Langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) og hjemmerespirator

Dette er ei undersøking av lungefunksjonen. Ved hjelp av eit apparat blir mengda av – og farten på – lufta som blir pusta inn og ut, målt. Vanlegvis blir undersøkinga gjord ved forsert respirasjon, ved at ein pustar så mykje og så kraftig som mogleg. Spirometri kan utførast på barn frå fire til seks år.

Før undersøkinga

Unngå større måltid og ikkje anstreng deg siste timen før undersøkinga. Unngå tobakk på undersøkingsdagen.

Under undersøkinga

Du sit vanlegvis på ein stol med naseklype og pustar gjennom eit røyr. Undersøkinga blir gjenteken fleire gonger. Du vil bli forklart kva du skal gjere. Undersøkinga er smertefri, men kan vere eit krafttak.

Etter undersøkinga

Du vil få svar på lungefunksjonstesten av legen din.

Dette er ei måling av syre-basestatus til blodet og innhald av oksygen og karbondioksid i arterieblod. Gasstrykket av oksygenet (PO2) og karbondioksid (PCO2) til blodet, i tillegg til pH-en til blodet blir målt i eit blodgassaparat.

Denne undersøkinga krev inga førebuingar.

Under undersøkinga blir prøver tekne til blodgassanalyse, som oftast frå arterieblod i pulsåra som ligg i handleddet. Åra blir lokalisert på undersida av handleddet og når nåla blir stukken inn, blir sprøyta fylt med arterieblod.

Etter at prøven er teken, blir stikkstaden komprimert (blir halde på) i nokre minutt for å unngå at det blør, det er spesielt viktig ved blodtynnande behandling.

Måling av maksimal fart på luftstraumen ved å hoste inn i ein enkel PEF-målar via maske eller munnstykke.

Dette er eit spørjeskjema som det er vanleg å bruke i utgreiing av søvnrelaterte lidingar. Du graderer frå 0 til 3 kor sannsynleg det er at du døsar av eller sovnar i ulike situasjonar. Spørjeskjemaet er ikkje eigna for små barn.

BMI er forholdet mellom vekt og kvadratet av kroppshøgda.

Dette er ein metode for måling av oksygenmettinga i blodet ved hjelp av eit pulsoksymeter som blir festa med ei klype på fingertuppen eller øyra, eventuelt på tåa hos barn. Kan utførast ambulant med handhalde apparat som har minnefunksjon. Ved nokre sjukehus får eit tilsendt apparat før undersøking på ein poliklinikk og gjer registreringar gjennom ei heil natt.

Den vanlegaste radiologiske undersøkinga som gir informasjon om alle organsystem i brystkassa, som lungene, brysthinna og hjartet.

Denne undersøkinga krev inga førebuingar.

Under undersøkinga vil du bli beden om å fjerne smykke, klede med knappar, glidelås eller hemper frå overkroppen. Vanlegvis blir det teke to bilete ståande. Du vil få instruksjon om korleis du skal stå og må puste djupt inn og stå stille medan biletet blir teke. Undersøkinga tek eit par minutt og er smertefri.

Etter undersøkinga blir bileta beskrivne og svaret blir sendt til legen som har tilvist pasienten.

Ved denne undersøkinga måler vi pustemønster med utstyr som er kopla på om natta. Ein målar då luftstraum gjennom nase og munn, snorkelyd, pusterørsler i brystkasse og mage, surstoffinnhald i kroppen, pulsrytme og kroppsposisjon.

Registreringa blir starta når ein legg seg om kvelden og blir avslutta om morgonen. Utstyret blir fråkopla og svar frå undersøkinga blir gitt av legen etter at resultatet frå undersøkinga er motteke.

Endring i spirometriundersøking frå sitjande til liggjande kan seie noko om funksjonen til mellomgolvet (diafragma), og er spesielt viktig ved utgreiing av nevrologiske sjukdommar.

