Mayer Rokitansky Küster Hauser syndrom

Mayer Rokitansky Küster Hauser syndrom (MRKH) kjennetegnes ved fravær av en fungerende livmor og enten fravær av vagina, forkortet vagina eller hos enkelte en vagina med normal lengde. Eggstokker er tilstede og fungerer.

MRKH (Mayer Rokitansky Küster Hauser) syndrom er en tilstand du er født med. Tilstanden kjennetegnes ved fravær av en fungerende livmor og enten fravær av vagina, forkortet vagina eller hos enkelte en vagina med normal lengde. Eggstokkene hos jenter med MRKH er normale og fungerer som hos alle andre kvinner med å produsere egg og kvinnelige kjønnshormoner som bidrar til pubertetsutvikling og til å holde deg frisk. Ytre kjønnsorgan, som klitoris er ikke påvirket av tilstanden og følsomhet er som hos andre. Noen jenter/ kvinner med MRKH kan ha en eller to livmor-rester (ofte kalt horn) som vanligvis kun består av muskelvev, men hos noen kan det være livmorslimhinne i disse restene som kan forårsake smerter.  

MRKH forekommer hos 1 av 4500 til 1 av 5000 kvinner.  Det vil si at det fødes circa 6-7 jenter hvert år i Norge med denne tilstanden.  

MRKH deles inn i to undergrupper – MRKH type I (60%) og MRKH type II (40%). MRKH type I kjennetegnes av forandringene som er beskrevet over, mens MRKH type II kjennetegnes ved andre medfødte forandringer i tillegg, der misdannelser i nyre/ urinveier, skjelett eller hørsel er det vanligste.

Utredning

Jenter/ kvinner oppdager som regel at de har MRKH i puberteten. Selv om de utvikler bryster og kjønnshår får de ikke mensen som jevnaldrende jenter, og oppsøker gjerne lege på grunn av dette. Eggstokkene som jo er normale, produserer hormoner som gjør at bryst og hårvekst utvikles som normalt, men den fraværende livmoren gjør at menstruasjonen aldri kommer. Noen oppsøker også lege fordi de ikke greier å ha samleie.  
 
Ved mistanke om MRKH vil fastlegen eller gynekologen ofte henvise videre til en spesialavdeling som har erfaring med MRKH.
For å stille diagnosen gjør vi en del undersøkelser, blant annet MR (en type røntgen) av organene i bekkenet.

Vi tar også blodprøver, inkludert genetiske prøver. Noen ganger tar vi også røntgenundersøkelse av skjelettet og urinveiene.  

En del pasienter opplever det belastende å få diagnosen. Da henviser vi videre til helsepersonell med psykologfaglig kompetanse .

Behandling

Det er du som avgjør om du ønsker å starte behandling for en kort eller fraværende vagina.Det er helt frivillig om, og når du ønsker å starte behandlingen. Målet med behandlingen er å oppnå en vagina av tilstrekkelig lengde og bredde for å kunne gjennomføre vaginalt samleie uten smerter eller ubehag for de som ønsker det, med andre ord at du skal å kunne ha et godt seksualliv med samleie. Å få en velfungerende vagina kan oppnås med tøying eller med kirurgi.  

Tøying

Tøying kan gjøres med samleie med en partner og med en dilator også kalt Franks metode. Det er viktig at du tøyer regelmessig og over en relativt lang periode for å oppnå et godt resultat. Circa 90-96% vil da oppnå en vagina som gir et tilfredsstillende seksualliv med samleie. Jo hyppigere og mer langvarig man tøyer jo fortere oppnår man et tilfredsstillende resultat. Noen anbefaler å tøye 10-30 min 1-3 ganger per dag eller 2 ganger 20 min per dag. Mange vil trenge ett år med hyppig og regelmessig tøying for å oppnå et godt resultat. Noen gang er det vanskelig å starte tøying av skjeden/vagina. Da tilbyr vi å starte tøyingen i narkose.  

Etter at du starter opp med tøying, enten på egenhånd eller med hjelp, avtales regelmessige kontroller ved gynekologisk poliklinikk for oppfølging.

I Norge og andre vestlige land anbefaler vi stort sett tøying framfor kirurgi. 

Fordelene med tøying:

•    minimal risiko for å skade urinrør, blære eller tarm
•    ingen risiko for stramme, smertefulle arr
•    tøying gir det beste utgangspunktet dersom livmor-transplantasjon blir en tilgjengelig behandlingsmetode for barnløshet for kvinner med MRKH i fremtiden

Ulempene med tøying er at det tar lang tid å komme i mål.


Kirurgi

Operasjoner for å lage ny vagina gjøres ved å kirurgisk åpne mellom urinveiene og tarmen opp til bukhulen. Deretter dekkes sårflaten enten med pasientens eget vev (bukhinne, hud fra skjedeinngangen, tarm, hud fra låret eller armen) eller med å bruke fremmed vev (bearbeidet vev fra dyr eller fisk, eller syntetisk materiale).  

Fordelene med kirurgi: 

•    du vil raskere oppnå en vagina av ønsket lengde og bredde. 

Ulempene med kirurgi:

•    risiko for å skade urinrør, blære eller endetarm er relativt stor 
•    relativt langvarig og smertefullt sykeleie etter operasjon for pasientene
•    Behandlingen forutsetter mye egeninnsats, særlig i starten når dilatoren skal brukes store deler av døgnet.
•    Veggene i en operert vagina vil være dekket av annen type vev enn en normal vagina og det er risiko for at det blir enten for tørt eller for fuktig avhengig av vevet som brukes. 
•    Livslang risiko for skrumpning av arr der hvor operasjonssårene har gått. For å unngå at vagina skrumper langs arrlinjene og eventuelt lukker seg helt må man ha regelmessig og hyppig samleie eller tøying med dilator resten av livet. 
•    Arrene kan være smertefulle. 
•    En livmor-transplantasjon vil være vanskeligere eller kanskje ikke mulig der man har operert en ny vagina. Tøying anbefales som metode av kirurgene som har utviklet metoden for livmor-transplantasjon.  

Behandling av barnløshet

Per nå har vi ikke et behandlingstilbud for dette i Norge. Surrogati med bruk av egne egg er en mulighet i noen land, men er ikke lov i Norge. Livmor-transplantasjon er ikke en etablert behandlingsmetode, men er under utvikling og kan kanskje bli et tilbud i fremtiden.  

Oppfølging

Du vil følges opp regelmessig på gynekologisk poliklinikk i forbindelse med tøying. Du kan få henvisning til støttesamtaler hos helsepersonell med psykologfaglig kompetanse.

​Å få et barn med en sjelden diagnose

Det kan være krevende å få et barn med en sjelden diagnose, og flere opplever dette som et sjokk. Det er derfor viktig at foreldre får nødvendig informasjon og opplæring. Da er de bedre rustet til å mestre sin rolle som barnets viktigste støttepersoner. I tillegg til andre i helsevesenet kan Senter for sjeldne diagnoser bistå med informasjon og veiledning til foreldre.

Åpenhet og informasjon om diagnosen 

Vår erfaring viser at åpenhet kan fremme positive holdninger, forståelse og aksept i møte med andre. Lokalt hjelpeapparat, som helsesykepleier og fastlege, kan være gode støttepersoner for å hjelpe barnet og familien til å være åpne om diagnosen. Senter for sjeldne diagnoser kan bistå med overføring av kunnskap til fagpersoner. 

Barn trenger alderstilpasset informasjon om egen diagnose. Informasjonen kan gis av foreldre, og/eller i samarbeid med helsepersonell. Kunnskap om egen diagnose slik at barnet selv kan svare på spørsmål fra andre, bidrar til mestring og selvstendighet.

Tenårene er en spesielt sårbar livsfase der mange opplever det tungt og vanskelig å ha en sjelden diagnose. De bekymrer seg for å skille seg ut og være annerledes. Det kan være en god støtte å ha kontakt med jevnaldrende i lignende situasjon. 

Overganger i livet

Overganger, slik som barnehagestart, skolestart og inngangen til studier og arbeidslivet, kan være utfordrende for personer med sjeldne diagnoser. Planlegging av slike overganger skaper trygghet. Helsepersonell, sammen med pasient og pårørende, bør kartlegge hvilke behov barnet eller den voksne med en sjelden diagnose har. Overføring av kunnskap om den sjeldne diagnosen til nye nærpersoner bør planlegges i god tid. 

Samarbeid

Behovet for tiltak og hjelp er individuelt hos en person med en sjelden diagnose, og flere faktorer spiller inn. Noen trenger tett oppfølging både fra helsetjenesten og andre instanser. Andre klarer seg med lite tilrettelegging i hverdagen, og påvirkes lite av diagnosen sin. 

Koordinerte tjenester

Personer med langvarige og sammensatte helseutfordringer kan ha behov for og krav på koordinerte tjenester fra flere instanser i kommunen. Koordinator, individuell plan og ansvarsgruppe er tiltak som er aktuelle i slike situasjoner. Gode planer og samarbeid bidrar til oversikt og forutsigbarhet både for personen med diagnose, familien og hjelpeapparatet.​

 

Sist faglig oppdatert 26.03.2026

Kontakt

Ullevål sykehus – bygg 8 Gynekologisk avdeling

Kontakt Gynekologisk avdeling
En bygning med gangvei

Ullevål sykehus – bygg 8

Kirkeveien 166

0450 Oslo

Transport

​Det går både buss og trikk til Ullevål sykehus, med stoppesteder ved hovedinngangen til sykehuset.

Se ruter.no for ruteinformasjon.

​Benytt parkeringshuset til høyre etter innkjøring fra Kirkeveien. Alternativt en av flere mindre uteplasser på sykehusområdet. Det kan være vanskelig å finne ledig parkering utendørs, spesielt på området sør mot Kirkeveien. Avgiftstid er alle dager og hele døgnet.

Foreldreparkering

Foreldre/foresatte eller ledsagere til barn innlagt på Ullevål sykehus, kan parkere uten avgift på ansattplasser i parkeringshuset. Forutsetningen er at barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset. Det kan i perioder være begrenset parkeringskapasitet ved sykehuset, og man vil måtte lete etter ledig plass også utenfor hovedområdet rundt parkeringshuset.

  • Parker bilen og ta kontakt med behandlend​e enhet for å få bekreftelse på innleggelse.
  • Husk å notere og ta med bilens registreringsnummer.
  • Bekreftelsen skal deretter vises fram i resepsjonen på barnesenteret eller i Vaktsentral ved hovedinngang bygg 4.
  • Det er ikke nødvendig å legge frem billett synlig i vindusruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt telefonnummer.
  • Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.

Akutt fødende

Ved akutt fødsel kan man benytte en reservert "nød"-parkeringsplass rett utenfor inngangen til Kvinneklinikken. Bilen kan stå der maksimalt én time før den må flyttes til ordinær parkeringsplass.

Forflytningshemmede

Personer som har gyldige parkeringsbevis for forflytningshemmede, har egne reserverte plasser strategisk plassert rundt på området. I tillegg kan alle betalingsplasser på uteområdene benyttes uten avgift. Beviset skal være synlig plassert for kontroll.

Hvordan betale for parkering?

Se denne siden for priser, koder og mer informasjon.

Har du vært til behandling, kan du søke om å få pengestøtte til reisen. Trenger du tilrettelagt transport for å komme til behandling, kan du ha rett til å få en organisert reise.

Les mer om hvordan du søker om å få betalt pasientreise og vilkår for å få dette innvilget

Praktisk informasjon

Apoteket finner du mellom byggene 2 og 11, ved siden av Kiwi dagligvarebutikk og kaféen Espresso House.

Åpningstider

  • Mandag til fredag: 08.00–17.00.
  • Lørdag: 10.00–14.00.

Avvik kan forekomme – se apotekets egne nettsider.

Kontakt

De fleste tilbudene til barn og unge på Ullevål sykehus finnes på Barnesenteret i bygg 9. Barnesenteret har utendørs lekeplass og leketerapiavdeling med førskolelærere

Telefon: 23 01 55 73 og 23 01 55 79

Det er fritidsklubb i 4. etasje på Barnesenteret annenhver lørdag fra kl. 12.00–14.00. Se egne oppslag for hvilke dager.

Sykehusklovnene er fast på Ullevål hver torsdag.

Ungdomsrom på Ullevål

På Kreftsenteret i bygg 11 finnes et eget ungdomsrom for fritidsaktiviteter. Dette er hovedsaklig for ungdommer som er pasienter, men kan også benyttes av andre.

På Oslo universitetssykehus har vi ikke besøks- eller visittider som gjelder på hele sykehuset. Praksis varierer fra avdeling til avdeling. 

Mer informasjon om besøk og besøkstider på sykehuset

​Kiosken ved hovedinngangen, Kiwi-butikken i Vestre gate og Ullevål hotell, i bygg 10 har gaver og blomster.

På Ullevål sykehus er det en ​Kiwi dagligvarebutikk i Vestre gate, mellom byggene 2 og 11.

Åpnin​gstider

  • Hverdager: 07.00–23.00
  • Lørdag: 09.00–21.00
  • Søndag: Stengt

Avvik kan forekomme, sjekk nettsidene til KIWI på kiwi.no.

Kontakt​​​

Telefon: 22 46 61 11 

Avbestille på helsenorge.no​

Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din. ​​Foresatte (med foreldreansvar) til barn under 16 år kan gjøre dette på vegne av barna. ​

Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.

Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.

Tjenesten er tilgjengelig for alle som har samtykket til full tilgang på helsenorge.no og har registrert seg som bruker der. 

Ringe for å avbestille

Hvis du mottar innkallingsbrevet på Digipost, e-Boks eller som papirpost må du fortsatt ringe til avdelingen for å endre eller avbestille timen din.

Kontaktopplysninger til avdelingen finner du i brevet eller via våre nettsider i oversikten Avdelinger A-Å

Sikker kan​​al for kontakt med sykehuset

Du kan se dialogen i ditt personlige helsearkiv på helsenorge.no og i dokumentoversikten i pasientjournal.

Hotellet består av 131 gjesterom, fordelt på åtte etasjer. Alle rom er utstyrt med eget bad, internett, TV og kjøleskap. Ullevål hotell er hovedsakelig et tilbud for pasienter som av ulike årsaker har behov for å være i nærheten av sykehusets tjenester. Deres pårørende kan også bo på hotellet.

Kontakt

Innsjekking og utsjekking

Hovedinnsjekking er etter klokken 15.00 og hovedutsjekking skjer før klokken 10.00.

Hvor ligger hotellet?

Hotellet ligger på Ullevål-området i bygg 10, mellom Kvinneklinikken, barnesenteret og Blodbanken.

Du finner holdeplass for trikk og buss rett utenfor hovedinngangrn til sykehuset i Kirkeveien. Flybussene til og fra Gardermoen stopper på samme holdeplass som lokalbussen, rett ved landingsplattformen for helikopter.

Vi anbefaler at du reiser kollektivt eller med Taxi fordi vi har få parkeringsplasser.

Restaurantens åpningsti​der

Hverdager:

  • Frokost: 07.00–09.00.
  • Lunsj: 11.30–13.00.
  • Middag: 16.00–18.00.

Helg og helligdager:

  • Frokost: 08.00–10.00.
  • Lunsj: 12.00–13.00.
  • Middag: ​16.00–18.00.

Pasientreiser

Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.

Du kan ha rett på godtgjørelse for utgifter til mat og overnatting når du har vært på reise til eller fra behandling.

Det er internettilgang på de fleste byggene og sengepostene på Ullevål. Forhør deg der du skal på time, eller legges inn. Du må ha med eget datautstyr. Ansatte kan hjelper deg med kode for tilgang, hvis det kreves kode.

Biblioteket (1. etasje i pasienthotellet, bygg 10) tilbyr tilbyr gratis WIFI og har fire stasjonære PC-er der du kan surfe, søke i databaser, ta utskrifter, kopiere og skanne. Her kan du også låne både faglitteratur, skjønnlitteratur, bøker og andre medier og samtidig få hjelp og søkeveiledning av våre spesialbibliotekarer.

Foto, filming, lydopptak og sosiale medier

Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.

Les mer om reglene for bilder, film og lydopptak ved OUS.

Pasienter, pårørende og andre besøkende kan få kjøpt mat følgende steder (vær oppmerksom på at det kan være andre åpningstider i ferier og høytider).

​Hovedinngangen, bygg 4

Kiosken:

  • Mandag til fredag: 07.00–20.00.
  • Lørdag til søndag: 10.00–18.00.

Kantina:

  • Mandag til fredag 07.00–17.00.
  • Lørdag til søndag stengt.

Espresso House ved Kiwi Ullevål​​​

  • Mandag til fredag: 07.00–17.00.
  • Lørdag til søndag: 10.00–17.00.

Kantina på Søsterhjemmet, bygg 2​​​

  • Mandag til fredag: 08.00–14.00.
  • Lørdag til søndag: Stengt.

Kantina på Barnesenteret, bygg 9

  • Mandag til fredag: 09.00–14.00.
  • Lørdag til søndag: Stengt.

Kafé på Kreftsenteret, bygg​ 11

  • Mandag til fredag: 07.30–14.00.
  • Lørdag til søndag:  Stengt.

Kafé ved Blodbanken, bygg 25

  • Mandag til fredag: 07.30–14.30.
  • Lørdag til søndag: Stengt.

Kafé i bygg 37

Blant annet holder Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering til her.

  • Mandag til fredag: 09.00–14.00.
  • Lørdag til søndag: Stengt.

Kafé og kiosk ved Ullevål hotell, bygg 10​

Hotellets kafé og kiosk er bemannet hele døgnet. Her får du kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.

Restauranten ved Ullevål hotell, bygg 10

Mandag til fredag:

  • Frokost: 07.00–09.00.
  • Lunsj: 11.30–13.00.
  • Middag: 16.00–18.00.

Helg og helligdager:

  • Frokost: 08.00–10.00.
  • Lunsj: 12.00–13.00.
  • Middag: 16.00–18.00.

Hotellets kafè er bemannet hele døgnet. Her får du kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.

Dagligvarebutikk (Kiwi) på Ullevål sykehus

Det er også mulig å kjøpe varm og kald mat på dagligvarebutikken, som ligger mellom byggene 2 og 11, ved Espresso House og apoteket.

​Postkasse på Ullevål

​Postkasse på Ullevål sykehus finner du ved inngangen til apoteket, mellom byggene 2 og 11. 

​Skole på Ullevål sykehus

Sykehusskolen finner du i 4. etasje på Barnesenteret, bygg 9.

Sykehusskolen i Oslo universitetssykehus har egne lærere og egne rom på sykehuset. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.

Sykehusskolen er forskjellig fra en vanlig skole. Her er det ikke klasser. På Ullevål sykehus betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.

Åpningstider​

  • Mandag: 09.30–12.00.
  • Tirsdag til torsdag: 09.30–12.00 og 13.00–15.30.
  • Fredag: 09.30–12.00 og 13.00–15.00.

Skolen er åpen i høst- og vinterferien.

​Kapellet på Ullevål sykehus

Ullevål har kapell i Lab-bygget (bygg 25) og stillerom i Sentralblokka (bygg 4) og på Kreftsenteret (byg​g 11).

Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros- og livssyn.

Stillerom på Ullevål sykehus

I stillerommene kan du tenne lys og sitte i bønn eller stille refleksjon.

Preste- og samtaletjenesten

Se informasjon om Preste- og samtaletjenesten.

Samtalepartnere fra ulike tros- og livssynstradisjoner

Se informasjon om samtalepartnertjenesten.

Tilrettelegging for tro og livssyn

Se hvordan vi kan tilrettelegge for deg og din utøvelse av tro og livssyn​.