Det krevst to blodprøver med ei tids mellomrom, kliniske teikn på auka blødingstendens og andre i familien med von Willebrands sjukdom eller von Willebrand-liknande tilstand.
Von Willebrand-lignende tilstander
Von Willebrands sykdom er den vanligst forekommende medfødte blødersykdom vi kjenner. Sykdommen er arvelig og rammer både kvinner og menn. Personer som ikke har lave nok prøvesvar til å ha von Willebrands sykdom, men som likevel har lett økt blødningstendens, kan ha en von Willebrand-lignende tilstand.
Symptomer
Blåmerker, blødninger fra nese og tannkjøtt og kraftige menstruasjonsblødninger er vanligst. Ved tanntrekninger og kirurgiske operasjoner kan blødningene bli rikelige. Blødningstendensen reduseres under graviditet, og svangerskap og fødsel forløper som regel normalt. Blødning etter fødselen kan bli kraftigere enn normalt.
Utgreiing
Behandling
Behandling av blødingar ved von Willebrand-liknande tilstand er den same som ved milde grader av von Willebrands sjukdom.
Cyklokapron® er eit medikament som hemmar nedbrytinga av blodlevringar. Det gjer ikkje at plateplugg eller blodlevring blir danna raskare, men verkar slik at dei blir sterkare og varer lengre når dei først er danna. Cyklokapron® finst som tablettar og som injeksjonsvæske.
Medikamentet er spesielt effektivt ved behandling av blødingar frå slimhinne for eksempel nase, tannkjøtt eller menstruasjon. Kvinner kan ha god effekt av Cyklokapron® som einaste behandling ved menstruasjonsblødingar.
Octostim® inneheld desmopressin (DDAVP). Desmopressin er eit syntetisk hormon som friset von Willebrand faktor som ligg lagra i celler i veggen til blodårane og i blodplatene. Medikamentet finst til intravenøs bruk (direkte inn i blodet) og subkutan bruk (under huda).
Dei aller fleste med von Willebrand-liknande tilstand har god effekt av Octostim® ved akutte blødingar og mindre kirurgisk inngrep.
P-piller og hormonspiral
Kvinner med problematiske menstruasjonsblødingar vil ofte sjå ei betring når dei bruker p-piller eller hormonspiral. Hormona kan auke produksjonen til kroppen av blodlevringsstoff noko, i tillegg til at menstruasjonane blir styrte betre. P-piller kan gjerne kombinerast med Cyklokapron ved kraftige menstruasjonar. P-piller blir ikkje refunderte på blå resept.
Smertestillande og febernedsettande
Smertestillande og febernedsettande medikament som inneheld acetylsalisylsyre og betennelsesdempande medikament (NSAIDS) kan føre til auka blødingstendens og bør derfor ikkje brukast av personar med blødarsjukdom. Vi anbefaler i staden preparat som inneheld paracetamol som blir fått kjøpt utan resept.
Lokal behandling ved bløding
Blødingar frå kroppsoverflatene (naseblødingar, hudblødingar osv.) kan ofte stansast utan medisinar. Blodstansande celluloseliknande stoff (for eksempel Spongostan®) kan leggast på den blødande staden og verkar da som ei kunstig skorpe. Ved nasebløding kan det fuktast med Cyklokapron® og/eller nasedropar, og skruast inn i naseboret som ein tampong. Spongostan® får du på apoteket utan resept. Dei som bruker mykje, kan få Spongostan® på blå resept.
Hovudskadar
Ved mistanke om hjerneristing eller ved større skadar er det viktig å utelukke blødingar inne i skallen.
Oppfølging
Med god kunnskap om sjukdommen og eit godt tilrettelagt behandlingstilbod, kan ein leve eit normalt liv. Dette gjeld også barn.
Barnehage, skole og fritidsaktivitetar
