Ressurser

Kunnskap og informasjon om sjeldne diagnoser

Leter du etter informasjon? Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser har laget denne oversikten for fagpersoner, men som også kan være nyttig for pasienter, brukere, pårørende.

Viktig informasjon om omlegging av NKSD

Fra 1. januar 2025 blir Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) omorganisert og videreført som Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Dette er en del av en nasjonal strategi for å styrke tilbudet til personer med sjeldne diagnoser.

Nettsidene oppdateres gradvis i løpet av 2025 for å gjenspeile den nye organiseringen. I mellomtiden vil du fortsatt finne informasjon og ressurser her, og våre tjenester er tilgjengelige som vanlig.

For spørsmål eller mer informasjon, kontakt oss på Sjeldentelefonen 800 41 710

Vi ser frem til å fortsette arbeidet med å bygge og dele kunnskap om sjeldne diagnoser i samarbeid med brukere og fagmiljøer.

Sjelden.no er Nasjonalt senter for sjeldne diagnosers egen kunnskapsportal. Innholdet lages i samarbeid med de ni sentrene i kompetansetjenesten.

På Sjelden.no finner du en rekke ulike typer ressurser. Et viktig verktøy å kjenne til er diagnoselisten som består av nær 1200 sjeldne diagnoser. Hver diagnose er klassifisert med en ORPHA-kode. I beskrivelsen av diagnosen ligger det også lenker til NKSDs kompetansesentre meSjeldend kunnskap om tilstanden.

Sjelden.no tilbyr også en rekke nettkurs, artikler og andre digitale ressurser.

Noen kurs tar for seg spesifikke sjeldne diagnoser som Dravets syndrom - råd om oppfølging. og Fysioterapi til personer med nevromuskulære sykdommer.

Andre kurs omhandler sjeldenhet generelt, deriblant Sjeldne diagnoser - introduksjonskurs.

I videoen Arbeidsliv med en sjelden diagnose møter vi seks arbeidstakere som forteller om hvordan det er å søke jobb, komme på intervju og stå i jobb med en sjelden diagnose:

Norske og internasjonale ressurser

Det finnes også andre nyttige kilder til kunnskap på nett. Her er noen av dem:

Det finnes også en rekke diagnoseverktøy, apper og læringsressurser rettet mot landets spesialistmiljøer. Her er noen eksempler:

Har du spørsmål?

Husk at du også kan ringe vår gratis rådgivningstjeneste Sjeldentelefonen for fagfolk, pasienter og pårørende på 800 41 710.