Cystisk fibrose
10 år med Norsk CF-register
I år markerer Norsk CF-register sitt 10-årsjubileum. Takket være høy deltagelse fra pasienter og tett samarbeid med fagmiljøet i Norge har vi hatt et tiår preget av faglig utvikling og et stadig sterkere kunnskapsgrunnlag for behandling av pasienter med cystisk fibrose (CF) i Norge.
Høy deltagelse fra start
Overlege Anita Senstad Wathne har fulgt registeret tett siden oppstarten i 2016. Hun beskriver etableringen som en suksess allerede fra første dag:
"Registeret hadde en høy oppslutning blant pasientene allerede fra start. Det ga oss et solid fundament for å følge sykdomsutviklingen over tid og sammenligne resultater på tvers av pasientgruppen".
Samarbeid med det europeiske CF-registeret
Norsk CF-register har de siste årene styrket sitt samarbeid med det europeiske registeret, European Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR). Ifølge Wathne vil dette samarbeidet spille en stadig større rolle framover.
Wathne understreker også betydningen av store data når vi skal følge med på utviklingen og endringer, som nye modulatorbehandlinger. Sammen med ECFSPR får vi tilgang til et mye større datagrunnlag, sier hun.
Veien videre for registeret
Samarbeid med ECFSPR vil fortsette å være sentralt idet registeret går inn i sitt andre tiår. Større datamengder gir mer pålitelig kunnskap og når norske data kobles med europeiske tall kan vi se tydeligere trender og oppdage sjeldne komplikasjoner og bivirkninger. Internasjonalt samarbeid vil derfor gi stor verdi i årene fremover.
Lenke til nettsiden til ECFSPR