Barnet kan gå i vanleg barnehage og skole på lik linje med jamaldrande. Det er viktig at personalet er informert og veit korleis dei skal forhalde seg til eventuelle blødingar som oppstår og kva dei ikkje treng å ta omsyn til. Ved val av fritidsaktivitetar bør kontaktidrettar (boksing og liknande) der det ofte er skadar, unngåast.
Dokumentere tilstanden
Personar med ei von Willebrand-liknande tilstand må kunne dokumentere dette ved eventuelle skadar eller kirurgiske inngrep for å få rett behandling. Ved Senter for sjeldne diagnosar kan dei få ei generell legeerklæring og eit ID-KORT som dokumentasjon.
Meistring av kvardagen
Å få eit barn med ein sjeldan diagnose
Det kan vere krevjande å få eit barn med ein sjeldan diagnose, og fleire opplever dette som eit sjokk. Det er derfor viktig at foreldre får nødvendig informasjon og opplæring. Då er dei betre rusta til å meistre rolla si som dei viktigaste støttepersonane til barnet. I tillegg til andre i helsevesenet kan Senter for sjeldne diagnosar hjelpe til med informasjon og rettleiing til foreldre.
Openheit og informasjon om diagnosen
Erfaringa vår viser at openheit kan framme positive haldningar, forståing og aksept i møte med andre. Lokalt hjelpeapparat, som helsesjukepleiar og fastlege, kan vere gode støttepersonar for å hjelpe barnet og familien til å vere opne om diagnosen. Senter for sjeldne diagnosar kan hjelpe til med kunnskapsoverføring til fagpersonar.
Barn treng alderstilpassa informasjon om eigen diagnose. Informasjonen kan givast av foreldre, og/eller i samarbeid med helsepersonell. Kunnskap om eigen diagnose slik at barnet sjølv kan svare på spørsmål frå andre, bidreg til meistring og sjølvstende.
Tenåra er ein spesielt sårbar livsfase der mange opplever det tungt og vanskeleg å ha ein sjeldan diagnose. Dei bekymrar seg for å skilje seg ut og vere annleis. Det kan vere ei god støtte å ha kontakt med jamaldra i liknande situasjon.
Overgangar i livet
Overgangar, slik som barnehagestart, skulestart og inngangen til studium og arbeidslivet, kan vere utfordrande for personar med sjeldne diagnosar. Planlegging av slike overgangar skaper tryggleik, og ein bør kartleggje kva behov barnet eller den vaksne med ein sjeldan diagnose har. Kunnskapsoverføring om den sjeldne diagnosen til nye nærpersonar bør planleggjast i god tid.
Samarbeid
Behovet for tiltak og hjelp er individuelt hos ein person med ein sjeldan diagnose, og fleire faktorar speler inn. Nokre treng tett oppfølging både frå helsetenesta og andre instansar. Andre klarer seg med lite tilrettelegging i kvardagen, og blir lite påverka av diagnosen sin.
Koordinerte tenester
Personar med langvarige og samansette helseutfordringar kan ha behov for og krav på koordinerte tenester frå fleire instansar i kommunen. Koordinator, individuell plan og ansvarsgruppe er tiltak som er aktuelle i slike situasjonar. Gode planar og samarbeid bidreg til oversikt og føreseielegheit både for personen med diagnose, familien og hjelpeapparatet.
Nasjonal kompetanseteneste
Senter for sjeldne diagnosar er ein del av Nasjonal kompetanseteneste for sjeldne diagnosar. Senteret kan bidra med å overføre kompetanse om diagnosen og om det å leve med den til lokalt hjelpeapparat, barnehage og skole, slik at det blir skapt ei større forståing for dei utfordringane personar med diagnosen og familien møter i kvardagen.
Les meir om Von Willebrand-liknande tilstandar på nettsidene til Senter for sjeldne diagnosar
Foreningen for blødere i Norge
Foreningen for blødere i Norge jobbar for å spreie kunnskap om blødarsjukdommar og bidra til at blødarar lever eit mest mogleg normalt liv.
Kontakt
        
