Senter for sjeldne diagnoser
Senter for sjeldne diagnoser er en seksjon i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo Universitetssykehus (OUS) og en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).
Norsk nettverk for generell hematologi og blødersykdom er et landsdekkende kompetansenettverk for leger og sykepleiere som arbeider med utredning, diagnostisering og behandling av pasienter med generelle hematologiske sykdommer og blødersykdom.
Foto: Shutterstock
Hovedformålet med nettverket er å sikre god kompetanse om generelle hematologiske sykdommer og blødersykdom ved norske sykehus. Nettverkskontaktene er lokale ressurspersoner som står for utredning, behandling og oppfølging av denne pasientgruppen i samarbeid med sentrale fagpersoner i nettverket. Det planlegges at nettverket skal ha regelmessige møter der utredning og behandling av pasienter gjennomgås.
Senter for sjeldne diagnoser inviterer leger, sykepleiere og annet helsepersonell med interesse for generell hematologi og blødersykdom hos barn til nettverksmøte. Det er gratis å delta på møtet og lunsj er inkludert. Reisekostnader dekkes for offisielle nettverkskontakter.
Når: Fredag 11. april 2025 kl. 09.00-16.00
Hvor: Radisson Blue Airport Hotel Oslo Gardermoen
Lenke til arrangementsiden og påmeldingsskjema
Informasjon om møter og påmelding kommer.
Ta kontakt om du vil bli nettverkskontakt:
Heidi Knudsen
heidkn@ous-hf.no
En ny studie retter søkelys mot opprinnelsen av genfeil ved sporadiske tilfeller av hemofili B. Studien undersøkte hvor den sykdomsgivende genforandringen kommer fra, og hvor mange kvinner i gruppen som ikke tidligere var kjent som bærere av hemofili B, men som faktisk er bærer av genet uten å vite det.
En ny studie viser at emicizumab er en trygg og effektiv behandling for barn med blødersykdommen hemofili A. Behandlingen fører til færre blødninger sammenlignet med andre former for behandling og har lite bivirkninger.
Senter for sjeldne diagnoser har laget en oversikt over de ofte stilte spørsmålene fra blødere og gitt svar på dem.
