved utviklingshemming vil typisk vise seg som et til dels sterkt forringet ordforråd (hos noen forsvinner verbalt språk fullstendig), inkoherens (ordsalat, babbel) eller at ord personen behersket tidligere, brukes på feil måte. Uorganisert (disorganisert) og eiendommelig atferd er spesielt interessant hos personer med utviklingshemming fordi slike symptomer kan observeres uten at personen selv rapporterer. Negative symptomer omfatter apati, initiativløshet, avflatede affekter og sosial tilbaketrekking. Slike symptomer kan være lett å overse hos personer med utviklingshemming, særlig hos personer med autisme som allerede i utgangspunktet har dårlige sosiale ferdigheter og derfor har en tilbøyelighet til å trekke seg tilbake fra det sosiale fellesskapet når de blir overveldet av inntrykk. For å identifisere negative symptomer ved utviklingshemming må det være helt klart at disse innebærer en forandring fra hvordan personen fungerte før. Observasjoner av atferdsmessige endringer hos personer med utviklingshemming vil være mest reliable når kartleggingen gjøres av innlærte oppgaver pasienten vanligvis klarer godt. Sammenholdt med funksjonsfall, stress-symptomer samt negative symptomer, særlig redusert sosial kontakt, vil det være mulig å stille psykosediagnoser også hos personer med begrenset rapporteringsevne
Årsaker og sammenhenger
Ved bekreftet utviklingshemming er det anbefalt å gjøre genetisk utredning (ref Regional retningslinje), så hvis dette ikke er gjort anbefales det at en i utredningen av psykoselidelse gjør dette. Dersom en pasient med utviklingshemming har, eller får påvist, et genetisk avvik bør en undersøke om dette syndromet gir økt risiko for spesifikke psykiske lidelser.
Enkelte genetiske syndromer gir økt risiko for utvikling av psykoselidelse. Spesielt 22q11.2 delesjonssyndrom, også kalt DiGeorge-syndrom, gir en sterk risiko for psykose, opp mot 40 prosent av pasienter med syndromet utvikler psykoselidelse. Andre genetiske syndromer kan også øke risiko og det er da viktig å følge med på om pasienten får symptomer som gir mistanke om psykosesykdom.
Spesielle forhold ved utredning
Det kan være vanskelig for pasienter med utviklingshemming å sette ord på hallusinatoriske opplevelser og vrangforestillinger, spesielt ved alvorlig til dyp utviklingshemming. Ved utredning av psykotisk lidelse hos mennesker med utviklingshemming står klinikere overfor store differensialdiagnostiske oppgaver. Å skille mellom hvilke symptomer som kan skyldes utviklingshemming/autisme og hvilke som kan skyldes psykose, krever at klinikeren ikke følger en streng kriteriebasert diagnostisk prosedyre. For å gjennomføre slike oppgaver må fagpersonen ha grunnleggende forståelse av hva som kjennetegner de ulike tilstandene og hva som skiller dem. Klinisk erfaring er vesentlig. Det er særlig fire forhold som kompliserer diagnostiseringen; symptomoverlapp mellom utviklingshemming/autisme og psykose, atypiske symptomer, personens manglende evne til å rapportere om symptomene og manglende enighet om bruk av kriterier og instrumenter.
Det store symptomoverlappet mellom særlig autisme og psykose kan være en vesentlig forklaring på hvorfor psykisk lidelse ofte forblir uoppdaget hos personer med utviklingshemming og hvorfor autismespekterforstyrrelse feilaktig blir identifisert som psykose. Med symptomoverlapp menes at liknende symptomer kan være indikatorer eller tegn på forskjellige lidelser. Det er en rekke symptomområder som overlapper mellom schizofreni og autisme. Det gjelder i første rekke avvikende og lav sosial aktivitet, manglende motivasjon, mimikkfattigdom, idiosynkratisk språk, språkfattigdom, bisarr atferd og affektfattigdom (affektavflatning) og til dels også spesielle interesser, «særinteresser». Personer med autismespekterforstyrrelse har gjerne sine helt egne syn på omgivelsene og bruker ofte ord på en personlig måte. Slike idiosynkrasier kan mistolkes som vrangforestillinger og det er særlig grunn til å fremheve konkret tenkning, dårlige kommunikasjonsferdigheter og bokstavelighet som kilder til misforståelser i diagnostiseringsarbeidet.