Maksimal kraft på innpust og utpust er lett å måle. Undersøkinga er følsam for å påvise redusert muskelkraft, men lite spesifikk.

Måler kor kraftig trykk ein oppnår ved å sniffe maksimalt gjennom nasen medan ein propp er plassert i eit nasebor.

Nattleg underventilering blir undersøkt med måling av CO2-stiging om natta. Blir som oftast gjort mens pasienten ligg inne på ei sjukehusavdeling, på grunn av sensitivt og kostbart utstyr, men blir i aukande grad også gjort heime. Måleproben er vanlegvis festa til øyra eller på panna. Elektroden er litt oppvarma, og han måler innhaldet av oksygen og karbondioksyd i dei tynne blodårene like under huda.

I tillegg til det ein måler ved polygrafi, blir elektrodar festa til hovudet og til beina. Med denne metoden kan ein fastslå om ein søv og kva søvnfase ein er i. Metoden er den sikraste for å analysere søvnkvalitet, men det er ressurskrevjande å tolke.

Dette er ei undersøking av hjartet og pumpefunksjonen til hjartet, der ein brukar ultralyd for å sjå på hjartet og doppler for å måle hastigheita i blodstraumen i hjartet og over hjarteklaffane.

Denne undersøkinga krev inga særskilte førebuingar.

Under undersøkinga ligg pasienten på ein benk og eit lite ultralydinstrument blir halde mot brystveggen. Det blir brukt gel på instrumentet og bileta sest på ein skjerm. Undersøkinga kan ta mellom 15 – 45 minutt.

Etter undersøkinga er det vanleg å få eit førebels svar, mens eit meir utfyllande svar blir sendt til tilvisande lege.

Ved kronisk underventilering som medfører plagsame symptom treng ein hjelp til å avlaste pustemusklane. I andre tilfelle, der pustemusklane er lamma, er behandlinga nødvendig for å leve.

Funksjonstapet kan vi erstatte med ulike pustemaskinar. Slike maskinar blir frå gammalt av kalla «respirator» i Norden, men internasjonalt blir oftare omgrepet «ventilator» brukt. Når behandlinga blir brukt kronisk eller over lang tid blir gjerne omgrepet «langtidsmekanisk ventilasjon» (LTMV) brukt som samleomgrep for alle pustemaskinar.

Dette er maskinar som pressar luft ned i lungene via luftvegane. Maskinane er konstruerte for å bli brukte utanfor sjukehus. Dei enklaste apparata fungerer som ei støtte eller «hjelpemotor» til pustemusklane, ved å redusere pustearbeidet. Dei forsterkar den naturlege pusterørsla og gjer at ein pustar djupare, meir luft går inn og ut av lungene. Dette bidreg til at ein får auka tilførsel av oksygen og mindre karbondioksid i kroppen og nivået av blodgassane blir normalisert.

CPAP

CPAP er eit pusteapparat som gir ein kontinuerleg luftstraum. CPAP blir brukt under søvn for å halde luftvegane opne, han kan også brukast i vaken tilstand ved behov for slimmobilisering hos somme.

BiPAP

BiPAP er det enklaste pusteapparatet som kan auke minuttvolumet, det vil seie mengda luft som går inn og ut av lungene i løpet av behandlinga. Dette senkar nivået av avfallsgassen CO2 og aukar oksygennivået. Behandlinga reduserer pustearbeidet ved å støtte pustemuskulaturen, men kan ikkje overta alt pustearbeidet. Forkortinga kjem av «Bi-», det vil seie «to-» og PAP (Positive Airway Pressure), det vil seie positivt luftvegstrykk, eller overtrykk. Det inneber at apparatet jobbar med to ulike trykk under behandlinga, eit høgt trykk under innpust og eit lågt trykk når ein pustar ut.

Respirator

Ein respirator er eit apparat som er godkjent som hjelpemiddel for å overta alt pustearbeid som er nødvendig for å leve, det vil seie ei såkalla livsoppretthaldande behandling. Apparatet har meir avanserte alarmar og programmeringsmoglegheiter enn ein BiPAP og har eit innebygd batteri som sikrar at apparatet framleis fungerer ved eit straumbrot. Eit slikt pusteapparat er også betre eigna til å bli brukt under transport enn eit BiPAP- apparat fordi det toler større mekaniske påkjenningar.

Når puste- og hostemusklar er svake, kan det lett hope seg opp med slim i luftvegane og ein blir meir utsett for infeksjonar. Slimopphoping kan også gi små tilstoppingar som hindrar at lufta når ut i dei delane av lungene der gassutvekslinga skjer. Dette forverrar pustesvikten og aukar pustearbeidet. Forløpet av luftvegsinfeksjonar blir meir alvorleg og det kan bli behov for sjukehusinnlegging eller mellombels respiratorbehandling i alvorlege tilfelle.

Det er viktig å førebyggje komplikasjonar til opphoping av slim ved å lære teknikkar eller behandling som kan losne, flytte og fjerne slimet. Ved pustesvikt, er det viktigaste tiltaket å støtte og auke hoste-evna. Tradisjonelle metodar for å fjerne slim frå luftvegane hos lungesjuke pasientar, som til dømes PEP-fløyte, er lite brukt ved muskelsjukdom, men slimløysande middel eller saltvatn som til dømes blir inhalerte på forstøvarapparat via eit munnstykke, blir brukte i ein del tilfelle for å løyse slimet ved ein luftvegsinfeksjon. BiPAP/CPAP vil også ha slimløysande effekt hos enkelte.

Ein enkel hosteteknikk som ikkje krev utstyr er til dømes «manuell hostestøtte». Denne blir utført av assistent og pasient saman. Først tek pasienten ei djup innpust og deretter klemmer assistenten raskt og hardt med begge hender på ulike stadar av brystkassa samtidig med at pasienten prøver å hoste. Dersom ein ikkje klarer å ta ein djup innpust sjølv, kan ein «svelgje» luft med ein teknikk som blir kalla for «froskepust» (sjå den svenske instruksjonsfilmen om «Grodanding» https://www.youtube.com.) Andre metodar eller utstyr som kan vere nyttig for å få djup innpust er å bruke ein ventilasjonsbag (Lærdalsbag, resuciteringsbag) eller pustemaskin til å auke innpusten før ein prøver å hoste. Til dømes kan to-tre innpust før ein hostar vere effektivt.

Hostemaskin

Det finst også teknisk utstyr, såkalla hostemaskiner, som fysioterapeutar kan tilpasse. Slike maskiner pressar først luft ned i lungene og skiftar deretter raskt til å «suge» lufta ut ved å lage eit undertrykk. Slimet som er nede i lungene «dregst med» opp under fleire hostesyklusar, akkurat som når ein hostar naturleg. Metoden krev eit visst samarbeid for å vere effektivt og vanlegvis blir det brukt ei maske. Nokre pasientar kan betene apparatet sjølvstendig, medan andre krev assistanse for å halde på maska.

Korleis gir maskina pustehjelp?

Lufta går frå pumpa (BiPAP eller respirator) gjennom ein slange til brukaren. Hos dei fleste pasientar med heimebehandling er slangen kopla til ei maske som anten dekkjer nase eller nase og munn. Somme bruker gjerne eit munnstykke på dagtid. Slike teknikkar for å gi pustehjelp, blir kalla noninvasive. 

Trakeostomi

I nokre tilfelle kan det likevel vere vanskeleg å bruke maske. Det gjeld særleg når ein treng pustehjelp 24 timar i døgnet eller dersom ein har lammingar i svelgfunksjonen. Trakeostomi kan då vere aktuelt.

Trakeostomi inneber å lage eit hol på halsen like over halsgropa, slik at ein får direkte tilgang på luft via luftrøyret. I holet blir det sett inn eit røyr som respiratorslangen blir kopla til. Røyret blir kalla ein trakeostomikanyle. Ein brukar god tid på å informere kring fordelar og ulemper med denne behandlinga dersom det er aktuelt. Fordelar kan vere at behandlinga blir tryggare, at ansiktet blir fritt og at det er lettare å bevege seg rundt i rullestol med respirator – medan ulemper kan vere auka infeksjonsproblem, dårleg tale-/svelgfunksjon og auka pleie-/omsorgsbehov. 

Måtar å tilby LTMV på:

1. Enkel behandling

• maskin kan vere BiPAP eller respirator. Tilkopling er maske og/eller munnstykke (noninvasiv behandling)
• for ein del barn er CPAP tilstrekkeleg behandling, men dei blir likevel følgde opp av LTMV-teamet for barn.

2. Avansert behandling

• maske eller munnstykke på dag og natt
• invasiv behandling (trakeostomi)
  • Maskinen er som oftast ein respirator. Det kan vere innstilt to eller fleire program for korleis maskina skal «jobbe», alt etter ulike behov. Det kan til dømes vere ulike innstillingar for respiratoren om natta eller på dagtid, eller ekstra program for situasjonar der ein er sjuk eller har slimproblem. I nokre tilfelle kan det vere behov for eigne program når ein skal prate eller ete i motsetnad til å kvile og sove.

Grunnlaget for å starte behandling baserer seg på følgjande:

1. Kronisk underventilering er påvist eller det er ei rask utvikling av grunnsjukdom som gir overhengande risiko for dette. Objektive målingar (lungefunksjonsundersøkingar og/eller kliniske funn) er påkravde.
2. Det er funne symptom på underventilering.
3. Grunnsjukdommen er veleigna for behandling. Det vil seie at det er kunnskap om og semje i fagmiljøet om at behandlinga kan forbetre livskvalitet, sjukdomssymptom og leveutsikter.
4. Pasient (eller føresette) er godt informerte og motiverte for behandlinga.

Ikkje alle sjukdommar som forårsakar pustesvikt eignar seg like godt for behandling. I nokre tilfelle er behandlinga krevjande både teknisk, medisinsk og når det gjeld tilgangen på ressursar, ikkje minst med tanke på omsorgsbehov. Det er viktig at pasient og pårørande får god informasjon om fordelar og eventuelle ulemper med behandlinga, og dessutan konsekvensar av ulike val. Dersom det er behov for omsorgstenester er det særleg viktig at kommunehelsetenesta er involvert i planlegginga på eit tidleg stadium.

Pasientar har ulike syn på livskvalitet og dette kan vere avgjerande både for kor avansert behandling ein ønskjer reint teknisk, men også når det gjeld korleis omsorg og bustadsituasjon må tilpassast. Av denne grunnen vil individuelle omsyn vere avgjerande for omfanget av behandlinga og kva metodar som blir valde.

Tidleg involvering og samarbeid mellom ulike aktørar i helsetenesta er viktig slik at ein kan avklare forventningane til pasienten om kva tilbod det er mogleg å etablere. I mange tilfelle er det behov for koordinering av dette. I aukande grad er sjukepleiarar med spesialkompetanse på LTMV involverte i dette arbeidet ved dei helseføretaka som tilbyr behandlinga.

Fagkunnskapen er samla og dokumentert i nasjonale retningslinjer og ein rettleiar. Dette er utarbeidd av dei fremste ekspertane i fagmiljøet her i Noreg i samarbeid med Helsedirektoratet og Kunnskapssenteret. Ei nasjonal tilråding i LTMV for spesialisthelsetenesta er også publisert i 2024. Ho omhandlar utgreiing og noninvasive behandlingsmetodar, men ikkje administrative, kommunale, etiske eller juridiske forhold. Tilrådingane er utforma av ei tverrfagleg, nasjonal ekspertgruppe som kjem frå nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for LTMV-behandling.

Retningslinjer for samarbeid mellom spesialist og primærhelsetenesta for pasientar med livsoppretthaldande langtidsmekanisk ventilasjon (LTMV) (PDF)

Samarbeidsavtale for planlegging av pasientforløp med livsoppretthaldande langtidsmekanisk ventilasjon (LTMV) (PDF)

Kompetansebroen

Det optimale forløpet, både for pasient og behandlingsapparatet, er elektivt. Det betyr at pasienten er tilvist tidleg til spesialist og kjem til utgreiing og regelmessig oppfølging hos spesialist. Dette gir best høve til å informere om moglegheiter om val og krev minst ressursar. Utgreiing og tilpassing av hjelpemiddel kan i nokre tilfelle berre utførast poliklinisk/ambulant, sjølv om innlegging under initial tilpassing eller justering av behandling også blir gjord mange stader.

Poliklinisk undersøking. Pustefunksjonsmålingar hos spesialist kombinert med ambulant søvnregistrering der pasient møter hos sjukepleiar dagen før legekonsultasjon.

Oppstart av behandling anten omgåande eller kort tid etter at behandling er vedteken og det tekniske utstyret er bestilt. Gradvis justering av apparatinnstillingar ved følgjande polikliniske konsultasjonar, eventuelt kombinert med fjernovervaking og justering av behandlinga ved fjernstyring. Dette gjeld per i dag først og fremst BiPAP-apparat som har integrert modem og kan kommunisere asynkront og trådlaust med behandlingssenteret.

Hos pasientar med stor grad av rørslehemming og behov for opplæring av pårørande og/eller assistentar vil nokre sjukehus tilby tilpassing/opplæring i heimen.

Enkel behandling med maske

Vaksne

Pasienten blir innlagd i avdelinga og gjer pustefunksjonsmålingar på dagtid og dessutan registrering av pustefunksjon under søvn til neste dag. Når omfang og type av pusteforstyrringar er avklarte og det ligg behandlingsindikasjon føre, startar tilvenning av pustemaskin neste natt. Deretter justering over to eller fleire netter, inntil tilfredsstillande resultat er oppnådd og pasientopplæring er gitt.

Under justering er det vanleg å gjere gjentekne målingar, nokre gonger med pulsoksymetri men oftast også med indirekte mål på blodgassar (transkutane blodgassar (hyperlenke)). Sjukehusopphaldet vil typisk vere under 1 veke.

Barn

Spedbarn med nasemaske eller heilmaske og små barn med heilmaske må ha nattevakter. Barnet blir verande på sjukehus fram til personell og nødvendig opplæring er på plass.

Avansert behandling med trakeostomi

I dei fleste tilfelle krev denne behandlinga 24 timars omsorg/tilsyn av kompetent personale. Omfattande opplæring som spesifikt er tilpassa kvar enkelt pasient er alltid nødvendig ettersom det vil vere individuelle forskjellar, både med omsyn til val av kanyle, maskininnstillingar og eventuelt ekstrautstyr (fuktar, sug, hostemaskin, forstøvar, Lærdalsbag, pulsoksymeter).

Planlegging og samarbeid med pleie- og omsorgseininga i kommunen er nødvendig før det blir teke avgjerd om å tilby behandlinga. Kommunen har rett til å avgjere korleis omsorgstilbodet blir organisert og om det kan leggjast til rette i heimen, men ønska til pasienten skal vektleggjast.

Før behandling blir sett i verk er det viktig å ha samarbeidsmøte med kommunen.

Sjekkliste for samhandlingsmøte – Samarbeidsavtale for planlegging av pasientforløp med livsoppretthaldande langtidsmekanisk ventilasjon (LTMV) (PDF)

Under behandling

Innlegging i sjukehus skjer vanlegvis dagen før planlagd trakeostomi. Du får tilsyn av kirurg og narkoselege dagen før inngrepet. Tilpassing av heimerespirator skjer vanlegvis straks etter inngrepet. I mange tilfelle har ein allereie ein respirator som blir brukt med maske/munnstykke frå før og held fram med same maskin, men endra innstillingar. I nokre tilfelle må ein skifte til ny maskin. Sjølve stomiåpningen er stabil etter 10 – 14 dagar og ein kan då skifte kanyle første gong. Heile sjukehusopphaldet vil vanlegvis vare 2 veker. I løpet av denne tida får assistentar praktisk og teoretisk opplæring i alle prosedyrar som trengst for å gjennomføre behandlinga.

Etter iverksett behandling

Den første tida etter etablering av invasiv behandling blir det kravd tettare oppfølging frå spesialisthelsetenesta. Heimebesøk er påkravd. Kanyle blir vanlegvis skifta 1 gong i månaden. For meir detaljert informasjon om sjekklister og prosedyrar ved invasiv behandling viser ein til nettsidene til Nasjonal kompetanseteneste for heimerespirator (NKH).

Kan komme av akutt sjukdom eller skade. I nokre tilfelle blir behandlinga etablert i eit forløp etter respiratorbehandling på ei intensivavdeling. Det er eit viktig mål at pasientgrupper som har auka – risiko for å utvikle kronisk underventilering skal unngå behandlingsforløp som blir etablert akutt. Eit slikt forløp inneber ofte langvarig sjukehusopphald og rekonvalesens. I nokre tilfelle kan det også resultere i at behandlinga blir meir komplisert og ressurskrevjande.

Enkel behandling

Dersom det er mogleg å gjennomføre maskebehandling og det ikkje er behov for tilrettelegging av omsorgstilbod i heimen vil lengda på opphaldet avhenge av årsaka til den akutte, utløysande årsaka og restitusjonen av denne, for eksempel kor lenge ein lungebetennelse varer.

Avansert behandling

Dersom det er openbert at det vil vere eit langvarig eller permanent behov for respiratorbehandling utanfor sjukehuset og det ikkje finst nokon plan eller avtale med kommunen om å leggje til rette slik behandling frå før, vil sjukehusavdelinga opprette tidleg kontakt med kommunen etter innlegging for å avklare moglegheiter og føresetnadar for å leggje til rette behandlinga i heimen.

I nokre tilfelle vil mellombels eller permanent overføring til sjukeheimar eller bufellesskap vere aktuelt. Generelt vil sjukehusopphald ofte bli langvarige i slike situasjonar. I sjeldne tilfelle, til dømes ved høg ryggmergsskade, er langvarig rehabilitering i spesialisthelsetenesta nødvendig, gjerne i 6 – 12 månadar. Dette kjem ikkje berre av respiratorbehandlinga, men at det er nødvendig med langvarig tverrfagleg spesialistbehandling, operasjonar, opptrening, og tilpassing av mange hjelpebehov og busituasjon før utskriving med eit optimalt tilbod er mogleg.  

Fleirtalet av pasientar med LTMV treng behandling heile livet, men ein del pasientar har sjukdommar som kan lækjast og med tida føre til at ein ikkje treng behandlinga lenger. Det gjeld først og fremst pasientar med adipøs hypoventilasjon, men også enkelte nevrologiske sjukdommar som spontant kan forbetrast.

Det pustetekniske utstyret er eigd av helseføretaket, men er på varig utlån til brukar. Dette gjeld også BiPAP- og CPAP-apparat, respirator, batteri, fuktar, hostemaskin, forstøvarapparat, sug, bag og pulsoksymeter, eventuelt ernæringspumpe. Brukarar som har livsoppretthaldande behandling skal alltid ha to BiPAP-apparat eller heimerespiratorar tilgjengeleg. Det er også eit krav om at det elektriske anlegget hos brukar skal kontrollerast for feil, slik at behandlinga kan gjennomførast trygt. Dersom feil blir påvist er det eit krav til bruker eller huseigar om å utbetre feilen.

Service, reparasjon og forsyning av forbruksmateriell til desse apparata er ansvaret for sjukehuset å levere utan ekstra kostnad for pasienten. Forbruksmateriell kan vere filter, slangar, maskar osv. Tilbudet blir forvalta av ei medisinsk-teknisk avdeling som vanlegvis er karakterisert Seksjon for behandlingshjelpemiddel.

