Nettverksmøte for CF og PCD-leger: Kunnskapsdeling og utvikling av framtidens tjenester
Leger med ansvar for cystisk fibrose (CF) og primær ciliær dyskinesi (PCD) fra hele landet møttes på Gardermoen for å dele kunnskap og styrke samarbeidet. Hovedfokuset var å videreutvikle diagnostikk, behandling og oppfølging for personer med CF og PCD, samtidig som fagmiljøet ser hvordan erfaringene fra disse områdene kan komme andre sjeldne lungesykdommer til gode.
Foto: Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser
På møtet diskuterte deltakerne hvordan tilbudet til personer med CF og PCD kan videreutvikles i takt med ny kunnskap og nye behandlingsmuligheter. Samtidig ble det løftet fram hvordan modeller for diagnostikk, tverrfaglig oppfølging og kvalitetsarbeid som er utviklet innen CF og PCD, også kan ha verdi for andre sjeldne lungesykdommer. Blant områdene som ble diskutert var non-CF bronkiektasier, hvor det fortsatt er behov for bedre organisering og mer likeverdige tjenester på tvers av landet.
«Vi har bygget opp solid kompetanse på CF og PCD gjennom mange år», sier Egil Bakkeheim, som ledet møtet for Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser.
«Vårt viktigste oppdrag er å sikre best mulig diagnostikk, behandling og oppfølging for personer med CF og PCD. Samtidig ser vi at mye av kunnskapen vi har utviklet innen organisering av tjenester, kvalitetsregistre og tverrfaglig oppfølging også kan være nyttig for andre sjeldne lungesykdommer. Målet er likeverdige tjenester av høy kvalitet i hele landet.»
Ny behandling endrer livsløpet
Mye har skjedd i behandlingen av CF de siste årene. Nye medisiner gir mange et lengre og friskere liv og erfaringer som ble lagt fram på møtet, viser færre infeksjoner og bedre lungefunksjon for mange som får årsakskorrigerende behandling.
Dette skaper nye behov i oppfølgingen. Fagmiljøet diskuterte hvordan de kan tilpasse seg denne utviklingen. Blant temaene var digital hjemmeoppfølging og et tettere samarbeid med fastlegene. Siden pasientene er friskere, kan det for noen bli aktuelt med færre kontroller på sykehuset.
Fortsatt mange uten diagnose
Selv om mye går i riktig retning, er det fortsatt utfordringer. Diagnostikk av PCD var et sentralt tema. Fagpersoner fra Oslo universitetssykehus la fram hvordan de bruker avanserte metoder for å stille riktig diagnose. Samtidig ble det understreket at sykdommen fortsatt er underdiagnostisert. Det betyr at det sannsynligvis finnes personer i Norge som har PCD uten å vite det.
For å sikre god kvalitet i behandlingen, deltar norske fagmiljøer i europeiske nettverk og Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet lungesykdommer og cystisk fibrose er aktivt med i det europeiske referansenettverket for sjeldne lungesykdommer (ERN-LUNG). Det er et samarbeid mellom spesialiserte sykehus, fagmiljøer og pasientorganisasjoner i Europa som arbeider for å forbedre diagnostikk, behandling, forskning og kunnskapsdeling om sjeldne lungesykdommer. ERN-LUNG medlemskap gir tilgang til internasjonal ekspertise i komplekse pasientsaker.
Møtet ble avsluttet med fokus på forskning og kvalitetsregistre. Både det norske CF-registeret og PCD-registeret er viktige verktøy for å forbedre behandlingen i framtiden.