Pasientinvolvering i kreftprosjekter er viktig for å sikre at det som gjøres er relevant for dem det angår, altså pasientene. Det gir også pasientene selv en mulighet til å bidra til å forbedre kreftomsorgen i Norge.
Foto: Iselin E. Rønningsbakk, OUS
– Det vi jobber med angår pasientbehandlingen direkte. Det er derfor svært viktig at pasientene er tett på de aktivitetene vi gjør, deltar i diskusjonene og bidrar til å utarbeide strategier, sier Live Fagereng.
Foto: Per Marius Didriksen, OUS
Hun er nestleder ved Enhet for europeisk kreftsamarbeid ved Oslo universitetssykehus, Radiumhospitalet. Ved denne enheten jobber de ansatte med ulike europeiske samarbeidsprosjekter innen kreft, og pasientrepresentanter er involvert i alle disse prosjektene.
– Målet vårt er at disse prosjektene skal bidra til bedre kreftbehandling i både Norge og Europa. Jeg håper at pasientrepresentantene, gjennom vårt arbeid, skal få bidra til å forme fremtidens helsetjeneste, sier Fagereng.
Pasienter kan i dag delta i mange forskjellige aktiviteter som har til hensikt å forbedre kreftomsorgen, samt i styringsgruppene til sykehusene.
– Pasientrepresentanter er ofte aktive deltakere i prosjektene som vi ved Enhet for europeisk kreftsamarbeid jobber med. De deltar i diskusjonene, bidrar til å planlegge aktiviteter, og stiller ofte opp som foredragsholdere eller paneldeltakere på arrangementene våre, sier prosjektkoordinator Ieva Ailte.
Foto: Per Marius Didriksen, OUS
Pasientrepresentanter er også viktige bidragsytere i forskningsprosjekter. Ved å dele sine erfaringer og kunnskap om hvordan det er å være kreftpasient, samt om deres behov i tiden etter endt behandling, hjelper de sykehusene med å forbedre kvaliteten på kreftomsorgen, forteller Hanne Lie.
Hun jobber både som rådgiver ved Oslo universitetssykehus og som professor ved Avdeling for Atferdsmedisin på Det medisinske fakultet ved Universitetet i Oslo.
– Mange som har hatt kreft har betydelige umøtte behov når det gjelder informasjon om kreftsykdommen og veien videre etter endt behandling. Det er også vanlig at de har umøtte behov når det gjelder fatigue og psykososiale utfordringer, inkludert frykt for at kreften skal komme tilbake, sier Lie.
– Pasientrepresentantene hjelper oss med å forstå hva behovene til kreftoverlevende er, slik at vi kan tilrettelegge pasientinformasjon og helsetjenesten på best mulig måte. De gir oss blant annet råd om hvordan helsepersonell bør kommunisere med pasienter og pårørende på måter som gjør det lettere å forstå og ta del i samtalene, sier Lie.
Det er også veldig nyttig å diskutere med pasientrepresentanter når man planlegger nye prosjekter for å sikre at de er relevante for dem de gjelder, forteller Lie.
– De kommer ofte på ting som vi ikke har tenkt på. Deres meninger kan derfor forme hvilke spørsmål vi velger å stille i intervjuer og spørreundersøkelser, og hvordan vi utvikler nye verktøy til bruk i klinisk praksis, sier hun.
Foto: Per Marius Didriksen, OUS
Pasientrepresentanter skal ikke bare snakke på vegne av seg selv, men som representanter for en gruppe. De får opplæring for å kunne gjøre dette på best mulig måte.
I Norge får de også betalt for å stille opp som pasientrepresentanter, men de fleste av dem gjør ikke dette på grunn av lønnen, forteller Lie og Ailte.
– Pasientrepresentantene sier ofte at de motiveres av å kunne gjøre en forskjell for fremtidige kreftpasienter, sier Ailte.
– De fleste av dem gjør det fordi de ønsker å hjelpe fremtidige pasienter slik at de kan få en bedre opplevelse enn det de selv har hatt. Mange sier også at de gjør det for å gi noe tilbake til systemet som reddet livet deres, legger Lie til.
Kreft påvirker ikke bare personen som har diagnosen, men også alle andre som er rundt vedkommende. Også nære pårørende til kreftpasienter kan derfor bli pasientrepresentanter.
Foto: Iselin E. Rønningsbakk, OUS
– Kreftpasienter som ikke kan bli friske igjen og som får palliativ omsorg kan i noen tilfeller ikke representere seg selv. Da er det viktig at familiemedlemmene deres kan representere dem. Det samme gjelder også for små barn som har kreft, sier Ailte.
Er du nåværende eller tidligere kreftpasient – eller nær pårørende til en kreftpasient – og ønsker å involvere deg for å kunne bidra til å forbedre kreftomsorgen?
Ta gjerne kontakt med Kreftforeningen eller den foreningen som representerer din eller din pårørendes spesifikke kreftform og si at du ønsker å bli pasientrepresentant.
Kreftforeningen og foreninger for bestemte kreftformer har lang erfaring med brukermedvirkning innen kreftbehandling. Flere av pasientrepresentantene som er involvert i prosjektene som Enhet for europeisk kreftsamarbeid jobber med kommer fra Kreftforeningen og andre kreft-relaterte organisasjoner.
– Jeg er pasientrepresentant fordi jeg mener de som lever med sykdom og behandling hver dag har erfaringer som helsevesenet trenger å høre. Personlig lever jeg med en diagnose jeg aldri blir frisk av, og jeg vet at helsevesenet vil være en del av livet mitt resten av livet. Gjennom de siste 25 årene har jeg fulgt utviklingen tett – både når det gjelder behandling, organisering av helsetjenesten og den teknologiske utviklingen. Den erfaringen tar jeg med meg inn i arbeidet som pasientrepresentant.
– Det som motiverer meg er muligheten til å gjøre en forskjell – ikke bare for meg selv, men for alle som kommer etter. Hvis mine erfaringer kan bidra til at informasjon blir tydeligere, behandling blir bedre eller pasienter føler seg mer ivaretatt, så er det en innsats som betyr noe.
– Å være pasientrepresentant gir meg også mye tilbake. Jeg får være med der beslutninger tas, lærer mer om hvordan helsevesenet utvikler seg og opplever at brukererfaring blir tatt på alvor. Når faglig kompetanse og pasientenes erfaringer møtes, blir beslutningene bedre og helsetjenestene mer treffsikre.
– Det å være pasientrepresentant ser jeg på som en stor mulighet og en svært viktig oppgave. Det gir meg en unik sjanse til å bruke mine erfaringer og mitt engasjement til noe som faktisk kan gjøre en forskjell.
– Da jeg fikk metastatisk blærekreft, var jeg så heldig å få delta i en klinisk studie der jeg fikk prøve en ny type behandling. Jeg forsto raskt at det nesten var tilfeldig at jeg fikk plass i denne studien, som for meg var livreddende. De fleste visste lite om hvilke muligheter kliniske studier kunne gi, og tilbudene fantes ofte bare i de største byene. Slik kunne det ikke fortsette. Jeg bestemte meg for at dersom jeg fikk muligheten, ville jeg bidra til at pasientene i det minste kunne få tilgang til bedre informasjon og større innsikt.
Foto: Privat
– I årene jeg gikk til behandling møtte jeg utrolig mange flotte, dedikerte og dyktige ansatte. Jeg så alt det positive, men også at det fantes forbedringspotensial på enkelte områder – ting som kunne gjøre hverdagen til pasientene bedre, uten større tiltak. «Vi vet,» sa de ansatte, «men dere som pasienter må si ifra.»
Foto: Iselin E. Rønningsbakk, OUS
– Som pasientrepresentant har jeg nå fått muligheten til nettopp det: Å kunne si ifra, stille spørsmål, påvirke og bidra til at pasientperspektivet blir synlig og bedre ivaretatt. For selv om vi har felles mål, så har vi ofte ulike ståsted. Det er både en ære og en selvfølge på samme tid å kunne få bidra.
– Pasientenes stemme må lyttes til for at helsepersonell skal få innblikk i helheten og ha mulighet til forbedring av tjenestene. De har en unik erfaring som må dras nytte av.