Utredning baseres på kunnskap om ulike psykotiske lidelser og hvordan disse varierer i normalbefolkningen; kunnskap om ulike former for utviklingshemming og variasjon innen disse gruppene, kunnskap om hvordan symptomer på psykose kan kjennes igjen hos personer med ulik grad av utviklingshemming og tilleggsfunksjonshemminger som autismespekterforstyrrelse, og til sist normalfungering hos den enkelte pasient og hvordan denne er endret. Det kan være behov for døgnbehandling for å gjøre en grundig utredning.
Spesielle forhold ved behandling
Dersom symptomer på psykose feilaktig blir forklart med pasientens grunnlidelse (diagnostisk overskygging) kan det føre til en forsinkelse i oppstart av virksom medikamentell behandling. Derfor er utredning viktig.
Personer med utviklingshemming som vurderes å ha psykoselidelse i schizofenispekteret, eller affektiv lidelse med psykose, bør få legemiddelbehandling i tråd med gjeldende retningslinjer for neurotype. For å monitorere effekt av legemiddelbehandlingen anbefales det å skåre PANSS før oppstart, etter en uke og etter en måned.
I akuttfasen kan det være nødvendig med antipsykotika som har en sedativ eller dempende profil, men som vedlikeholdsbehandling bør det tilstrebes å bruke antipsykotika med mindre sedasjon og kognitive bivirkninger. En bør følge de generelle råd for forsiktighet ved opptrapping og nedtrapping, og generelle råd for grundige vurderinger av legemiddelets effekt og bivirkninger nå pasienten også har utviklingshemming
Det er viktig å monitorere metabolske bivirkninger, i tråd med retninglinjer for neurotype som står på antipsykotika. En bør også være spesielt oppmerksom på ekstrapyramidale bivirkninger og autonome bivirkninger som obstipasjon og kvalme.
Dersom pasienten har et syndrom med kjent genetisk årsak, bør en søke informasjon om erfaring med psykoselidelse ved det aktuelle syndromet og valg av type antipsykotika.
Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse i forhold til spørsmålet om behandling av psykisk lidelse, må den medikamentelle behandlingen være forankret i tvungent psykisk helsevern, selv om pasienten ikke aktivt motsetter seg behandlingen. Pasient og brukerrettighetsloven §4.3 sier tydelig at behandling av alvorlig sinnslidelse ikke kan skje med et antatt/representert samtykke.
Personer med utviklingshemning får iblant behandling med en lav dose antispsykotika mot utfordrende adferd. Iblant kan det være utvikling av psykoselidelse som er årsak til den utfordrende adferden. Ved behandling med selv en lav dose antipsykotika kan da disse symptomene bli såpass dempet eller maskert at en ikke fortsetter med utredning av om personen har psykosesykdom. Dette kan føre til en underbehandling, og at andre tiltak ikke blir gjort. Det anbefales derfor alltid å utrede så godt en kan årsaken til den utfordrende adferden før en eventuelt starter med symptomrettet behandling, og at en har en plan for snarlig nedtrapping og revurdering av symptomene.
Det er ikke alltid en greier å bli helt sikker på om en pasient har psykoselidelse eller ikke. Etter en grundig vurdering kan en da vurdere å gjøre et forsøk med antipsykotika. Da er det spesielt viktig å definere hvilke symptom en tror kan være tegn på psykose, og se på endring av disse. Ut ifra endringen en ser, kan det i enkelte tilfeller da bli lettere å forstå at symptomene var en del av psykoselidelsen, eller ikke. Mangel på effekt av antpsykotika utelukker ikke psykoselidelse, således kan det ikke brukes diagnostisk alene.
Behandling ved lett til moderat utviklingshemming
For all behandling av psykose hos mennesker med utviklingshemming er det nødvendig at terapeutene har gode kommunikasjonsferdigheter og kunnskap om uvanlig symptompresentasjon (se over). Visuelle hjelpemidler kan i de fleste tilfellene være nødvendig. Selvhjelpskort, bøker for ungdom/barn om kroppen og samfunnet og bruk av Internett sammen med pasienten er noen muligheter. Et eksempel:
«Hedda» er en ung kvinne med moderat utviklingshemming og bipolar psykose. For noen år tilbake ble hun innlagt ved et psykiatrisk sykehus for utredning og behandling. Etter et par måneder med tilpasset medikasjon, relasjonsarbeid og angstlindrende miljøtiltak, var hun klar for støttesamtaler. Hedda hadde lite bevissthet om hvor redd hun var og også hva psykose egentlig er. Etter kort tid var det klart at hun syntes samtalene var vanskelige og terapeuten observerte at hennes allerede meget lave selvfølelse ble negativt påvirket av samtalene. Strategien ble lagt om. Første del av hver samtale dreide seg om sommerfugler, et tema Hedda kan mye om. Hedda og terapeuten surfet på Internett og skrev ut bilder. Hver dag sammen med miljøterapeutene skrev Hedda ned noe hun hadde fått til, gjerne med et bilde eller tegning som illustrasjon. Notatene tok hun med til hver time. Etter sommerfuglsnakk i begynnelsen av hver time begynt det terapeutiske arbeidet med forståelse av angst og psykose. Hedda tok etter hvert selv initiativ til å ta med notatene til samtalene. Hun gledet seg til å vise frem hva hun hadde fått til.
Behandling ved alvorlig til dyp utviklingshemming
Miljøterapi blir vesentlig non-verbal i akutt fase for denne pasientgruppen. Empirisk forskning tyder på at mennesker med utviklingshemming og samtidig psykose samler seg og mestrer bedre i samhandlingssituasjoner hvor hjelperen tilrettelegger for og tar helt over oppgaven for den psykotiske pasienten. Noen må til og med mates. Personalet må tilpasse seg pasientens skiftende symptomnivå gjennom dagen. I tillegg til praktisk hjelp, er det sentralt at samhandlingspartneren prøver å oppnå felles oppmerksomhet med pasienten initialt ved samhandling og oppfører seg på en måte som får pasienten «tilbake på sporet» når oppmerksomheten glipper. Emosjonsreguleringen vil være svært svekket, noe som ofte vil føre til at personen får ubehagelige opplevelser som frustrasjon og irritabilitet. Fordi personer med psykoselidelse i de fleste tilfellene opplever dårligere og bedre perioder, bør miljøterapien være fasebasert (se Psykosoial behandling). Skremmende opplevelser bør forklares i den grad det lar deg gjøre.
Det er utviklet en nasjonal retningslinje for utredning og behandling av psykoselidelser. Det er også utarbeidet et pakkeforløp for psykose. Når det gjelder utredning og behandling av psykose hos personer med utviklingshemming vil en som regel trenge mer tid enn hva som er angitt i pakkeforløpet.
Referanser
Bakken, T.L. (2014). Psychosis and Disorganized Behavior in Adults with Autism and Intellectual Disability: Case Identification and Staff-Patient Interaction. I: V.B. Patel, V. R. Preedy and C.R. Martin (Red.). Comprehensive Guide to Autism. New York: Springer Science. 585-600.
Bakken, T.L., Eilertsen, D.E., Smeby, N.A. og Martinsen, H. (2008). Effective communication related to psychotic disorganised behaviour in adults with intellectual disability and autism. Nordic Journal of Nursing Research and Clinical Studies, 88:28, 9–13.
Fletcher, R.J., Barnhill, J. og Cooper, S.-A. (2016). Diagnostic Manual – Intellectual Disability. A Textbook of Diagnosis of Mental Disorders in Persons with Intellectual Disability. DM-ID-2. New York: NADD. 2. Utgave.
Gelder, M., Harrison, P. og Cowen, P. (2006). Shorter Oxford textbook of psychiatry. 5. utgave. Oxford: Oxford University Press.
Hemmings, C.P., Underwood, L.A., og Bouras, N. (2009). Services in the community for adults with psychosis and intellectual disabilities: A Delphi consultation of professionals' views. Journal of Intellectual Disability Research, 53:7, 677–684.
Lund, J. (1985). The prevalence of psychiatric morbidity in mentally retarded adults. Acta Psychiatrica Scandinavica, 72, 563–570.
Smiley, E., Cooper, S.A., Finlayson, J. mfl. (2007). Incidence and predictors of mental ill-health in adults with intellectual disabilities. British Journal of Psychiatry, 191, 313–319.
Starling, J. og Dossetor, D. (2009). Pervasive Developmental Disorder and Psychosis. Current psychiatry reports, 11:3, 190–96.
https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/psykoselidelser