Faglige anbefalinger for Fysisk aktivitet for barn og unge med revmatisk sykdom

Fysisk aktivitet er enhver kroppslig bevegelse produsert av skjelettmuskulaturen som resulterer i en økning av energiforbruket utover hvilenivå (2). Trening er en underkategori av fysisk aktivitet og kan defineres som en aktivitet som er planlagt, strukturert og repetitiv i den hensikt å forbedre eller opprettholde en eller flere komponenter av den fysiske formen (2). Generelt gjelder Helsedirektoratets anbefalinger om fysisk aktivitet for barn og ungdom også for barn og ungdom med revmatisk sykdom, med en time moderat til hard fysisk aktivitet per dag. Tre ganger i uken skal aktiviteten ha høy intensitet, inkludert aktiviteter som bedrer muskelstyrke og styrker skjelettet (3).

Hos noen barn og unge med revmatologisk sykdom kan høy sykdomsaktivitet, med for eksempel artritter, myositter og redusert allmenntilstand, gjøre det vanskelig å følge disse anbefalingene. Det kan da være behov for å tilpasse fysisk aktivitet ut fra forutsetningene barnet eller ungdommen har for å delta i fysisk aktivitet. Noen ganger kan barn og ungdom med revmatisk sykdom ha behov for veiledning og eventuelt opptrening før de starter med fysisk aktivitet og trening på egen hånd.

Hva sier forskningen om fysisk aktivitet og fysisk form hos barn og unge med revmatologisk sykdom?

Det finnes noe forskning om fysisk aktivitet og effekt av trening hos barn og ungdom med revmatologisk sykdom. Det er mest forskning som har inkludert barn og med barneleddgikt, mens svært få studier har inkludert barn og ungdom med bindevevssykdommer og vaskulitt- tilstander.

Barneleddgikt - Juvenil idiopatisk artritt (JIA)

Forskning har vist at norske barn med JIA hadde like bra oksygenopptak og lik kroppssammensetning som friske jevnaldrende barn, mens de hadde dårligere muskelstyrke og bentetthet (4). Norske barn med JIA var like fysisk aktive og deltok i tilsvarende fysiske aktiviteter som friske jevnaldrende barn. Barn med JIA hadde imidlertid noe mindre daglig aktivitet med høy intensitet sammenlikne med friske barn (5). De fleste barn med JIA deltok alltid i kroppsøving, men omtrent 25 % av barna med JIA hadde av og til behov for mindre tilrettelegginger av enkelte av aktivitetene (5). En nordisk oppfølgingsstudie, hvor deltakelse i kroppsøving hos pasienter med JIA ble undersøkt 8 år etter sykdomsdebut, fant at 80,2 % hadde full deltakelse, mens 16,9 % deltok delvis (6). Internasjonal forskning har vist at barn med JIA er mindre fysisk aktive og har dårligere fysisk form sammenliknet med friske jevnaldrende barn og ungdom (7).

Fysioterapi kan bedre utholdenhet, muskelstyrke, bevegelighet (8). Videre bedrer trening og fysisk aktivitet utholdenhet, muskelstyrke, bevegelighet og bentetthet hos barn med JIA. Trening og fysisk aktivitet øker ikke sykdomsaktiviteten ved JIA (9, 10).

Juvenil dermatomyositt (JDM)

Barn og ungdom med JDM hadde redusert kondisjon sammenlignet med friske jevnaldrende (11), også ved langtidsoppfølging mange år etter sykdomsdebut (12-14). To studier viste at barn og unge med JDM, også de med aktiv sykdom, tålte kondisjons- og styrketrening (15, 16). Veiledet kondisjon- og styrketrening 12 uker bedret kondisjon, muskelstyrke og -funksjon, bentetthet, sykdomsaktivitet og helserelatert livskvalitet ved aktiv og inaktiv JDM (15). Et 12 ukers hjemmetreningsprogram bedret også kondisjon, muskelfunksjon og funksjonsevne ved JDM (16).

Juvenil systemisk lupus erythematosus (JSLE)

Barn og ungdom med JSLE hadde redusert kondisjon sammenlignet med friske jevnaldrende (17, 18). En randomisert studie viste at 3 måneder med kondisjonstrening var trygt og bedret hjerte- og lungekapasiteten hos barn og ungdom med SLE (19).

EULAR sine anbefalinger om ikke-medikamentell behandling hos voksne pasienter med SLE inkluderer at pasienter bør få råd og veiledning om å være fysisk aktive (20). Metaanalyser har vist at trening bedrer utholdenhet, fysisk funksjon og depresjon, samt reduserer utmattelse hos voksne med SLE. Videre viste studiene at trening ikke øker sykdomsaktiviteten (21).

Andre bindevevssykdommer

Sklerodermi deles inn i lokalisert og systemisk sklerose.

Lineær sklerodermi er den mest vanlige formen for lokalisert sklerodermi hos barn og unge, med affeksjon primært av hud og underhud. Det er ikke identifisert studier som har undersøkt fysisk aktivitet og trening for barn og ungdom med lokalisert sklerose.

Det er få barn og unge som har systemisk sklerose. Det er ingen studier som har undersøkt fysisk aktivitet og trening for barn og ungdom med systemisk sklerose.

EULAR sine anbefalinger om ikke-medikamentell behandling hos voksne pasienter med SSc inkluderer at pasienter bør få råd og veiledning om å være fysisk aktive, samt at spesifikke øvelser for hender og munnen er viktig (20). 

Barn og ungdom med Mixed Connective Tissue Disease (MCTD) hadde redusert kondisjon og muskelkraft sammenlignet med friske jevnaldrende (22). Det er ingen studier som har undersøkt fysisk aktivitet og trening for barn og ungdom med MCTD, men både ved artritt og myositt bedret trening den fysisk formen (beskrevet under JIA og JDM).

Når det gjelder vaskulittsykdommer (f.eks. Henoch Schønlein purpura eller ANCA vaskulitter, Takayasu arteritt) er det ikke identifisert forskning om fysisk aktivitet. Grad av og type fysisk aktivitet som anbefales er avhengig av hvilke organer som er affisert og hvilken grad av sykdomsaktivitet pasienten har. I forbindelse med oppstart av trening hos pasienter der blodårer til hjertet er affisert, bør dette avklares med behandlende lege.

Hvordan være i fysisk aktivitet?

Det er ingen generelle restriksjoner når det gjelder hvilke aktiviteter barn og ungdom med revmatiske sykdommer kan drive med. Det er viktig at aktiviteten og treningen oppleves som

morsom for den som skal utføre den. Dette er den viktigste fremmende faktoren for deltakelse i fysisk aktivitet både for barn og unge med JIA og friske (5). I utgangspunktet anbefales at barn og ungdom med revmatisk sykdom å være i daglig fysisk aktivitet i 60 minutter med moderat til høy intensitet. Dersom dette ikke oppnås, er det viktig å understreke at all fysisk aktivitet er positiv.

Det er også viktig å bidra til å øke bevisstheten omkring de hverdagslige situasjonene som naturlig gir fysisk aktivitet, som å ta trapp i stedet for heisen og gå i stedet for å bli kjørt.

Når det gjelder mindre barn, henger fysisk aktivitet i stor grad sammen med lekbaserte aktiviteter.

For skolebarn er det et viktig mål å delta i kroppsøving. Hos noen er det behov for tilrettelegging for å kunne delta i undervisningen, og et samarbeid mellom barn/ungdom/familie, kroppsøvingslærer og fysioterapeut kan være aktuelt.

Grad av tilrettelegging varierer ut fra hvilke plager og symptomer barnet har. Hos barn og ungdom som er plaget med leddsmerter, kan det være lettere å delta i kroppsøving hvis det gis alternativer til øvelser og aktiviteter som medfører stor leddbelastning. Hos barn og unge som er plaget med utmattelse, kan det være behov for å trene i kortere økter med lavere intensitet og belastning.

Hva bør barn og unge med revmatologiske sykdommer trene?

Muskelstyrke

Alle barn og unge med revmatiske sykdommer bør tre ganger i uken gjøre aktiviteter som styrker muskulaturen etter Helsedirektoratets anbefalinger.

For små barn og mindre skolebarn bør aktiviteter som bedrer muskelstyrke være mest mulig lekpreget og funksjonelle som en del av barnets daglige aktiviteter for eksempel klatring, hinderløype, slå hjul osv.

Hvis ungdom ønsker, kan styrketrening utføres med egen kroppsvekt eller med frie vekter/styrkeapparater. Det er viktig med god veiledning slik at øvelsene utføres på riktig måte.