Kontaktinformasjon blir gitt både munnleg og skriftleg vedrørande dette til alle brukarar. Det skal også vere telefonnummer til ei avdeling eller teknisk seksjon som har ansvar for beredskapen utanom kontortid dersom ein har livsoppretthaldande behandling.

Utstyr som er livsoppretthaldande blir innkalla til regelmessig service i samsvar med tilrådingane og eininga til produsenten for behandlingshjelpemiddel på sjukehuset leverer då ut erstatningsmaskiner. Enkle BiPAP-apparat blir ikkje lenger innkalla til rutinemessig service, men blir skifta ut ved mistanke om teknisk problem.

Oversikt over alle einingane i landet for behandlingshjelpemiddel finn du på nettsida:

behandlingshjelpemidler.no

Når behandlinga er vellykka blir blodgassane etter kvart meir normale, både om natta og om dagen. Søvnen blir rolegare og djupare når pustemusklane får god kvile. Dermed forsvinn litt etter litt symptoma på pustesvikt. Tendensen til luftvegsinfeksjonar, med fare for utvikling av plutseleg pustesvikt, vil også minke når uthaldet til pustemusklane etter kvart blir betra. Vakenheit, konsentrasjon, appetitt og funksjonsnivå blir betra. Dette gir grunnlag for betra helse og livskvalitet. Leveutsiktene blir betra ved at komplikasjonar til kronisk pustesvikt blir førebygde.

BiPAP- og CPAP-behandling

Både teknisk utstyr og det som trengst av rutinar er laga slik at det skal vere så lett som mogleg, men samtidig trygt å bruke. Generelt sett er god motivasjon og innsikt i eigen sjukdom viktig for at resultatet skal bli godt.

Når det gjeld den enklaste behandlinga med BiPAP og maske er det ofte tilstrekkjeleg med opplæring av brukaren sjølv, eventuelt med tillegg av pårørande, dersom det er behov for litt assistanse.

Respiratorbehandling

Dersom hjelpebehovet er stort, må det derimot etablerast ei gruppe eller team av omsorgsgivarar. Det kan anten vere i form av brukarstyrt personleg assistanse (BPA) eller eit tilbod som blir organisert og blir drive av heimesjukepleia. Det er kommunehelsetenesta som må gjere vedtak om at slik hjelp skal innvilgast og om hjelpa kan tilbydast i heimen eller andre stader, til dømes servicebustad eller institusjon.

Spesialisthelsetenesta har ansvar for å gi den nødvendige opplæringa. Dersom ein treng pustehjelp 24 timar i døgnet er kontinuerleg tilsyn nødvendig. Det betyr at omsorgsgivarar må vere så nær pasienten at dei kan reagere på alarmar frå ein respirator og vere i stand til å hjelpe på kort varsel, typisk under 1 minutt. Når hjelparar er til stades i private heimar heile døgnet er det utfordringar både for arbeidsgivar/takar og pasient/pårørande som ein må tenkje gjennom. Det trengst grundig diskusjon, god planlegging, leiing og rettleiing for at tilbodet skal bli bra. Viktig at helsepersonell med erfaring frå slik planlegging er involvert i prosessen.

Nasjonale retningslinjer seier at ein ikkje kan krevje at 24 timars respiratorbehandling skal gjennomførast i heimen sjølv om det er indikasjon for behandling. Som brukar har ein likevel eit krav om å bli høyrt og oppfatning om kvar ein ønskjer å leve med behandlinga skal vege tungt. Tilrådingane og råda frå spesialisthelsetenesta blir tekne med i betraktninga, men kommunen har det avgjerande ordet med omsyn til kvar omsorga kan tilbydast. Det vere seg i heimen, eller om andre butilbod må etablerast, av omsyn til kva som er forsvarleg og tilgang på kompetanse og personellressursar.