Ressurser

Kunnskap og informasjon om sjeldne diagnoser

Leter du etter informasjon? Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser har laget denne oversikten for fagpersoner, men som også kan være nyttig for pasienter, brukere, pårørende.

En hånd som holder en trekloss

Sjelden.no er Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnosers egen kunnskapsportal. Innholdet lages i samarbeid med de ni sentrene i kompetansetjenesten.

På Sjelden.no finner du en rekke ulike typer ressurser. Et viktig verktøy å kjenne til er diagnoselisten som består av nær 1200 sjeldne diagnoser. Hver diagnose er klassifisert med en ORPHA-kode. I beskrivelsen av diagnosen ligger det også lenker til NKSDs kompetansesentre med kunnskap om tilstanden. 

Sjelden.no tilbyr også en rekke nettkurs, artikler og andre digitale ressurser.

Noen kurs tar for seg spesifikke sjeldne diagnoser som Dravets syndrom - råd om oppfølging. og Fysioterapi til personer med nevromuskulære sykdommer.​​

Andre kurs omhandler sjeldenhet generelt, deriblant Sjeldne diagnoser - introduksjonskurs.

I videoen Arbeidsliv med en sjelden diagnose møter vi seks arbeidstakere som forteller om hvordan det er å søke jobb, komme på intervju og stå i jobb med en sjelden diagnose:

.

 

Det finnes også en rekke diagnoseverktøy, apper og læringsressurser rettet mot landets spesialistmiljøer. Her er noen eksempler:

Gratis søk etter symptomer på FindZebra.com 

Gratis søk i London Medical Database (LMD) krever innlogging. Fullversjoner gratis tilgjengelig for mange sykehusansatte 

Søk i "Face2Gene" – app som krever abonnement 

Unike tenner - et søkeverktøy og en diagnoseoversikt med fokus på sjeldne diagnoser med munnhulefunn

Har du spørsmål? 

Husk at du også kan ringe vår gratis ​rådgivningstjeneste Sjeldentelefonen ​for fagfolk, pasienter og pårørende på 800 41 710



​​


Sist oppdatert 02.02.2024