Ved myositt anbefales gradvis opptrening av styrke og muskulær utholdenhet, initialt med lav til moderat belastning, for deretter å øke belastningen etter hvert. Det anbefales også å ha minst en til to hviledager mellom trening av aktuell muskelgruppe (23).

Kondisjon

Kondisjonstrening er viktig for barn og unge med revmatiske sykdommer. Det anbefales å følge Helsedirektoratets anbefalinger, med moderat til høyintensiv fysisk aktivitet 60 minutter daglig. Minst tre ganger i uken bør kondisjonstreningen inkludere aktiviteter med høy intensitet. Ved artritter og leddsmerter kan det være lettere å få til kondisjonstrening ved sykling, i basseng, å gå eller løpe på mykt underlag, f.eks. i skogen. Naturlig lek, uorganisert og organisert fysisk aktivitet som eksempel ballspill og dans vil også gi kondisjonstrening.

Bevegelighetstrening

Ved redusert leddbevegelighet er det anbefalt å ta ut full bevegelse i leddene. Fysioterapeuten bør vurdere om dette bør gjøres gjennom aktive bevegelser, styrketrening og/eller tøyning, og veilede pasienten.

Hos pasienter med entesitt relatert artritt/juvenil spondyloartritt med affeksjon av ryggsøylen, kan det være aktuelt med bevegelighetstrening for å motvirke holdningsendring og bedre bevegelighet i columna. Dette kan for eksempel gjøres gjennom styrkeøvelser som bedrer styrke i muskulatur som fremmer god holdning.

Det anbefales at tøyning utføres etter fysisk aktivitet eller trening, når muskulaturen er oppvarmet.

Forsiktighetsregler

Som for alle andre barn og unge, bør trening ikke gjennomføres ved feber, infeksjoner og lignende. I noen tilfeller kan det være behov for avklaring med behandlende lege før oppstart med fysisk aktivitet og trening. Dette gjelder barn og unge som har:

• høy sykdomsaktivitet
• hjerte- eller lungeaffeksjon
• har brukt høye doser med kortikosteroider eller brukt dette medikamentet over lang tid
• har store ledd-destruksjoner

Belastning og intensitet under treningen bør reduseres hvis:

• barn og unge med artrittsykdom opplever økende hevelse og smerter i ledd etter treningen
• barn og unge med myositt opplever nedgang i muskelfunksjon etter trening
  Behandlende lege bør kontaktes dersom disse symptomene vedvarer.

Litteraturliste

1. Gualano B, Bonfa E, Pereira RMR, Silva CA. Physical activity for paediatric rheumatic diseases: standing up against old paradigms. Nat Rev Rheumatol. 2017;13(6):368-79.
2. Caspersen CJ, Powell KE, Christenson GM. Physical activity, exercise, and physical fitness: definitions and distinctions for health-related research. Public Health Rep. 1985;100(2):126-31.
3. The Norwegian Directorate of Health. Anbefalinger om kosthold, ernæring og fysisk aktivitet [Recommendations for nutrition and physical activity]. 2014.
4. Risum K, Edvardsen E, Godang K, Selvaag AM, Hansen BH, Molberg O, et al. Physical Fitness in Patients With Oligoarticular and Polyarticular Juvenile Idiopathic Arthritis Diagnosed in the Era of Biologics: A Controlled Cross-Sectional Study. Arthritis Care Res (Hoboken). 2019;71(12):1611-20.
5. Risum K, Hansen BH, Selvaag AM, Molberg O, Dagfinrud H, Sanner H. Physical activity in patients with oligo- and polyarticular juvenile idiopathic arthritis diagnosed in the era of biologics: a controlled cross-sectional study. Pediatr Rheumatol Online J. 2018;16(1):64.
6. Nordal E, Rypdal V, Arnstad ED, Aalto K, Berntson L, Ekelund M, et al. Participation in school and physical education in juvenile idiopathic arthritis in a Nordic long-term cohort study. Pediatr Rheumatol Online J. 2019;17(1):44.
7. Bourdier P, Saidi O, Rochette E, Ratel S, Merlin E, Pereira B, et al. Physical activity and sedentary levels in children with juvenile idiopathic arthritis and inflammatory bowel disease. A systematic review and meta-analysis. Pediatr Res. 2019;86(2):149-56.
8. Di Ludovico A, La Bella S, Di Donato G, Felt J, Chiarelli F, Breda L. The benefits of physical therapy in juvenile idiopathic arthritis. Rheumatol Int. 2023;43(9):1563-72.
9. Klepper S, Mano Khan TT, Klotz R, Gregorek AO, Chan YC, Sawade S. Effects of Structured Exercise Training in Children and Adolescents With Juvenile Idiopathic Arthritis. Pediatr Phys Ther. 2019;31(1):3-21.
10. Kuntze G, Nesbitt C, Whittaker JL, Nettel-Aguirre A, Toomey C, Esau S, et al. Exercise Therapy in Juvenile Idiopathic Arthritis: A Systematic Review and Meta-Analysis. Arch Phys Med Rehabil. 2018;99(1):178-93.e1.
11. Takken T, Spermon N, Helders PJ, Prakken AB, Van Der Net J. Aerobic exercise capacity in patients with juvenile dermatomyositis. J Rheumatol. 2003;30(5):1075-80.
12. Blom KJ, Takken T, Huijgen BCH, Wienke J, van Royen-Kerkhof A, van Brussel M. Trajectories of cardiorespiratory fitness in patients with juvenile dermatomyositis. Rheumatology (Oxford). 2017;56(12):2204-11.
13. Mathiesen PR, Orngreen MC, Vissing J, Andersen LB, Herlin T, Nielsen S. Aerobic fitness after JDM--a long-term follow-up study. Rheumatology (Oxford). 2013;52(2):287-95.
14. Berntsen KS, Edvardsen E, Hansen BH, Flatø B, Sjaastad I, Sanner H. Cardiorespiratory fitness in long-term juvenile dermatomyositis: a controlled, cross-sectional study of active/inactive disease. Rheumatology (Oxford). 2019;58(3):492-501.
15. Omori CH, Silva CA, Sallum AM, Rodrigues Pereira RM, Luciade Sa Pinto A, Roschel H, et al. Exercise training in juvenile dermatomyositis. Arthritis Care Res (Hoboken). 2012;64(8):1186-94.
16. Habers GE, Bos GJ, van Royen-Kerkhof A, Lelieveld OT, Armbrust W, Takken T, et al. Muscles in motion: a randomized controlled trial on the feasibility, safety and efficacy of an exercise training programme in children and adolescents with juvenile dermatomyositis. Rheumatology (Oxford). 2016;55(7):1251-62.
17. Pinto AJ, Miyake CN, Benatti FB, Silva CA, Sallum AM, Borba E, et al. Reduced Aerobic Capacity and Quality of Life in Physically Inactive Patients With Systemic Lupus Erythematosus With Mild or Inactive Disease. Arthritis Care Res (Hoboken). 2016;68(12):1780-6.
18. Houghton KM, Tucker LB, Potts JE, McKenzie DC. Fitness, fatigue, disease activity, and quality of life in pediatric lupus. Arthritis Rheum. 2008;59(4):537-45.
19. Prado DM, Benatti FB, de Sa-Pinto AL, Hayashi AP, Gualano B, Pereira RM, et al. Exercise training in childhood-onset systemic lupus erythematosus: a controlled randomized trial. Arthritis Res Ther. 2013;15(2):R46.
20. Parodis I, Girard-Guyonvarc'h C, Arnaud L, Distler O, Domján A, Van den Ende CHM, et al. EULAR recommendations for the non-pharmacological management of systemic lupus erythematosus and systemic sclerosis. Ann Rheum Dis. 2023.
21. Parodis I, Gomez A, Tsoi A, Chow JW, Pezzella D, Girard C, et al. Systematic literature review informing the EULAR recommendations for the non-pharmacological management of systemic lupus erythematosus and systemic sclerosis. RMD open. 2023;9(3).
22. van der Net J, Wissink B, van Royen A, Helders PJ, Takken T. Aerobic capacity and muscle strength in juvenile-onset mixed connective tissue disease (MCTD). Scand J Rheumatol. 2010;39(5):387-92.
23. Oslo universitetssykehus. Trening ved polymyositt og dermatomyositt: Oslo universitetssykehus; 2022 [Available from: https://ehandboken.ous-hf.no/document/51707.