            
                    Ullevål sykehus Bygg 20
                Avdeling for blodsykdommer
            
        
        
    
        Oppmøtested
Avdeling for blodsykdommer, sengepost på Rikshospitalet: C3, 2. etasje. Inngang fra D3 2. etasje og over broen til C3.
Poliklinikk, Rikshospitalet: D1 b, 1. etasje.
Poliklinikk, Ullevål: Bygg 20, 3. etasje.

Ullevål sykehus Bygg 20
Kirkeveien 166
0450 Oslo
Transport
- Kart over Ullevål sykehus (ehandboken-ous.hf.no).
 - Se kart i Google Maps.
 
Det går både buss og trikk til Ullevål sykehus, med stoppesteder ved hovedinngangen til sykehuset.
Praktisk informasjon
Apoteket finner du mellom byggene 2 og 11, ved siden av Kiwi dagligvarebutikk og kaféen Espresso House.
Åpningstider
- Mandag til fredag: 08.00–17.00.
 - Lørdag: 10.00–14.00.
 
Avvik kan forekomme – se apotekets egne nettsider.
Kontakt
- Telefon: 23 20 52 00
 - E-post: ulleval.apotek@sahf.no
 
De fleste tilbudene til barn og unge på Ullevål sykehus finnes på Barnesenteret i bygg 9. Barnesenteret har utendørs lekeplass og leketerapiavdeling med førskolelærere
Telefon: 23 01 55 73 og 23 01 55 79
Det er fritidsklubb i 4. etasje på Barnesenteret annenhver lørdag fra kl. 12.00–14.00. Se egne oppslag for hvilke dager.
Sykehusklovnene er fast på Ullevål hver torsdag.
Ungdomsrom på Ullevål
På Kreftsenteret i bygg 11 finnes et eget ungdomsrom for fritidsaktiviteter. Dette er hovedsaklig for ungdommer som er pasienter, men kan også benyttes av andre.
Seksjon for helseinformasjon til pasienter og pårørende et åpent informasjonssenter med en oppdatert og rikholdig samling av helsefaglig litteratur, nyttige brosjyrer og mulighet for å låne generell litteratur for barn og voksne.
Du finner biblioteket i bygg 10 (Ullevål hotell).
Åpningstider
- Mandag til fredag: 10.00–15.00
 - Lørdag og søndag: Stengt
 
Kontakt
Telefon: 22 11 80 80 (sentralbordet).
Telefontiden er fra 08.30 til 16.00 (onsdag til 19.00).
E-post: seksjonforhelseinfo@ous-hf.no
Kiosken ved hovedinngangen, Kiwi-butikken i Vestre gate og Ullevål hotell, i bygg 10 har gaver og blomster.
På Ullevål sykehus er det en Kiwi dagligvarebutikk i Vestre gate, mellom byggene 2 og 11.
Åpningstider
- Hverdager: 07.00–23.00
 - Lørdag: 09.00–21.00
 - Søndag: Stengt
 
Avvik kan forekomme, sjekk nettsidene til KIWI på kiwi.no.
Kontakt
Telefon: 22 46 61 11
Avbestille på helsenorge.no
Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din. Foresatte (med foreldreansvar) til barn under 16 år kan gjøre dette på vegne av barna. 
Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.
Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.
Tjenesten er tilgjengelig for alle som har samtykket til full tilgang på helsenorge.no og har registrert seg som bruker der.
Ringe for å avbestille
Hvis du mottar innkallingsbrevet på Digipost, e-Boks eller som papirpost må du fortsatt ringe til avdelingen for å endre eller avbestille timen din.
Kontaktopplysninger til avdelingen finner du i brevet eller via våre nettsider i oversikten Avdelinger A-Å
Sikker kanal for kontakt med sykehuset
Du kan se dialogen i ditt personlige helsearkiv på helsenorge.no og i dokumentoversikten i pasientjournal.
Hotellet består av 131 gjesterom, fordelt på åtte etasjer. Alle rom er utstyrt med eget bad, internett, TV og kjøleskap. Ullevål hotell er hovedsakelig et tilbud for pasienter som av ulike årsaker har behov for å være i nærheten av sykehusets tjenester. Deres pårørende kan også bo på hotellet.
Kontakt
- Resepsjonen: 23 25 24 00
 - E-post: resepsjon.ullevalhotell@medirest.no
 - Telefonnummer til catering og møtemat: 21 60 36 17
 - Faks: 85 23 34 64 (Allotment: 85 23 34 65)
 
Innsjekking og utsjekking
Hovedinnsjekking er etter klokken 15.00 og hovedutsjekking skjer før klokken 10.00.
Hvor ligger hotellet?
Hotellet ligger på Ullevål-området i bygg 10, mellom Kvinneklinikken, barnesenteret og Blodbanken.
Du finner holdeplass for trikk og buss rett utenfor hovedinngangrn til sykehuset i Kirkeveien. Flybussene til og fra Gardermoen stopper på samme holdeplass som lokalbussen, rett ved landingsplattformen for helikopter.
Vi anbefaler at du reiser kollektivt eller med Taxi fordi vi har få parkeringsplasser.
Restaurantens åpningstider
Hverdager:
- Frokost: 07.00–09.00.
 - Lunsj: 11.30–13.00.
 - Middag: 16.00–18.00.
 
Helg og helligdager:
- Frokost: 08.00–10.00.
 - Lunsj: 12.00–13.00.
 - Middag: 16.00–18.00.
 
Pasientreiser
Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.
Du kan ha rett på godtgjørelse for utgifter til mat og overnatting når du har vært på reise til eller fra behandling.
Det er internettilgang på de fleste byggene og sengepostene på Ullevål. Forhør deg der du skal på time, eller legges inn. Du må ha med eget datautstyr. Ansatte kan hjelper deg med kode for tilgang, hvis det kreves kode.
Biblioteket (1. etasje i pasienthotellet, bygg 10) tilbyr tilbyr gratis WIFI og har fire stasjonære PC-er der du kan surfe, søke i databaser, ta utskrifter, kopiere og skanne. Her kan du også låne både faglitteratur, skjønnlitteratur, bøker og andre medier og samtidig få hjelp og søkeveiledning av våre spesialbibliotekarer.
Foto og sosiale medier
Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.
Pasienter, pårørende og andre besøkende kan få kjøpt mat følgende steder (vær oppmerksom på at det kan være andre åpningstider i ferier og høytider).
Hovedinngangen, bygg 4
Kiosken:
- Mandag til fredag: 07.00–20.00.
 - Lørdag til søndag: 10.00–18.00.
 
Kantina:
- Mandag til fredag 07.00–17.00.
 - Lørdag til søndag stengt.
 
Espresso House ved Kiwi Ullevål
- Mandag til fredag: 07.00–17.00.
 - Lørdag til søndag: 10.00–17.00.
 
Kantina på Søsterhjemmet, bygg 2
- Mandag til fredag: 08.00–14.00.
 - Lørdag til søndag: Stengt.
 
Kantina på Barnesenteret, bygg 9
- Mandag til fredag: 09.00–14.00.
 - Lørdag til søndag: Stengt.
 
Kafé på Kreftsenteret, bygg 11
- Mandag til fredag: 07.30–14.00.
 - Lørdag til søndag: Stengt.
 
Kafé ved Blodbanken, bygg 25
- Mandag til fredag: 07.30–14.30.
 - Lørdag til søndag: Stengt.
 
Kafé i bygg 37
Blant annet holder Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering til her.
- Mandag til fredag: 09.00–14.00.
 - Lørdag til søndag: Stengt.
 
Kafé og kiosk ved Ullevål hotell, bygg 10
Hotellets kafé og kiosk er bemannet hele døgnet. Her får du kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.
Restauranten ved Ullevål hotell, bygg 10
Mandag til fredag:
- Frokost: 07.00–09.00.
 - Lunsj: 11.30–13.00.
 - Middag: 16.00–18.00.
 
Helg og helligdager:
- Frokost: 08.00–10.00.
 - Lunsj: 12.00–13.00.
 - Middag: 16.00–18.00.
 
Hotellets kafè er bemannet hele døgnet. Her får du kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.
Dagligvarebutikk (Kiwi) på Ullevål sykehus
Det er også mulig å kjøpe varm og kald mat på dagligvarebutikken, som ligger mellom byggene 2 og 11, ved Espresso House og apoteket.
Det går både buss og trikk til Ullevål sykehus, med stoppesteder ved hovedinngangene til sykehuset.
Use the parking garage to the right after entering from Kirkeveien. Alternatively, you may use one of several smaller outdoor parking areas on the hospital grounds.
Please note that it can be difficult to find available outdoor parking, especially in the southern area near Kirkeveien.
Parking fees apply every day, 24 hours a day.
See the hospital map for parking locations (ehandboken.ous-hf.no).
Payment Options
The hospital offers outdoor parking at all treatment locations.
You can choose to pay by card, coins, or mobile phone.
We recommend using post-payment or the EasyPark mobile app, as it can be difficult to estimate the duration of a hospital visit.
Post-payment
With post-payment, you use a payment card (e.g. VISA) to reserve an amount at the parking machine.
If you don’t use the full parking time, the remaining amount will be refunded.
How to use it:
- Insert your card into the parking machine.
 - Reserve an amount.
 - Enter your vehicle’s registration number. No ticket is needed in the windscreen.
 - When your visit ends, insert the same card into the same machine again to log out.
 
This system helps you avoid overpaying or having your parking time expire due to delays.
Parking time can also be purchased at the machine or via the EasyPark app (EasyPark adds a 15% surcharge for app use).
EasyPark SMS service: transaction fee of 3%, minimum NOK 2 (see instructions on the machine).
Rates
- NOK 54 per hour
 - NOK 340 per day
 - NOK 1,119 per week
 
EasyPark codes:
- Ullevål Parking Garage: 3015
 - Outdoor Parking: 3010
 
Valid every day, 24 hours.
Parent Parking
Parents/guardians or companions of children admitted to Ullevål Hospital may park free of charge in staff parking spaces in the parking garage.
This applies if the child is under 18 and is hospitalised.
Please note that parking capacity may be limited at times, and you may need to search for available spaces outside the main area around the garage.
Instructions:
- Park your car and contact the treating unit to confirm the child’s admission.
 - Remember to note and bring your vehicle’s registration number.
 - Show the confirmation at the reception in the Children’s Centre or at the Security Desk at the main entrance of Building 4.
 - No visible ticket is required in the windscreen. Your registration number will be recorded electronically, and you will receive a receipt via SMS if you provide your phone number.
 - Already paid parking will not be refunded by the hospital.
 
Emergency Births
In case of emergency childbirth, a reserved “emergency” parking space is available directly outside the entrance to the Women’s Clinic.
The vehicle may remain there for a maximum of one hour before being moved to a regular parking space.
Disabled Parking
Individuals with a valid disabled parking permit may use reserved spaces strategically located around the area.
In addition, all paid outdoor spaces may be used free of charge.
The permit must be visibly displayed for inspection.
Contact
General enquiries:
- parkering@oslo-universitetssykehus.no
 - Phone: 23 07 50 00
 
Complaints
Complaints regarding control sanctions can be submitted via ous.parkerings.info or by post to:
Oslo University Hospital HF
Oslo Sykehusservice
PO Box 4956 Nydalen
0424 Oslo
Mark the envelope: Control Sanction – Parking
From 1 January 2017, parking areas at Oslo University Hospital are enforced in accordance with the Parking Regulations of 18 March 2016, No. 260.
The Parking Register at the Norwegian Public Roads Administration. (In Norwegian only, vegvesen.no)
Translated from Norwegian to English by Copilot.
Postkasse på Ullevål
Postkasse på Ullevål sykehus finner du ved inngangen til apoteket, mellom byggene 2 og 11.
Skole på Ullevål sykehus
Sykehusskolen finner du i 4. etasje på Barnesenteret, bygg 9.
Sykehusskolen i Oslo universitetssykehus har egne lærere og egne rom på sykehuset. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.
Sykehusskolen er forskjellig fra en vanlig skole. Her er det ikke klasser. På Ullevål sykehus betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.
Åpningstider
- Mandag: 09.30–12.00.
 - Tirsdag til torsdag: 09.30–12.00 og 13.00–15.30.
 - Fredag: 09.30–12.00 og 13.00–15.00.
 
Skolen er åpen i høst- og vinterferien.
Tannlege på Ullevål sykehus
Det er tannlegekontor på Ullevål i samme bygg som Kiwi dagligvarebutikk, mellom bygg 2 og 11.
Kapellet på Ullevål sykehus
Ullevål har kapell i Lab-bygget (bygg 25) og stillerom i Sentralblokka (bygg 4) og på Kreftsenteret (bygg 11).
Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros- og livssyn.
Stillerom på Ullevål sykehus
I stillerommene kan du tenne lys og sitte i bønn eller stille refleksjon.
Preste- og samtaletjenesten
Se informasjon om Preste- og samtaletjenesten.
Samtalepartnere fra ulike tros- og livssynstradisjoner
Se informasjon om samtalepartnertjenesten.
Tilrettelegging for tro og livssyn
Se hvordan vi kan tilrettelegge for deg og din utøvelse av tro og livssyn.
Adresse
Bygg 24, Kirkeveien 166, Oslo.
Åpningstider
Tirsdag og torsdag kl 12.00–15.00 med unntak av ferieperioder og offentlige helligdager.
Omvisninger kan bestilles utenom ordinære åpningstider ved å bruke kontaktinformasjonen under. Alle må da betale gruppepris. Gruppene bør ikke overstige 15 personer, men vi kan stille med to omvisere for større grupper.
Kontaktinformasjon
- Telefon med telefonsvarer: +47 90 91 68 26.
 - E-post: ulleval.museum@gmail.com eller borghild.roald@medisin.uio.no.
 
Vi leser e-post og lytter til telefonsvarer når museet er bemannet tirsdager og torsdager 12.00–14.00 med unntak av ferie og helligdager. I noen tilfeller kan det ta litt tid før det kommer svar.
Velkommen til museet
Samling av museumsgjenstander startet i 1933. Ved Ullevåls 50 års jubileum i 1937 ble det etablert en en utstilling i epidemipaviljong H. Neste anledning var 100 års jubileet i 1987. Da fikk museet lokaler i nordre del av epidemipaviljong B, nåværende bygg 24 der det fortsatt ligger. Bygget er fra åpningen i 1887. Den store gjenstandsamlingen er plassert etter ulike fagområder. Museet drives av pensjonister fra sykehuset på frivillig grunnlag. De siste fem årene er det etablert flere spesialutstillinger om Infeksjonsmedisinens historie, reservedelsmennesket og "Prestetjenesten i sykehuset gjennom 100 år". Det arbeides med utstillinger relatert til dialysebehandling, gastroskopi og røngtenståler i diagnostikk og behandling.
Med andre ord, mye spennende å se!
Priser
Inngangsbilett:
- 50 kr for voksen
 - 500 kr per gruppe på opptil 15 personer. For større grupper (med behov for flere omvisere) 600 kr.
 
Pasienter, ansatte og barn under 15 år kommer gratis inn i ordinær åpningstid.
Velvære og kroppspleie på Ullevål sykehus
Medicaklinikken og Medica Spa holder til på Ullevål sykehus, og tilbyr et vidt spekter av behandlingsformer til pasienter, pårørende og ansatte ved sykehuset.
Medicaklinikken har hudterapeut, fotterapeut, akupunktør, fotsoneterapeut, homeopat, kiropraktor og massasjeterapeut.