ORPHA-koder for sjeldne diagnoser

ORPHA-koder er et kodeverk spesielt utviklet for sjeldne diagnoser. Kodeverket driftes av den europeiske databasen og nettverket Orphanet, og inneholder rundt 6000 unike koder for sjeldne diagnoser, organisert i et hierarkisk klassifikasjonssystem.

ORPHA-koder brukes til å identifisere og klassifisere sjeldne tilstander på en mer presis og enhetlig måte enn det som er mulig med de generelle kodeverkene. ORPHA-koder er ikke en erstatning, men et supplement til generelle medisinske kodeverk som ICD-10 og SNOMED CT.

Du kan lese mer om ORPHA-koder på Orphanet. Her finner du diagnosebeskrivelser, detaljer om relevante fagmiljøer, forskning og europeiske pasientorganisasjoner.

Det norske servicemiljøet for bruk av ORPHA-koder

Som medlem av Orphanet har vi etablert et eget nasjonalt servicemiljø for å støtte implementering og bruk av kodeverket. Her får du:

veiledning i bruk av ORPHA-koder, for eksempel hvordan kode i pasientjournalsystemet DIPS.
råd om riktig kodenivå og mapping, det vil si koblinger til andre kodeverk
bistand til implementering av kodeverket i ulike helseinformasjonsystemer.

Nasjonalt servicemiljø har utviklet et eget e-læringskurs om ORPHA-koder.

Kontakt oss

For spørsmål eller mer individuell veileding om bruk ORPHA-koder, ta kontakt i nettskjema.

Nettskjema

Hvor får du tilgang til ORPHA-koder?

ORPHA-koder blir nå integrert i pasientjournalsystemet DIPS i Helse Sør Øst, inkludert Oslo universitetssykehus. I Helse Nord er løsningen allerede tatt i bruk, med gode erfaringer.

Registrering i Sjeldenregisteret

ORPHA-koder er også en forutsetning for registrering i Sjeldenregisteret, som også driftes av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (Sjeldensenteret). Registeret samler data om personer med sjeldne diagnoser i Norge for å bidra til kvalitetsforbedring, forskning og planlegging av helsetjenester.

Europeisk samarbeid

Etableringen av det norske servicemiljøet for ORPHA-koding inngår i det større EU-prosjektet Orphanet Data for Rare Diseases (OD4RD). Prosjektet støtter 14 europeiske land i arbeidet med å implementere ORPHA-koder lokalt, spesielt ved fagmiljøer tilknyttet de europeiske referansenettverkene for sjeldne diagnoser (ERN).

Her kan du lese mer om Sjeldensenterets arbeid opp mot Nasjonale fagnettverk og europeiske referansenettverk (ERN).

Innholdet på denne nettsiden er utviklet innenfor rammen av OD4RD-prosjektet som har mottatt finansiering fra EUs EU4H under tilskuddsavtale nr. 101070531.