Sjeldne lungesykdommer
Pasientinfo om registrering av ORPHA-koder og Sjeldenregisteret
ORPHA‑koder er nå integrert i pasientjournalsystemet DIPS i Helse Sør‑Øst, inkludert ved Oslo universitetssykehus (OUS). Når en behandler registrerer en ORPHA‑kode i journalen din, mottar du som pasient et brev om at du er registrert i Sjeldenregisteret og hva det innebærer. Dette registeret er ikke det samme som Norsk CF-register.
Viktig informasjon om Sjeldenregisteret og Norsk CF‑register
Enhetsleder Egil Bakkeheim ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet for lungesykdommer og cystisk fibrose, ønsker å informere om at Sjeldenregisteret ikke er det samme som Norsk CF‑register.
- Du kan være registrert i Sjeldenregisteret eller ikke, uten at dette påvirker din deltakelse i Norsk CF‑register.
- Sjeldenregisteret har reservasjonsrett, og du må selv ta kontakt med Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser for sletting dersom du ikke vil stå i registeret.
- Norsk CF‑register er et detaljert, diagnosespesifikt kvalitetsregister for cystisk fibrose.
- Sjeldenregisteret er et mindre detaljert register.
Lenke til informasjon om Sjeldenregisteret på nettsidene til Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser.
Lenke til informasjon om ORPHA-koder på nettsidene til Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser