We recommend that you upgrade to the latest version of your browser.
Faktor X-mangel
Faktor X-mangel er en svært sjelden blødersykdom som skyldes en defekt i blodlevringsmekanismen. Den er arvelig, medfødt og livslang og rammer både kvinner og menn.
Symptomer
Blødningstendensen ved faktor X-mangel er varierende og henger ikke direkte sammen med målt faktornivå i blodet. Ved mild grad er neseblødninger og blødning i forbindelse med skader og kirurgi de vanligste symptomene.
Ved alvorlig grad kan det oppstå blødninger i ledd og muskulatur, blødning fra munnslimhinne og fra mage/tarm. Kvinner har ofte kraftige menstruasjonsblødninger og kan blø mer enn normalt etter fødsel. Blod i urin og blødninger i sentralnervesystemet er beskrevet, men sjeldent.
Diagnosen stilles på bakgrunn av blodprøver og kliniske symptomer. Av de to vanligst brukte blodlevringstestene i Norge er både APTT og INR forhøyet. Den endelige diagnosen gjøres ved måling av faktor X i blodet. Blodprøvene kan tas på lokalt sykehus, men må analyseres ved koagulasjonslaboratoriet på Rikshospitalet.
Behandling
Behandlingen består av intravenøs (rett i en blodåre) tilførsel av et konsentrat som inneholder blodlevringsfaktor X. Det finnes ikke rene faktor X-konsentrater i Norge.
Octaplex® er et protrombinkompleks som inneholder faktor II, VII, IX og X. Preparatet lages av plasma og er dobbelt virusinaktivert.
Octaplas® er virusinaktivert plasma og kan brukes dersom konsentrat ikke er tilgjengelig.
Faktornivå på 10 – 20 % er ofte nok til å oppnå hemostase. Halveringstiden for faktor X er ca 40 timer.
Cyklokapron® er et medikament som hemmer nedbrytningen av blodlevringer. Det gjør ikke at plateplugg eller blodlevring dannes raskere, men virker slik at de blir sterkere og varer lengre når de først er dannet. Cyklokapron® finnes som tabletter og som injeksjonsvæske. Medikamentet er spesielt effektivt ved behandling av blødninger fra slimhinne for eksempel nese, tannkjøtt eller menstruasjon, både alene eller sammen med plasmaprodukter. Kvinner kan ha god effekt av Cyklokapron® som eneste behandling ved menstruasjonsblødninger. Ved blødning i urinveier, skal en IKKE ha Cyklokapron. Personer med faktor X-mangel kan få Cyklokapron® på blå resept.
P-piller og hormonspiral
Kvinner med problematiske menstruasjonsblødninger vil ofte se en bedring når de bruker p-piller eller hormonspiral. Hormonene kan øke kroppens produksjon av blodlevringsstoffer noe, i tillegg til at menstruasjonene styres bedre. P-piller kan med fordel kombineres med Cyklokapron ved kraftige menstruasjoner. P-piller refunderes ikke på blå resept.
Smertestillende og febernedsettende
Smertestillende og febernedsettende medikamenter som inneholder acetyl salisylsyre og betennelsesdempende medikamenter (NSAIDS) kan føre til økt blødningstendens og bør derfor ikke brukes av personer med blødersykdom. Vi anbefaler i stedet preparater som inneholder paracetamol som fås kjøpt uten resept.
Lokal behandling ved blødning
Blødninger fra kroppens overflater (neseblødninger, hudblødninger, osv.) kan ofte stanses uten medisiner. Blodstansende celluloselignende stoffer (for eksempel Spongostan®) kan legges på det blødende stedet og virder da som en kunstig skorpe. Ved neseblødning kan det fuktes med Cyklokapron® og/eller nesedråper, og skrus inn i neseboret som en tampong. Spongostan® fås på apoteket uten resept. De som bruker mye, kan få Spongostan® på blå resept.
Ledd- og muskelblødninger
Ledd- og muskelblødninger behandles så raskt som mulig med faktorkonsentrat. Det er ikke nødvendig å vente på synlige symptomer som hevelse og varmeutvikling. Spesielt leddblødninger skal behandles på mistanke. Så lenge blødningen pågår, bør leddet eller muskelen få ro. Når blødningen har stanset er det viktig å komme raskt i aktivitet igjen.
Hodeskader
Ved mistanke om hjernerystelse eller ved større skader, skal faktorkonsentrat gis på mistanke. Det er viktig å utelukke blødninger inne i skallen.
Kirurgi
All planlagt kirurgi på personer med blødersykdom skal utføres ved Oslo universitetssykehus, eventuelt i tett samarbeid med Rikshospitalet.
Oppfølging
Med kunnskaper om sykdommen og et godt tilrettelagt behandlingstilbud, kan man leve et tilnærmet normalt liv. Dette gjelder også barn.
Barnehage, skole og fritidsaktiviteter
Barnet kan gå i vanlig barnehage og på skole på lik linje med jevnaldrende. Det er viktig at personalet er informert om sykdommen og vet hvordan de skal forholde seg til eventuelle blødninger som oppstår og hva de ikke behøver å ta hensyn til. Ved valg av fritidsaktiviteter bør kontaktidretter (boksing og lignende) der det ofte ses skader, unngås.
Dokumentere diagnosen
Personer med faktor X-mangel må kunne dokumentere diagnosen sin ved eventuelle skader eller kirurgiske inngrep for å få riktig behandling. Ved Senter for sjeldne diagnoser kan de få en generell legeerklæring og et ID-kort som dokumentasjon.
Mestring av hverdagen
Å få eit barn med ein sjeldan diagnose
Det kan vere krevjande å få eit barn med ein sjeldan diagnose, og fleire opplever dette som eit sjokk. Det er derfor viktig at foreldre får nødvendig informasjon og opplæring. Då er dei betre rusta til å meistre rolla si som dei viktigaste støttepersonane til barnet. I tillegg til andre i helsevesenet kan Senter for sjeldne diagnosar hjelpe til med informasjon og rettleiing til foreldre.
Openheit og informasjon om diagnosen
Erfaringa vår viser at openheit kan framme positive haldningar, forståing og aksept i møte med andre. Lokalt hjelpeapparat, som helsesjukepleiar og fastlege, kan vere gode støttepersonar for å hjelpe barnet og familien til å vere opne om diagnosen. Senter for sjeldne diagnosar kan hjelpe til med kunnskapsoverføring til fagpersonar.
Barn treng alderstilpassa informasjon om eigen diagnose. Informasjonen kan givast av foreldre, og/eller i samarbeid med helsepersonell. Kunnskap om eigen diagnose slik at barnet sjølv kan svare på spørsmål frå andre, bidreg til meistring og sjølvstende.
Tenåra er ein spesielt sårbar livsfase der mange opplever det tungt og vanskeleg å ha ein sjeldan diagnose. Dei bekymrar seg for å skilje seg ut og vere annleis. Det kan vere ei god støtte å ha kontakt med jamaldra i liknande situasjon.
Overgangar i livet
Overgangar, slik som barnehagestart, skulestart og inngangen til studium og arbeidslivet, kan vere utfordrande for personar med sjeldne diagnosar. Planlegging av slike overgangar skaper tryggleik, og ein bør kartleggje kva behov barnet eller den vaksne med ein sjeldan diagnose har. Kunnskapsoverføring om den sjeldne diagnosen til nye nærpersonar bør planleggjast i god tid.
Samarbeid
Behovet for tiltak og hjelp er individuelt hos ein person med ein sjeldan diagnose, og fleire faktorar speler inn. Nokre treng tett oppfølging både frå helsetenesta og andre instansar. Andre klarer seg med lite tilrettelegging i kvardagen, og blir lite påverka av diagnosen sin.
Koordinerte tenester
Personar med langvarige og samansette helseutfordringar kan ha behov for og krav på koordinerte tenester frå fleire instansar i kommunen. Koordinator, individuell plan og ansvarsgruppe er tiltak som er aktuelle i slike situasjonar. Gode planar og samarbeid bidreg til oversikt og føreseielegheit både for personen med diagnose, familien og hjelpeapparatet.
Nasjonal kompetansetjeneste
Senter for sjeldne diagnoser er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Senteret kan bidra med å overføre kompetanse om diagnosen og om det å leve med den til lokalt hjelpeapparat, barnehage og skole, slik at det skapes en større forståelse for de utfordringene personer med diagnosen og familien møter i hverdagen.
De fleste tilbudene til barn og unge på Ullevål sykehus finnes på Barnesenteret i bygg 9. Barnesenteret har utendørs lekeplass og leketerapiavdeling med førskolelærere
Telefon: 23 01 55 73 og 23 01 55 79
Det er fritidsklubb i 4. etasje på Barnesenteret annenhver lørdag fra kl. 12.00–14.00. Se egne oppslag for hvilke dager.
Sykehusklovnene er fast på Ullevål hver torsdag.
Ungdomsrom på Ullevål
På Kreftsenteret i bygg 11 finnes et eget ungdomsrom for fritidsaktiviteter. Dette er hovedsaklig for ungdommer som er pasienter, men kan også benyttes av andre.
Seksjon for helseinformasjon til pasienter og pårørende et åpent informasjonssenter med en oppdatert og rikholdig samling av helsefaglig litteratur, nyttige brosjyrer og mulighet for å låne generell litteratur for barn og voksne.
Du finner biblioteket i bygg 10 (Ullevål hotell).
Åpningstider
Mandag til fredag: 10.00–15.00
Lørdag og søndag: Stengt
Kontakt
Telefon: 22 11 80 80 (sentralbordet).
Telefontiden er fra 08.30 til 16.00 (onsdag til 19.00).
Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din. Foresatte (med foreldreansvar) til barn under 16 år kan gjøre dette på vegne av barna.
Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.
Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.
Hotellet består av 131 gjesterom, fordelt på åtte etasjer. Alle rom er utstyrt med eget bad, internett, TV og kjøleskap. Ullevål hotell er hovedsakelig et tilbud for pasienter som av ulike årsaker har behov for å være i nærheten av sykehusets tjenester. Deres pårørende kan også bo på hotellet.
Telefonnummer til catering og møtemat: 21 60 36 17
Faks: 85 23 34 64 (Allotment: 85 23 34 65)
Innsjekking og utsjekking
Hovedinnsjekking er etter klokken 15.00 og hovedutsjekking skjer før klokken 10.00.
Hvor ligger hotellet?
Hotellet ligger på Ullevål-området i bygg 10, mellom Kvinneklinikken, barnesenteret og Blodbanken.
Du finner holdeplass for trikk og buss rett utenfor hovedinngangrn til sykehuset i Kirkeveien. Flybussene til og fra Gardermoen stopper på samme holdeplass som lokalbussen, rett ved landingsplattformen for helikopter.
Vi anbefaler at du reiser kollektivt eller med Taxi fordi vi har få parkeringsplasser.
Restaurantens åpningstider
Hverdager:
Frokost: 07.00–09.00.
Lunsj: 11.30–13.00.
Middag: 16.00–18.00.
Helg og helligdager:
Frokost: 08.00–10.00.
Lunsj: 12.00–13.00.
Middag: 16.00–18.00.
Pasientreiser
Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.
Det er internettilgang på de fleste byggene og sengepostene på Ullevål. Forhør deg der du skal på time, eller legges inn. Du må ha med eget datautstyr. Ansatte kan hjelper deg med kode for tilgang, hvis det kreves kode.
Biblioteket (1. etasje i pasienthotellet, bygg 10) tilbyr tilbyr gratis WIFI og har fire stasjonære PC-er der du kan surfe, søke i databaser, ta utskrifter, kopiere og skanne. Her kan du også låne både faglitteratur, skjønnlitteratur, bøker og andre medier og samtidig få hjelp og søkeveiledning av våre spesialbibliotekarer.
Foto og sosiale medier
Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.
Pasienter, pårørende og andre besøkende kan få kjøpt mat følgende steder (vær oppmerksom på at det kan være andre åpningstider i ferier og høytider).
Hovedinngangen, bygg 4
Kiosken:
Mandag til fredag: 07.00–20.00.
Lørdag til søndag: 10.00–18.00.
Kantina:
Mandag til fredag 07.00–17.00.
Lørdag til søndag stengt.
Espresso House ved Kiwi Ullevål
Mandag til fredag: 07.00–17.00.
Lørdag til søndag: 10.00–17.00.
Kantina på Søsterhjemmet, bygg 2
Mandag til fredag: 08.00–14.00.
Lørdag til søndag: Stengt.
Kantina på Barnesenteret, bygg 9
Mandag til fredag: 09.00–14.00.
Lørdag til søndag: Stengt.
Kafé på Kreftsenteret, bygg 11
Mandag til fredag: 07.30–14.00.
Lørdag til søndag: Stengt.
Kafé ved Blodbanken, bygg 25
Mandag til fredag: 07.30–14.30.
Lørdag til søndag: Stengt.
Kafé i bygg 37
Blant annet holder Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering til her.
Mandag til fredag: 09.00–14.00.
Lørdag til søndag: Stengt.
Kafé og kiosk ved Ullevål hotell, bygg 10
Hotellets kafé og kiosk er bemannet hele døgnet. Her får du kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.
Restauranten ved Ullevål hotell, bygg 10
Mandag til fredag:
Frokost: 07.00–09.00.
Lunsj: 11.30–13.00.
Middag: 16.00–18.00.
Helg og helligdager:
Frokost: 08.00–10.00.
Lunsj: 12.00–13.00.
Middag: 16.00–18.00.
Hotellets kafè er bemannet hele døgnet. Her får du kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.
Dagligvarebutikk (Kiwi) på Ullevål sykehus
Det er også mulig å kjøpe varm og kald mat på dagligvarebutikken, som ligger mellom byggene 2 og 11, ved Espresso House og apoteket.
Det går både buss og trikk til Ullevål sykehus, med stoppesteder ved hovedinngangene til sykehuset.
Use the parking garage to the right after entering from Kirkeveien. Alternatively, you may use one of several smaller outdoor parking areas on the hospital grounds. Please note that it can be difficult to find available outdoor parking, especially in the southern area near Kirkeveien. Parking fees apply every day, 24 hours a day.
The hospital offers outdoor parking at all treatment locations. You can choose to pay by card, coins, or mobile phone. We recommend using post-payment or the EasyPark mobile app, as it can be difficult to estimate the duration of a hospital visit.
Post-payment
With post-payment, you use a payment card (e.g. VISA) to reserve an amount at the parking machine. If you don’t use the full parking time, the remaining amount will be refunded.
How to use it:
Insert your card into the parking machine.
Reserve an amount.
Enter your vehicle’s registration number. No ticket is needed in the windscreen.
When your visit ends, insert the same card into the same machine again to log out.
This system helps you avoid overpaying or having your parking time expire due to delays.
Parking time can also be purchased at the machine or via the EasyPark app (EasyPark adds a 15% surcharge for app use). EasyPark SMS service: transaction fee of 3%, minimum NOK 2 (see instructions on the machine).
Rates
NOK 54 per hour
NOK 340 per day
NOK 1,119 per week
EasyPark codes:
Ullevål Parking Garage: 3015
Outdoor Parking: 3010
Valid every day, 24 hours.
Parent Parking
Parents/guardians or companions of children admitted to Ullevål Hospital may park free of charge in staff parking spaces in the parking garage. This applies if the child is under 18 and is hospitalised. Please note that parking capacity may be limited at times, and you may need to search for available spaces outside the main area around the garage.
Instructions:
Park your car and contact the treating unit to confirm the child’s admission.
Remember to note and bring your vehicle’s registration number.
Show the confirmation at the reception in the Children’s Centre or at the Security Desk at the main entrance of Building 4.
No visible ticket is required in the windscreen. Your registration number will be recorded electronically, and you will receive a receipt via SMS if you provide your phone number.
Already paid parking will not be refunded by the hospital.
Emergency Births
In case of emergency childbirth, a reserved “emergency” parking space is available directly outside the entrance to the Women’s Clinic. The vehicle may remain there for a maximum of one hour before being moved to a regular parking space.
Disabled Parking
Individuals with a valid disabled parking permit may use reserved spaces strategically located around the area. In addition, all paid outdoor spaces may be used free of charge. The permit must be visibly displayed for inspection.
Postkasse på Ullevål sykehus finner du ved inngangen til apoteket, mellom byggene 2 og 11.
Skole på Ullevål sykehus
Sykehusskolen finner du i 4. etasje på Barnesenteret, bygg 9.
Sykehusskolen i Oslo universitetssykehus har egne lærere og egne rom på sykehuset. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.
Sykehusskolen er forskjellig fra en vanlig skole. Her er det ikke klasser. På Ullevål sykehus betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.
Åpningstider
Mandag: 09.30–12.00.
Tirsdag til torsdag: 09.30–12.00 og 13.00–15.30.
Fredag: 09.30–12.00 og 13.00–15.00.
Skolen er åpen i høst- og vinterferien.
Tannlege på Ullevål sykehus
Det er tannlegekontor på Ullevål i samme bygg som Kiwi dagligvarebutikk, mellom bygg 2 og 11.
Kapellet på Ullevål sykehus
Ullevål har kapell i Lab-bygget (bygg 25) og stillerom i Sentralblokka (bygg 4) og på Kreftsenteret (bygg 11).
Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros- og livssyn.
Stillerom på Ullevål sykehus
I stillerommene kan du tenne lys og sitte i bønn eller stille refleksjon.
Tirsdag og torsdag kl 12.00–15.00 med unntak av ferieperioder og offentlige helligdager.
Omvisninger kan bestilles utenom ordinære åpningstider ved å bruke kontaktinformasjonen under. Alle må da betale gruppepris. Gruppene bør ikke overstige 15 personer, men vi kan stille med to omvisere for større grupper.
Vi leser e-post og lytter til telefonsvarer når museet er bemannet tirsdager og torsdager 12.00–14.00 med unntak av ferie og helligdager. I noen tilfeller kan det ta litt tid før det kommer svar.
Velkommen til museet
Samling av museumsgjenstander startet i 1933. Ved Ullevåls 50 års jubileum i 1937 ble det etablert en en utstilling i epidemipaviljong H. Neste anledning var 100 års jubileet i 1987. Da fikk museet lokaler i nordre del av epidemipaviljong B, nåværende bygg 24 der det fortsatt ligger. Bygget er fra åpningen i 1887. Den store gjenstandsamlingen er plassert etter ulike fagområder. Museet drives av pensjonister fra sykehuset på frivillig grunnlag. De siste fem årene er det etablert flere spesialutstillinger om Infeksjonsmedisinens historie, reservedelsmennesket og "Prestetjenesten i sykehuset gjennom 100 år". Det arbeides med utstillinger relatert til dialysebehandling, gastroskopi og røngtenståler i diagnostikk og behandling.
Med andre ord, mye spennende å se!
Priser
Inngangsbilett:
50 kr for voksen
500 kr per gruppe på opptil 15 personer. For større grupper (med behov for flere omvisere) 600 kr.
Pasienter, ansatte og barn under 15 år kommer gratis inn i ordinær åpningstid.
Velvære og kroppspleie på Ullevål sykehus
Medicaklinikken og Medica Spa holder til på Ullevål sykehus, og tilbyr et vidt spekter av behandlingsformer til pasienter, pårørende og ansatte ved sykehuset.
Medicaklinikken har hudterapeut, fotterapeut, akupunktør, fotsoneterapeut, homeopat, kiropraktor og massasjeterapeut.
