Kvalitetsregister for dysmeli i overekstremiteten
Dysmeli (dys- (feil/avvik); melos (lem)) er en samlebetegnelse for medfødte tilstander der armer og/eller ben ikke er utviklet som normalt. Variasjonen er stor, og begrepet innbefatter alt fra to fingre eller tær som henger sammen til total mangel på armer og/eller ben. Fra en befolkningsundersøkelse i Stockholmsregionen ble det rapportert at 21,5 per 10 000 nyfødte har en form for dysmeli i armene. Ut fra dette kan vi estimere at det fødes noe over 100 barn i Norge per år med dysmeli i armene (overekstremitetene).
Kvalitetsregister for dysmeli i overekstremitetene (KDO) ble opprettet i 2018 med formål å øke kunnskap om barn med dysmeli. Registeret fungerer som et lokalt medisinsk kvalitetsregister, for å holde oversikt over pasienter som behandles for dysmeli (= medfødte misdannelser i hender/armer) og for å kontrollere at kvaliteten på vårt arbeid er tilfredsstillende. Alle pasienter som har vært til første gangs vurdering hos oss siden mai 2018, samt flere definerte grupper av tidligere behandlete pasienter er inkludert i kvalitetsdelen av registeret med diagnose, initial behandlingsplan og eventuelle utførte kirurgiske inngrep. I tillegg har registeret en forskningsdel, der pasienter og deres foresatte (hvis under 16 år) kan samtykke skriftlig til at vi registrerer bakgrunnsinformasjon om familien, svangerskapet og fødselen. Dette er for at vi skal kunne forske på anonyme data, og finne ut mest mulig om barn som er født med dysmeli for å kunne hjelpe dem bedre.
Når personer med dysmeli får innkalling til første time til vurdering for dysmeli i Seksjon for hånd- og mikrokirurgi ved Ortopedisk avdeling, Rikshospitalet, vil det følge med et informasjons- og samtykkeskjema til inklusjon i forskningsdelen av registeret, og et spørreskjema om bakgrunnsinformasjon.
Registeret er godkjent av Personvernombudet ved Oslo universitetssykehus (ID 17/16528), og alle data lagres trygt på sykehusets anbefalte dataplattform for forskningsregistre (Medinsight). Når vi skal ta ut (anonyme) data fra registeret for å analyse dem i kvalitets- og forskningsstudier, må vi på forhånd søke Regional Etisk Komite Helse Sør Øst og/eller Personvernombudet om tillatelse.
Så langt har vi gjennomført følgende kvalitets- og forskningsstudier der studiedeltagerne er lokalisert i registeret: