Foreldres opplevelse av konflikt med hjelpeapparatet

Sammen med medforsker Eva Alexandra Fürst fra Autismeforeningen og andre forskere fra både Universitetet i Oslo (Hanne Weie Oddli, Psykologisk institutt) og Oslo universitetssykehus (Sissel Berge Helverschou, NevSom), har Arvid Nikolai Kildahl og tidligere leder Ellen Kathrine Munkhaugen i NKUP arbeidet med dette prosjektet i flere år. Nylig ble også artikkelen med funnene fra prosjektet publisert i Research and Practice for Persons with Severe Disabilities. Den er åpent tilgjengelig i sin helhet via lenken nederst på siden. 

Åtte foreldre, fire mødre og fire fedre, alle med unge voksne barn med sammensatte vansker, ble rekruttert som deltakere i prosjektet. Alle deltakerne hadde til felles at de hadde opplevd til dels alvorlige konflikter med hjelpeapparatet rundt barna deres. I prosjektet ble de intervjuet om disse erfaringene: Hvordan opplevde de at uenighet utviklet seg til konflikt? Hvilke konsekvenser hadde konflikten hatt for dem, både da den stod på og i etterkant?

Hva gjorde at det ble konflikt?

Alle deltakerne beskrev å ha strukket seg langt for å få til et godt samarbeid, inkludert å fire på krav og å «trå varsomt» for å unngå uenighet og konflikt. Alle beskrev videre at de over en lengre periode hadde gitt uttrykk for bekymringer knyttet til barnas tjenester, ofte ivaretakelse av grunnleggende behov. De beskrev videre at de formidlet samme bekymringene mange ganger, uten at de så noen endring eller forbedring i tjenestene. Når de så også så en forverring hos sitt eget barn, for eksempel forverring i helsetilstand eller økning i psykiske plager, beskrev alle foreldrene at de ikke så noen annen mulighet enn å eskalere situasjonen. Å være vitne til at ens eget barn hadde det vondt, uten å gripe inn og gjøre det en kunne, var ikke mulig for disse foreldrene dersom de skulle fortsette å se på seg selv som gode foreldre.

Når uenighet på denne måten eskalerte til konflikt, opplevde foreldrene raskt at de ble sett på som problemer, inkludert som «vanskelige» eller «krevende» pårørende. Flere beskrev at det var vanskelig for dem at noen tenkte på dem som plagsomme eller krevende. Alle deltakerne beskrev å ha blitt møtt med sanksjoner av hjelpeapparatet, inkludert truende atferd, sosiale sanksjoner og opplevde forsøk på å stoppe dem fra å jobbe for bedre tjenester til barna sine.

Hvilke konsekvenser hadde konflikten?

Alle deltakerne beskrev en lammende redsel, maktesløshet og følelsen av å være helt alene og isolert. Flere ble så redde at de begynte å stille spørsmål ved sin egen virkelighetsopplevelse. Alle deltakerne beskrev søvnvansker, noen beskrev depressive reaksjoner og suicidaltanker. Noen beskrev også at de gikk rundt i en kontinuerlig beredskap, knyttet til en følelse av å alltid være under angrep eller beleiring. Det var videre påfallende at nesten alle deltakerne, uavhengig av hverandre, brukte krigsmetaforer for å beskrive konflikten, enten ved bruk av ordene «krig», «strid» og «kamp» eller for eksempel ved å snakke om å «overlate barnet sitt til fienden».

Alle deltakerne beskrev at konflikten også hadde påvirkning på hvordan de hadde det og fungerte etter den var over. Dette inkluderte større skepsis til fagfolk, mer utålmodighet og at de i mindre grad fant seg i ting. Alle beskrev også at de hadde større vansker med å stole på hjelpeapparatet rundt barnet sitt i etterkant av konflikten. Flere beskrev videre at den kontinuerlige beredskapen de hadde utviklet under konflikten fortsatte også etter den var over. Og selv om alle beskrev at de helst ville vært disse erfaringene foruten, ville de ikke agert annerledes – de hadde kjempet for barna sine. Flere av deltakerne mente også at barna deres kanskje ville ha kommet til alvorlig skade eller ikke overlevd dersom de ikke hadde gått i konflikt.

Hva kan vi lære av disse funnene?

En viktig lærdom fra dette prosjektet er viktigheten av å forebygge og unngå at det blir konflikt mellom foreldre og hjelpeapparat. En slik konflikt kan ha alvorlige og skadelige konsekvenser, og vil kunne ødelegge samarbeidsrelasjoner man er helt avhengig av for å skape gode tjenester. Videre lærdom inkluderer en påminnelse om at såkalt «vanskelige» pårørende nok ofte ikke har vært det i utgangspunktet, men har blitt det som en konsekvens av de erfaringene de har hatt med hjelpeapparatet – og at dette kan handle om manglende tillit og utrygghet på om hjelpeapparatet klarer å ivareta barna deres. Det har igjen konsekvenser for hvordan fagpersoner bør forholde seg til dette. Dersom man tenker på noen som «vanskelige» eller «krevende» vil det påvirke ens egen atferd og gi andre utslag enn hvis man tenker på de samme foreldrene som «redde» eller «utrygge». 

For mange med store og sammensatte vansker vil foreldrene ha opparbeidet seg en personspesifikk ekspertise på sitt eget barn gjennom hele barnets oppvekst. Ved sammensatte vansker vil derfor foreldrenes ekspertise på barnets spesifikke sammensetning av vansker være høyere enn noen fagpersons. At fagfolk klarer å nyttiggjøre seg denne kunnskapen, via å etablere en felles forståelse med foreldrene for hjelpe- og omsorgsbehovet hos personen det gjelder, er sannsynligvis avgjørende for å lykkes med å etablere gode samarbeidsrelasjoner over tid. Slike gode samarbeidsrelasjoner er man også avhengig av for å klare å skape gode tjenester. Det er også behov for utvikling av mer kunnskapsbaserte og systematiske tilnærminger for å nyttiggjøre seg foreldrekompetanse i tilpasning av tjenester.

Artikkelen kan leses i sin helhet på nettsiden til Research and Practice for Persons with Severe Disabilities. https://doi.org/10.1177/15407969251355129