Brukermedvirkning på sjeldenfeltet
Brukermedvirkning er en lovfestet rettighet. Brukere av offentlige tjenester har rett til å medvirke. Tjenestene på sin side har plikt til å involvere brukerne. Å være brukerrepresentant er viktig og nødvendig.
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser legger til rette for brukermedvirkning. Vi har blant annet utarbeidet en brukerveiledning i samarbeid med Funksjonshemmedes Felleesorganisasjon (FFO). Veiledningen tar for seg brukermedvirkning på tjeneste- og systemnivå, altså når noen har som oppgave å snakke på vegne av organisasjonene og brukerne på sjeldenfeltet i møtet med tjenesten.
Her finner du veiledningen Sjeldne erfaringer - felles kunnskap
Du kan også lese mer om brukermedvirkning i Helsedirektoratet om brukermedvirkning
Faglig referansegruppe
Vi har en egen faglig referansegruppe. Sammensetning av gruppen er som følger:
- 1 representant fra hver av helseforetakene
- 2 representanter fra ledergruppen
- 1 samarbeidspartner (Statped)
- 4 brukerrepresentanter (FFO og SAFO)
Brukerrepresentantene oppnevnes etter forslag fra paraplyorganisasjonene FFO og SAFO. De oppnevnte representantene representerer personer med sjeldne diagnoser nasjonalt, ikke enkelte landsdeler, grupper eller diagnoser. Vervet er honorert etter offentlige satser.
Enhetsrådet
Ved 8 av de 9 enhetene i Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser har vi etablerte enhetsråd. Rådene møtes ca. 2-3 ganger i året og diskuterer virksomhetsplaner, satsningsområder og brukernes behov.
I rådene sitter ledelsen ved enheten, representant for de ansatte, brukerrepresentanter og relevante samarbeidspartnere (fagpersoner).
For noen av enhetene kommer brukerrepresentantene fra brukerorganisasjoner, mens i andre tilfeller der diagnosegruppen er svært liten finnes det ikke alltid en egen organisasjon. Da rekrutteres brukerrepresentanter utenfra organisasjonene.
Brukerrepresentantene representerer og bidrar med erfaringskompetanse utover sin egen diagnose, nasjonalt og på tvers av diagnosene ved enheten.
På enhet Frambu har denne funksjonen vært ivaretatt gjennom stiftelsens styre. Frambu eies av en privat stiftelse som har Frambus ledelse, ansattrepresentant, brukerrepresentanter og samarbeidspartnere representert i stiftelsens styre.
Felles rammeverk for enhetsrådene er nylig revidert og vedtas i ledergruppen. Rammeverket fungerer som felles utgangspunkt for enhetsrådene ved alle enhetene.
Enhetrådets funksjon:
- Være et aktivt rådgivende organ for ledelsen av enheten
- Bidra til videreutvikling og styrking av dialog og samarbeid mellom enhetene, brukerne og eksterne fagmiljøer
- Tilse at enhetens tjenester er likeverdige og like tilgjengelige for alle brukerne.
- Støtte opp under mandatet og tilhørende handlingsplan for Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser
- Bidra til at Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser arbeider i henhold til gitte styringsdokumenter
Brukerrepresentantsamling
Annethvert år arrangeres brukerrepresentantsamling i Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Der samles ansatte og brukerrepresentanter fra alle enhetrådene, i tillegg til Frambus styre, og brukerrepresentantene i faglig referansegruppe. Eksempler på temaer for samlingene er:
- Hva er brukermedvirkning?
- Kommunikasjon og roller i samarbeid
- Bli kjent på tvers av enhetene
- Koding og register
- Internasjonalt arbeid på sjeldenfeltet