Diagnose

Meget langkjedet acyl-CoA-dehydrogenasedefekt

Meget langkjedet acyl-CoA-dehydrogenasedefekt (VLCAD-defekt) er en svært  sjelden medfødt stoffskiftesykdom. Sykdommen rammer anslagsvis 1 per 30.000 til 1 per 70.000 barn. Gjennomsnittlig fødes det ca. 1 barn per år i Norge med denne sykdommen.

Årsaker

VLCAD skyldes en defekt i kroppens omsetning av meget lange fettsyrer. Fett er en viktig energikilde for kroppen under faste og sykdom og ved defekter i utnyttelse av denne energikilden kan pasienter både få energisvikt i kroppen samt at det produseres giftige stoffskifteprodukter.

Fettsyrer er en viktig energikilde for kroppen under langvarig faste eller når kroppen blir utsatt for ”stress” (som for eksempel vanlige infeksjoner med feber, omgangssyke, langvarig fysisk aktivitet).

Barn med VLCAD har redusert evne til å bryte ned langkjedet fett under faste/sykdom. Kroppen (og spesielt muskler og hjertet) kan utvikle tegn på energisvikt når fettsyrene ikke kan utnyttes til energi. I tillegg dannes giftige stoffskifteprodukter som både forverrer energimangelen og dessuten er giftige for kroppen (spesielt for lever, hjerte og hjernen).

Symptomer

VLCAD debuterer i ulike aldre, avhengig av hvor defekt enzymet som skal omsette fettsyrene er, og hvor mye ”stress” barnet utsettes for. Barn med mest alvorlig sykdom kan bli syke få dager etter fødsel, mens hos andre debuterer sykdommen senere første leveår i forbindelse med infeksjoner/feber/oppkast fulgt av redusert matinntak. Det sammenfaller ofte med at måltidsintervallene økes (for eksempel at barnet har sluttet med nattmåltid).

Symptomene kan være slapphet, oppkast og etterhvert nedsatt bevissthet pga kombinert energimangel og effekt av giftige stoffskifteprodukter.

Blodprøver kan blant annet vise lavt blodsukker og forstyrret leverfunksjon. Noen barn med mildere defekter debuterer først senere i barnealder/ungdomstid i forbindelse med langvarig fysisk aktivitet kombinert med lite matinntak. Symptomene kan da være muskelsvakhet/muskelsmerter.

Årsaker

VLCAD er en medfødt, arvelig sykdom. Den grunnleggende årsaken til sykdommen er en feil i arveanlegget (genene) som styrer dannelsen eller funksjonen av enzymet meget langkjedet acyl-CoA-dehydrogenase. Mangel på, eller defekt enzym, medfører at kroppen ikke kan omsette mellomkjedet fett. VLCAD nedarves autosomalt recessivt – det innebærer at begge foreldrene er friske bærere av et skadet (mutert) gen. Ved hver graviditet er det 25 prosent risiko for at neste barn barnet arver genfeilen fra mor og far og dermed får sykdommen.

Utredning

Alle nyfødte i Norge får i dag tilbud om å bli undersøkt for 26 alvorlige medfødte sykdommer. VLCAD er en av disse 26 sykdommene som det i dag screenes for. Et avvikende screeningsvar kan gi mistanke om sykdommen før den bryter ut men må følges opp med ny blodprøve og urinprøve av barnet. Disse vil kunne vise avvik i barnets stoffskifteprodukter og vil ofte være tilstrekkelig for å stille diagnosen, men senere er det nødvendig med ny blodprøve for å måle grad av enzymsvikt og for å finne genfeilen.

Nasjonal behandlingstjeneste for nyfødtscreening ved Oslo universitetssykehus har nasjonalt behandlingsansvar for barn med VLCAD og har utarbeidet behandlingsprotokoll for denne tilstanden.

Avdeling for nyfødtscreening på Oslo universitetssykehus

Behandling

Behandlingen består i regelmessige måltider og i å unngå faste. Spedbarn og større barn med den alvorligste formen for VLCAD, må ha fettredusert diett og samtidig tilskudd av mellomlange fettsyrer som barnet kan forbrenne (kalles MCT-fett).  For spedbarn betyr dette at de først drikker en viss mengde spesiell morsmelkserstatning (Monogen) etterfulgt av morsmelk/ vanlig morsmelkserstatning.  Barn som har en mildere form av sykdommen trenger i mindre grad å justere dietten, men må ha regelmessige måltider.

SOS-regime

Ved infeksjonssykdommer med feber, diaré og oppkast, operative inngrep og andre tilstander som kan medføre redusert næringsinntak, er det behov for ekstra glukosetilførsel for å sikre tilgang på energikilde som barnet kan forbrenne. Barnet må da stoppe all vanlig mat og få jevnlig tilførsel av en sukkerløsning (kalles SOS-regime). Ved oppkast eller barnet ikke beholder sukkerløsningen, må barnet innlegges sykehus for intravenøs ernæring.

Oppfølging

Prognose

Dersom VLCAD oppdages tidlig ( for eksempel ved nyfødtscreening) og barnet får forebyggende behandling med regelmessig ernæring samt SOS-regime ved febersykdommer, er prognosen meget god og barnet vil utvikle seg normalt. Dersom barnet debuterer med en stoffskiftekrise uten at diagnosen VLCAD er kjent, vil noen barn utvikle hjerneskade. Årsaken til det er at symptomene på metabolsk krise likner på annen alvorlig sykdom hos barn og at behandlingen for stoffskiftesykdommen (tilstrekkelig med kalorier fra karbohydrater), kommer for sent igang. Barn som har en mildere defekt kan utvikle en form for (forbigående) muskelskade (rabdomyolyse) etter langvarig fysisk aktivitet/lite matinntak.

Å få et barn med en medfødt stoffskiftesykdom kan oppleves som et sjokk og en sorg for de fleste foreldre. I forhold til friske barn vil tilstanden medføre økt innsats fra foreldre for å overholde regelmessige måltider/fettredusert diett og kunne starte SOS-regime hos barnet ved tegn på sykdom.

Oppfølging

Jevnlig oppfølging er nødvendig i barneårene både hos spesialist i stoffskiftesykdommer/barnelege og klinisk ernæringsfysiolog med kompetanse på medfødte stoffskiftesykdommer. Ofte skjer dette som et samarbeid mellom nærmeste universitetssykehus og lokal barneavdeling.

Kontakt

  • Kontakt Avdeling for nyfødtscreening

    Oppmøtested

    Besøksadresse:

    Forskningsveien 2 B

    0373 Oslo

    Oversiktsbilde over Rikshospitalet i snø

    Rikshospitalet

    Sognsvannsveien 20

    0372 Oslo

    Transport

    ​Kollektivtrafikk til Rikshospitalet

    Det går buss, trikk og T-bane til Rikshospitalet.

    For rutetider se ruter.no eller ring 177.

    ​Internbussen frakter deg raskt og trygt mellom Rikshospitalet og Radiumhospitalet på dagtid hverdager.

    Se tidtabellen her

    Praktisk informasjon

    Pasient​hotell er et tilbud for pasienter og deres pårørende. Tilbudet er beregnet på pasienter som er selvhjulpne og som er til poliklinisk- og/eller dagbehandling ved Gaustad sykehus. ​​

    ​​​Pasienthotellene

    Du kan bo på:

    Bestilling, endring og kansellering gjøres via avdelingen du er på eller direkte til hotellet.

    Bestilling kan gjøres direkte til Medirest som drifter hotellene på vegne av sykehuset, booking@medirest.no eller 23 25 24 00

    Du får tildelt overnatting basert på ønske og kapasitet på hotellene.

     

    Bestilling​​

    Det er behandlende lege ved Gaustad sykehus eller som avgjør hvilke pasienter som får rekvisisjon for å bo på hotellene.

    Ledsagere til pasienter og andre gjester kan også bo på hotellet, så fremt det er ledig kapasitet.​​​

    Det er også mulig å leie møtelokaler.​​​

    Kontakt resepsjonen og bookingen​​​​

    Pasientreiser

    Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.

    Trykk her for mer informasjon om dekning av reiseutgifter i forbindelse med pasientreiser.​​

    Du kan ha rett på godtgjørelse for utgifter til mat og overnatting når du har vært på reise til eller fra behandling.
    Trykk her for mer informasjon om dekning av hotellopphold via Pasientreiser.

    Café Årstidene er et spisested for pasienter, ansatte og andre gjester. Kaféen er arbeidstreningssted for pasienter på sykehuset og en del av det ergoterapeutiske behandlings- og rehabiliteringstilbudet ved OUS, Klinikk psykisk helse og avhengighet.

    Åpningstider​​​​

    Tirsdag til torsdag kl. 11.00 til 13.00.

    På mandag og fredag holder kaféen stengt.

    Kontakt​​​

    Telefon: 22 92 35 69 eller 22 92 35 70  

    Besøksadresse​

    Sognsvannsveien 21

    Gaustad sykehus, bygg 7

    0320 Oslo

    ​Alle parkeringsplasser på Oslo universitetssykehus HF er avgiftsbelagte. Kart over Gaustad sykehusområde.

    ​Tolketjenester ved Oslo universitetssykehus

    Sykehuset ordner med kvalifisert tolk til pasienter som ikke snakker norsk. Tolketjenester er gratis for pasienter. Pårørende skal ikke tolke på sykehuset.

    Les mer om tolk og Tolkesentralen.

    Sengepostene har trådløst nettverk. Du kan ta med egen PC og mobiltelefon.

    Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre i sosiale medier uten å spørre dem først.

    Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.

    Vi ber om at pasientene i størst mulig utstrekning ikke tar med seg verdisaker ved planlagt innleggelse. 

    Mindre verdisaker som lommebok, kontanter, smykker og nøkler kan sykehuset oppbevare i en verdipose i et spesialsikret rom. Verdisakene leveres inn ved innleggelse og utleveres ved utskrivning.

    Større ting må oppbevares på post eller overleveres pårørende.

    Ta kontakt med posten du skal innlegges for mer informasjon.

    Du finner sykehusapoteket i Vestibylen like ved hovedinngangen. 
     
    Åpningstidene for publikumsavdelingen er
    • mandag til fredag kl. 08.00–17.00
    • lørdag kl. 10.00–14.00
    Det kan forekomme avvik i åpningstider i forbindelse med høytider. Se apotekets egne nettsider.​

    ​Kontakt​

    • Telefon: 23 07 34 09
    • Fax: 23 07 34 11​

    Dette er noen av aktivitetene som foregår på Rikshospitalet:

    • Natursti
    • Lekeplass 

    ​​Ungdom​srom:

    • Ungdomsrommet ligger i 1.etasje på Barneklinikken ​(E2.1001).

    Fritids​klubb:

    • Mandag og onsdag fra kl 17.00 til​ 19.00 for barn og ungdom i skolealder. Fritidsklubben foregår på ungdomsrommet. Søsken og pårørende er også hjertelig velkommen.

    Arrangementer​:​

    • Arrangementer for barn og ungdom. Egne oppslag for aktuelle arrangementer henges opp på alle avdelinger.

    Pa​​sientb​​ibliotek:

    • Biblioteket ligger i 1. etasje mellom hovedinngangen og Barneklinikken. Her kan man låne bøker, filmer og spillutstyr (spillkonsoller og spill).
    Trimrom:
    • Under personalkantina i B-avsnittet ligger trimrommet.
    Lekerom:
    • Alle de store barnepostene har egne flotte lekerom og førskolelærer som jobber på posten. 
    • I Barneklinikkens vestibyle er det en lekekrok med klatrevegg og myke puter til å bygge med. Denne kan brukes av alle.​
    Musikkterapi:​​
    • Musikkstund ved musikkterapeutene OUS: Samspill og lek med instrumenter, tirsdager klokken 11.15–12.00 i 3. etasje, Barneklinikken. 
    • Musikk i Vaktskiftet ved musikkterapeutene OUS: torsdager fra kl. 14.30 i Vestibylen 1. etasje, Barneklinikken. ​
    Sykehusklovner​:
    • Sykehuset har egne sykehusklovner mandag til torsdag hver uke.
    • Klovnene går rundt på huset og er innom faste barneposter. De kan også komme på besøk til deg hvis du vil det. Kanskje er du redd eller gruer deg veldig? Da kan kanskje sykehusklovnene gjøre at du føler deg litt bedre.
    • Vil du vite mer om klovnene, kan du be en av oss som jobber her om å ta kontakt med Barneprogrammet ved ragnhild.hals@rikshospitalet.no

    ​Besøk og permisjon

    • Unngå besøk fra 08.00–15.30, da utredning og behandling ​foregår.
    • Besøkstider finner du p​å en tavle på sengeposten. Besøk utenom dette avtales med personalet.
    • Permisjoner avklares med behandlingsansvarlig lege.

    Deichman OUS Rikshospitalet

    Paseintiblioteket på Rikshospitalet er midlertidig stengt pga byggearbeid. Biblioteket åpner igjen i 2024. 

    Deichman Etat, Oslo kommune har ansvaret for driften av Pasientbiblioteket på Rikshospitalet.​

    Hvem kan lå​ne?

    Pasientbiblioteket kan benyttes av pasienter (også dagpasienter), pårørende og ansatte ved Oslo universitetssykehus (OUS). Vi leverer bøkene på rommet til pasienter som selv ikke kan besøke biblioteket.

    Hv​​a kan du låne?

    Bøker, lydbøker, tegneserier, tidsskrifter, film (DVD), musikk, CD- og DVD-spillere og spillmaskiner med tilhørende spill. I biblioteket er det også en PC med tilgang til internett, som pasienter og pårørende kan benytte seg av.

    Åpningstider​

    Rikshospitalet - Deichman.no

    Kontakt​​​

    Telefon: 23 07 46 40

    E-post: deichman.rikshospitalet@deb.oslo.kommune.no

    Følg pasientbiblioteket på Facebook

    Ved Rikshospitalet er det mulig å kjøpe blomster og gaver i kiosken ved hovedinngangen.

    Noen sengeposter tillater ikke blomster på rommene. Sjekk med den avdlingen du skal til, om de tillater blomster på rommet.​

    ​Dagligvarebutikk nær Rikshospitalet

    Det ligger ikke dagligvarebutikker i umiddelbar tilknytning til sykehusområdet.

    Nærmeste Kiwi finnes på John Colletts Plass, tre trikkestopp unna Rikshospitalet og Gaustad. Dette er det beste alternativet for besøkende som ikke har bil, eller som ikke ønsker å gå et stykke for å komme til butikken.

    Ved Ullevål stadion, i gangavstand fra sykehuset, ligger det flere dagligvarebutikker – blant annet Kiwi og Coop. Her er det gode parkeringsmuligheter.

    På Vinderen er det også gode handlemuligheter og cafeer. Elleve minutter gåavstand, eller du kan ta T-banen et stopp fra Gaustad (sju minutter). Forøvrig gode parkeringsmuligheter om du kjører (ut av bomringen).

    Inne i Sogn studentby ligger det en Rema1000. Her er det gode parkeringsmuligheter.

    Avbestille på helsenorge.no​

    Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din. ​​Foresatte (med foreldreansvar) til barn under 16 år kan gjøre dette på vegne av barna. ​

    Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.

    Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.

    Tjenesten er tilgjengelig for alle som har samtykket til full tilgang på helsenorge.no og har registrert seg som bruker der. 

    Ringe for å avbestille

    Hvis du mottar innkallingsbrevet på Digipost, e-Boks eller som papirpost må du fortsatt ringe til avdelingen for å endre eller avbestille timen din.

    Kontaktopplysninger til avdelingen finner du i brevet eller via våre nettsider i oversikten Avdelinger A-Å

    Sikker kan​​al for kontakt med sykehuset

    Du kan se dialogen i ditt personlige helsearkiv på helsenorge.no og i dokumentoversikten i pasientjournal.

    Dette er et tilbud til foreldre med barn under 18 år som er innlagt på sykehuset. Avdelingen der pasienten ligger er ansvarlige for å bestille rom.
    Vi holder til i gamle Gaustad Hotell, rett ved trikkeholdeplassen. 

    Frisørsaleongen på Rikshospitalet er for tiden stengt på grunn av byggearbeider. 

    Det vil ikke lenger være mulig å overnatte på Gaustad hotell for pasienter og pårørende. Oslo universitetssykehus vil sørge for alternativ overnatting. 
     

    ​Alternativ overnatting

    Oslo universitetssykehus sørger for alternativ overnatting ved:
     
    Bestilling, endring og kansellering gjøres via avdelingene på Oslo universitetssykehus eller direkte til hotellet. 

    Bestilling kan gjøres direkte til Medirest som drifter hotellene på vegne av sykehuset, booking@medirest.no eller 23 25 24 00

    Du får tildelt overnatting basert på ønske og kapasitet på hotellene. ​
     

    Transport til og fra​

    Transport til og fra Rikshospitalet blir ivaretatt av resepsjonen på hotelle​t.
     

    ​Pasienthotell

    Pasienthotell ​er et tilbud for pasienter og deres pårørende. Tilbudet er beregnet på pasienter som er selvhjulpne og som er til poliklinisk- og/eller dagbehandling. Tilbudet gjelder ikke for pasienter som er innskrevet ved sykehuset.

    Ledsagere til pasienter og andre gjester kan også bo på hotellet, så fremt det er ledig kapasitet.

    Det er også mulig å leie møtelokaler.

     

    Kontakt resepsjon og bookingen​

    Pasientreiser

    Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.

    Trykk her for mer informasjon om dekning av reiseutgifter i forbindelse med pasientreiser.

    Du kan ha rett på godtgjørelse for utgifter til mat og overnatting når du har vært på reise til eller fra behandling.
    Trykk her for mer informasjon om dekning av hotellopphold via Paisentreiser.

    Det er fri, kodeløs internettilgang på sykehuset.

    Biblioteket har en PC med internettilgang som er tilgjengelig for pasienter/pårørende

    ​Kart over Rikshospitalet

    ​Pasienter bør ha med oppdatert medisinliste ved innleggelse.

    Ta med gode sko, behagelige klær,  toalettmappe og hjelpemidler

    ​Det frarådes å anvende parfyme på sykehus. Sterke lukter medfører alvorlig ubehag hos mange og allergiske reaksjoner hos noen. Ikke bruk parfyme når du skal på sykehus, hverken som pasient eller besøkende.

    Parkering på Rikshospitalet​

    På Rikshospitalet er det gode muligheter for å parkere i parkeringshuset (hovedparkeringen) som ligger rundt 250 meters gange fra hovedinngangen – ned mot Esso-stasjonen.

     

    Adkomsttorget

    Adkomsttorget foran Rikshospitalet er nå stengt på grunn av byggearbeider. 

    Les mer om byggearbeidene og midlertidig hovedinngang på Rikshospitalet

    Ved eiendomsseksjonen

    På nordsiden av Rikshospitalet, ved Eiendomsseksjonen, finnes korttidsparkeringsplasser og en billettautomat. 

    • EasyPark-kode: 3006.

    Foreldreparkering

    Rikshospitalet har et begrenset antall parkeringsplasser til disposisjon for foreldre/foresatte eller ledsagere. De kan parkere uten avgift på ansattparkeringen (P1–P3), dersom barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset.

    • Vis bekreftelse på foreldreparkering i hovedresepsjonen. Bekreftelsen finner du i innkallingsbrevet.
    • Resepsjonen er betjent mellom kl. 07.00–21.00 mandag til fredag og 10.00–20.00 lørdag og søndag.
    • Resepsjonen fyller ut elektronisk parkeringstillatelse for perioden (periode a maks. 14 dager) pasienten er innlagt på sykehuset
    • Du trenger ikke parkeringstillatelse i frontruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt mobiltelefonnummer.
    • Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.

    For barn som er til poliklinisk eller dagbehandling, må man selv legge ut for parkering og søke refusjon fra Pasientreiser.

    Betalingsmuligheter

    Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betale med kort, mynt eller EasyPark sin mobiltelefonløsning.

    Sykehuset anbefaler at de som skal parkere utendørs benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med mobiltelefon. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.

    Etterskuddsvis betaling

    Ved etterskuddsvis betaling bruker du et betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert.

    Slik gjør du: 

    1. Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
    2. Reserver et beløp.
    3. Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
    4. Når du avslutter besøket, trekker du betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.

    Fordelen med denne ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.

    Parkeringstid kan kjøpes ved automaten eller ved bruk av EasyPark-app (EasyPark tar 15 prosent tillegg for bruk av deres app). EasyPark SMS tjeneste – transaksjonsavgift 3 prosent minimum 2 kr (se beskrivelse på automat).

    Priser 2023

    • 46 kr per time
    • 290 kr per døgn
    • 975 kr per uke
    • 75 kr per time, kortidsgarasjen maks. 2 timer​
    EasyPark-koder:
    • Rikshospitalet langtid, EasyPark-kode: 3012
    • Eiendom ved f-avsnittet, EasyPark-kode: 3006

    Gjelder alle dager og hele døgnet.​

    Kontakt

    Generelle henvendelser:

    Klager​

    Klage på kontrollsanksjon kan legges inn via ous.parkerings.info eller per brev til

    Oslo universitetssykehus HF
    Oslo Sykehusservice
    Postboks 4956 Nydalen
    0424 Oslo

    Merk Kontrollsanksjon – Parkering.

    Fra 1. januar 2017 håndheves OUS parkeringsområder etter Parkeringsforskriften av 18. mars 2016 nummer 260

    Lenke til Parkeringsregisteret hos Statens vegvesen.

     

    ​Postkasse på Rikshospitalet

    Postkasse finnes ved hovedinngangen, bygg B1.

    ​Røyking på Rikshospitalet

    Oslo universitetssykehus er et røykfritt sykehus.

    ​Sykehusskolen på Rikshospitalet

    Sykehusskolen på Rikshospitalet finner du på Barneklinikken E1.

    Sykehusskolen har egne lærere og egne rom på sykehuset. Det kan være godt å komme ut av sykehusavdelingen og tenke på noe av det du vanligvis gjør. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.  

    Sykehusskolen er annerledes enn skolen din hjemme. Her er det ikke klasser. På Rikshospitalet betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.

    På sykehusskolen får du en egen kontaktlærer som har ansvaret for å følge deg opp. Hun/han tar kontakt med skolen din for å finne ut hva de andre jobber med, og hva som kan være gode læringsmål for deg mens du er pasient.

    Åpningstider

    • Mandag: 09.30–12.30.
    • Tirsdag til torsdag: 09.30–12.30 og 13.30–15.30.
    • Fredag: 09.30–12.30 og 13.30–15.00.

    Skolen holder åpent høst- og vinterferie.

    Sykehusvertene er frivillige som bidrar til et imøtekommende og støttende miljø for pasienter, pårørende og besøkende ved Oslo universitetssykehus.

    Deres oppgave er å hjelpe og veilede besøkende og bidra til at besøket ved sykehuset blir litt lettere.

     

    • Veiledning og informasjon: Sykehusvertene hjelper besøkende med å finne frem til riktig avdeling, poliklinikk eller hvor de skal. De gir også generell informasjon om sykehusets tjenester og fasiliteter.
    • Følgetjeneste: Sykehusvertene kan følge pasienter og besøkende til ønsket destinasjon inne på sykehusområdet, spesielt hvis de har problemer med å finne frem eller har begrenset mobilitet.
    • Praktisk hjelp: Sykehusvertene tilbyr hjelp med små praktiske oppgaver, hente rullestoler eller lignende.

     

    Sykehusopphold kan være stressende og overveldende, spesielt for førstegangsbesøkende. Sykehusvertene hjelper til med å skape et trygt og innbydende miljø.

     

    Vil du bli Sykehusvert?

    Vi trenger deg som:

    • Har ledig kapasitet på dagtid og ønsker å gjøre en frivillig innsats.
    • Vil jobbe på Ullevål sykehus, Rikshospitalet, Aker sykehus eller Radiumhospitalet

     

    Fint å vite:

    • Sykehusvertene skal være til hjelp for pasienter og pårørende, slik at de finner frem på sykehuset. du skal blant annet ha som oppgave å følge pasienter til riktig avdeling eller poliklinikk.
    • Du kan selv avgjøre hvor ofte du vil bidra.
    • Dere vil få gratis lunsj og mulighet til å delta på ulike sosiale arrangementer.

     

    Kontaktinformasjon:

    Har du sprøsmål eller ønsker å bli sykehusvert, ta kontakt med koordinator for sykehusvertene:

    E-post: sykehusvert@ous-hf.no

    Telefon: 48 02 77 36.

    ​Sykehuskirke på Rikshospitalet

    Kirken i glassgaten er alltid åpen. Her kan du sitte i stillhet. Du kan også tenne lys,be eller skrive ned det du har på hjertet hvis du vil at vi skal be for deg eller andre.

    Kirken er i avdeling C2, rom 1034.  

    Kapell på Rikshospitalet

    Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros-og livssyn.

    Kapellet er i A2, rom 1034. 

    Tilrettelegging for tro og livssyn

    Se hvordan vi kan tilrettelegge for deg og din utøvelse av tro og livssyn.

  • Kontakt Avdeling for barnemedisin og transplantasjon, Rikshospitalet

    Oppmøtested

    Barnemedisinsk sengepost 1: Rikshospitalet, E2. 2. etasje.
    Barnemedisinsk sengepost 2: Rikshospitalet, E1. 2. etasje.
    Barnemedisinsk poliklinikk og dagenhet: Rikshospitalet, E1. 1. etasje.
    Oversiktsbilde over Rikshospitalet i snø

    Rikshospitalet

    Sognsvannsveien 20

    0372 Oslo

    Transport

    ​Kollektivtrafikk til Rikshospitalet

    Det går buss, trikk og T-bane til Rikshospitalet.

    For rutetider se ruter.no eller ring 177.

    ​Internbussen frakter deg raskt og trygt mellom Rikshospitalet og Radiumhospitalet på dagtid hverdager.

    Se tidtabellen her

    Praktisk informasjon

    Du finner sykehusapoteket i Vestibylen like ved hovedinngangen. 
     
    Åpningstidene for publikumsavdelingen er
    • mandag til fredag kl. 08.00–17.00
    • lørdag kl. 10.00–14.00
    Det kan forekomme avvik i åpningstider i forbindelse med høytider. Se apotekets egne nettsider.​

    ​Kontakt​

    • Telefon: 23 07 34 09
    • Fax: 23 07 34 11​

    Dette er noen av aktivitetene som foregår på Rikshospitalet:

    • Natursti
    • Lekeplass 

    ​​Ungdom​srom:

    • Ungdomsrommet ligger i 1.etasje på Barneklinikken ​(E2.1001).

    Fritids​klubb:

    • Mandag og onsdag fra kl 17.00 til​ 19.00 for barn og ungdom i skolealder. Fritidsklubben foregår på ungdomsrommet. Søsken og pårørende er også hjertelig velkommen.

    Arrangementer​:​

    • Arrangementer for barn og ungdom. Egne oppslag for aktuelle arrangementer henges opp på alle avdelinger.

    Pa​​sientb​​ibliotek:

    • Biblioteket ligger i 1. etasje mellom hovedinngangen og Barneklinikken. Her kan man låne bøker, filmer og spillutstyr (spillkonsoller og spill).
    Trimrom:
    • Under personalkantina i B-avsnittet ligger trimrommet.
    Lekerom:
    • Alle de store barnepostene har egne flotte lekerom og førskolelærer som jobber på posten. 
    • I Barneklinikkens vestibyle er det en lekekrok med klatrevegg og myke puter til å bygge med. Denne kan brukes av alle.​
    Musikkterapi:​​
    • Musikkstund ved musikkterapeutene OUS: Samspill og lek med instrumenter, tirsdager klokken 11.15–12.00 i 3. etasje, Barneklinikken. 
    • Musikk i Vaktskiftet ved musikkterapeutene OUS: torsdager fra kl. 14.30 i Vestibylen 1. etasje, Barneklinikken. ​
    Sykehusklovner​:
    • Sykehuset har egne sykehusklovner mandag til torsdag hver uke.
    • Klovnene går rundt på huset og er innom faste barneposter. De kan også komme på besøk til deg hvis du vil det. Kanskje er du redd eller gruer deg veldig? Da kan kanskje sykehusklovnene gjøre at du føler deg litt bedre.
    • Vil du vite mer om klovnene, kan du be en av oss som jobber her om å ta kontakt med Barneprogrammet ved ragnhild.hals@rikshospitalet.no

    Deichman OUS Rikshospitalet

    Paseintiblioteket på Rikshospitalet er midlertidig stengt pga byggearbeid. Biblioteket åpner igjen i 2024. 

    Deichman Etat, Oslo kommune har ansvaret for driften av Pasientbiblioteket på Rikshospitalet.​

    Hvem kan lå​ne?

    Pasientbiblioteket kan benyttes av pasienter (også dagpasienter), pårørende og ansatte ved Oslo universitetssykehus (OUS). Vi leverer bøkene på rommet til pasienter som selv ikke kan besøke biblioteket.

    Hv​​a kan du låne?

    Bøker, lydbøker, tegneserier, tidsskrifter, film (DVD), musikk, CD- og DVD-spillere og spillmaskiner med tilhørende spill. I biblioteket er det også en PC med tilgang til internett, som pasienter og pårørende kan benytte seg av.

    Åpningstider​

    Rikshospitalet - Deichman.no

    Kontakt​​​

    Telefon: 23 07 46 40

    E-post: deichman.rikshospitalet@deb.oslo.kommune.no

    Følg pasientbiblioteket på Facebook

    Ved Rikshospitalet er det mulig å kjøpe blomster og gaver i kiosken ved hovedinngangen.

    Noen sengeposter tillater ikke blomster på rommene. Sjekk med den avdlingen du skal til, om de tillater blomster på rommet.​

    ​Dagligvarebutikk nær Rikshospitalet

    Det ligger ikke dagligvarebutikker i umiddelbar tilknytning til sykehusområdet.

    Nærmeste Kiwi finnes på John Colletts Plass, tre trikkestopp unna Rikshospitalet og Gaustad. Dette er det beste alternativet for besøkende som ikke har bil, eller som ikke ønsker å gå et stykke for å komme til butikken.

    Ved Ullevål stadion, i gangavstand fra sykehuset, ligger det flere dagligvarebutikker – blant annet Kiwi og Coop. Her er det gode parkeringsmuligheter.

    På Vinderen er det også gode handlemuligheter og cafeer. Elleve minutter gåavstand, eller du kan ta T-banen et stopp fra Gaustad (sju minutter). Forøvrig gode parkeringsmuligheter om du kjører (ut av bomringen).

    Inne i Sogn studentby ligger det en Rema1000. Her er det gode parkeringsmuligheter.

    Det vil ikke lenger være mulig å overnatte på Gaustad hotell for pasienter og pårørende. Oslo universitetssykehus vil sørge for alternativ overnatting. 
     

    ​Alternativ overnatting

    Oslo universitetssykehus sørger for alternativ overnatting ved:
     
    Bestilling, endring og kansellering gjøres via avdelingene på Oslo universitetssykehus eller direkte til hotellet. 

    Bestilling kan gjøres direkte til Medirest som drifter hotellene på vegne av sykehuset, booking@medirest.no eller 23 25 24 00

    Du får tildelt overnatting basert på ønske og kapasitet på hotellene. ​
     

    Transport til og fra​

    Transport til og fra Rikshospitalet blir ivaretatt av resepsjonen på hotelle​t.
     

    ​Pasienthotell

    Pasienthotell ​er et tilbud for pasienter og deres pårørende. Tilbudet er beregnet på pasienter som er selvhjulpne og som er til poliklinisk- og/eller dagbehandling. Tilbudet gjelder ikke for pasienter som er innskrevet ved sykehuset.

    Ledsagere til pasienter og andre gjester kan også bo på hotellet, så fremt det er ledig kapasitet.

    Det er også mulig å leie møtelokaler.

     

    Kontakt resepsjon og bookingen​

    Pasientreiser

    Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.

    Trykk her for mer informasjon om dekning av reiseutgifter i forbindelse med pasientreiser.

    Du kan ha rett på godtgjørelse for utgifter til mat og overnatting når du har vært på reise til eller fra behandling.
    Trykk her for mer informasjon om dekning av hotellopphold via Paisentreiser.

    Det er fri, kodeløs internettilgang på sykehuset.

    Biblioteket har en PC med internettilgang som er tilgjengelig for pasienter/pårørende

    ​Kart over Rikshospitalet

    Parkering på Rikshospitalet​

    På Rikshospitalet er det gode muligheter for å parkere i parkeringshuset (hovedparkeringen) som ligger rundt 250 meters gange fra hovedinngangen – ned mot Esso-stasjonen.

     

    Adkomsttorget

    Adkomsttorget foran Rikshospitalet er nå stengt på grunn av byggearbeider. 

    Les mer om byggearbeidene og midlertidig hovedinngang på Rikshospitalet

    Ved eiendomsseksjonen

    På nordsiden av Rikshospitalet, ved Eiendomsseksjonen, finnes korttidsparkeringsplasser og en billettautomat. 

    • EasyPark-kode: 3006.

    Foreldreparkering

    Rikshospitalet har et begrenset antall parkeringsplasser til disposisjon for foreldre/foresatte eller ledsagere. De kan parkere uten avgift på ansattparkeringen (P1–P3), dersom barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset.

    • Vis bekreftelse på foreldreparkering i hovedresepsjonen. Bekreftelsen finner du i innkallingsbrevet.
    • Resepsjonen er betjent mellom kl. 07.00–21.00 mandag til fredag og 10.00–20.00 lørdag og søndag.
    • Resepsjonen fyller ut elektronisk parkeringstillatelse for perioden (periode a maks. 14 dager) pasienten er innlagt på sykehuset
    • Du trenger ikke parkeringstillatelse i frontruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt mobiltelefonnummer.
    • Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.

    For barn som er til poliklinisk eller dagbehandling, må man selv legge ut for parkering og søke refusjon fra Pasientreiser.

    Betalingsmuligheter

    Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betale med kort, mynt eller EasyPark sin mobiltelefonløsning.

    Sykehuset anbefaler at de som skal parkere utendørs benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med mobiltelefon. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.

    Etterskuddsvis betaling

    Ved etterskuddsvis betaling bruker du et betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert.

    Slik gjør du: 

    1. Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
    2. Reserver et beløp.
    3. Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
    4. Når du avslutter besøket, trekker du betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.

    Fordelen med denne ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.

    Parkeringstid kan kjøpes ved automaten eller ved bruk av EasyPark-app (EasyPark tar 15 prosent tillegg for bruk av deres app). EasyPark SMS tjeneste – transaksjonsavgift 3 prosent minimum 2 kr (se beskrivelse på automat).

    Priser 2023

    • 46 kr per time
    • 290 kr per døgn
    • 975 kr per uke
    • 75 kr per time, kortidsgarasjen maks. 2 timer​
    EasyPark-koder:
    • Rikshospitalet langtid, EasyPark-kode: 3012
    • Eiendom ved f-avsnittet, EasyPark-kode: 3006

    Gjelder alle dager og hele døgnet.​

    Kontakt

    Generelle henvendelser:

    Klager​

    Klage på kontrollsanksjon kan legges inn via ous.parkerings.info eller per brev til

    Oslo universitetssykehus HF
    Oslo Sykehusservice
    Postboks 4956 Nydalen
    0424 Oslo

    Merk Kontrollsanksjon – Parkering.

    Fra 1. januar 2017 håndheves OUS parkeringsområder etter Parkeringsforskriften av 18. mars 2016 nummer 260

    Lenke til Parkeringsregisteret hos Statens vegvesen.

     

    ​Tolketjenester ved Oslo universitetssykehus

    Sykehuset ordner med kvalifisert tolk til pasienter som ikke snakker norsk. Tolketjenester er gratis for pasienter. Pårørende skal ikke tolke på sykehuset.

    Les mer om tolk og Tolkesentralen.

    Sengepostene har trådløst nettverk. Du kan ta med egen PC og mobiltelefon.

    Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre i sosiale medier uten å spørre dem først.

    Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.

    ​Sykehuskirke på Rikshospitalet

    Kirken i glassgaten er alltid åpen. Her kan du sitte i stillhet. Du kan også tenne lys,be eller skrive ned det du har på hjertet hvis du vil at vi skal be for deg eller andre.

    Kirken er i avdeling C2, rom 1034.  

    Kapell på Rikshospitalet

    Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros-og livssyn.

    Kapellet er i A2, rom 1034. 

    Tilrettelegging for tro og livssyn

    Se hvordan vi kan tilrettelegge for deg og din utøvelse av tro og livssyn.

    Vi ber om at pasientene i størst mulig utstrekning ikke tar med seg verdisaker ved planlagt innleggelse. 

    Mindre verdisaker som lommebok, kontanter, smykker og nøkler kan sykehuset oppbevare i en verdipose i et spesialsikret rom. Verdisakene leveres inn ved innleggelse og utleveres ved utskrivning.

    Større ting må oppbevares på post eller overleveres pårørende.

    Ta kontakt med posten du skal innlegges for mer informasjon.

    ​Besøk og permisjon

    • Unngå besøk fra 08.00–15.30, da utredning og behandling ​foregår.
    • Besøkstider finner du p​å en tavle på sengeposten. Besøk utenom dette avtales med personalet.
    • Permisjoner avklares med behandlingsansvarlig lege.

    Avbestille på helsenorge.no​

    Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din. ​​Foresatte (med foreldreansvar) til barn under 16 år kan gjøre dette på vegne av barna. ​

    Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.

    Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.

    Tjenesten er tilgjengelig for alle som har samtykket til full tilgang på helsenorge.no og har registrert seg som bruker der. 

    Ringe for å avbestille

    Hvis du mottar innkallingsbrevet på Digipost, e-Boks eller som papirpost må du fortsatt ringe til avdelingen for å endre eller avbestille timen din.

    Kontaktopplysninger til avdelingen finner du i brevet eller via våre nettsider i oversikten Avdelinger A-Å

    Sikker kan​​al for kontakt med sykehuset

    Du kan se dialogen i ditt personlige helsearkiv på helsenorge.no og i dokumentoversikten i pasientjournal.

    Dette er et tilbud til foreldre med barn under 18 år som er innlagt på sykehuset. Avdelingen der pasienten ligger er ansvarlige for å bestille rom.
    Vi holder til i gamle Gaustad Hotell, rett ved trikkeholdeplassen. 

    Frisørsaleongen på Rikshospitalet er for tiden stengt på grunn av byggearbeider. 

    ​Pasienter bør ha med oppdatert medisinliste ved innleggelse.

    Ta med gode sko, behagelige klær,  toalettmappe og hjelpemidler

    ​Det frarådes å anvende parfyme på sykehus. Sterke lukter medfører alvorlig ubehag hos mange og allergiske reaksjoner hos noen. Ikke bruk parfyme når du skal på sykehus, hverken som pasient eller besøkende.

    ​Postkasse på Rikshospitalet

    Postkasse finnes ved hovedinngangen, bygg B1.

    ​Røyking på Rikshospitalet

    Oslo universitetssykehus er et røykfritt sykehus.

    ​Sykehusskolen på Rikshospitalet

    Sykehusskolen på Rikshospitalet finner du på Barneklinikken E1.

    Sykehusskolen har egne lærere og egne rom på sykehuset. Det kan være godt å komme ut av sykehusavdelingen og tenke på noe av det du vanligvis gjør. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.  

    Sykehusskolen er annerledes enn skolen din hjemme. Her er det ikke klasser. På Rikshospitalet betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.

    På sykehusskolen får du en egen kontaktlærer som har ansvaret for å følge deg opp. Hun/han tar kontakt med skolen din for å finne ut hva de andre jobber med, og hva som kan være gode læringsmål for deg mens du er pasient.

    Åpningstider

    • Mandag: 09.30–12.30.
    • Tirsdag til torsdag: 09.30–12.30 og 13.30–15.30.
    • Fredag: 09.30–12.30 og 13.30–15.00.

    Skolen holder åpent høst- og vinterferie.

    Sykehusvertene er frivillige som bidrar til et imøtekommende og støttende miljø for pasienter, pårørende og besøkende ved Oslo universitetssykehus.

    Deres oppgave er å hjelpe og veilede besøkende og bidra til at besøket ved sykehuset blir litt lettere.

     

    • Veiledning og informasjon: Sykehusvertene hjelper besøkende med å finne frem til riktig avdeling, poliklinikk eller hvor de skal. De gir også generell informasjon om sykehusets tjenester og fasiliteter.
    • Følgetjeneste: Sykehusvertene kan følge pasienter og besøkende til ønsket destinasjon inne på sykehusområdet, spesielt hvis de har problemer med å finne frem eller har begrenset mobilitet.
    • Praktisk hjelp: Sykehusvertene tilbyr hjelp med små praktiske oppgaver, hente rullestoler eller lignende.

     

    Sykehusopphold kan være stressende og overveldende, spesielt for førstegangsbesøkende. Sykehusvertene hjelper til med å skape et trygt og innbydende miljø.

     

    Vil du bli Sykehusvert?

    Vi trenger deg som:

    • Har ledig kapasitet på dagtid og ønsker å gjøre en frivillig innsats.
    • Vil jobbe på Ullevål sykehus, Rikshospitalet, Aker sykehus eller Radiumhospitalet

     

    Fint å vite:

    • Sykehusvertene skal være til hjelp for pasienter og pårørende, slik at de finner frem på sykehuset. du skal blant annet ha som oppgave å følge pasienter til riktig avdeling eller poliklinikk.
    • Du kan selv avgjøre hvor ofte du vil bidra.
    • Dere vil få gratis lunsj og mulighet til å delta på ulike sosiale arrangementer.

     

    Kontaktinformasjon:

    Har du sprøsmål eller ønsker å bli sykehusvert, ta kontakt med koordinator for sykehusvertene:

    E-post: sykehusvert@ous-hf.no

    Telefon: 48 02 77 36.