Hvordan sikre god og helhetlig epilepsiomsorg i Norge?

Arrangementet i Hjerneteltet trakk fullt hus og mange fulgte også sendingen digitalt. Debatten samlet fagpersoner, pasientrepresentanter og beslutningstakere til en viktig samtale om hvordan vi best kan sikre helhetlig og livslang oppfølging av personer med epilepsi og spesielt mennesker med kompleks epilepsi. 

Et bredt spekter av utfordringer

Epilepsi rammer rundt 40 000 mennesker i Norge, og for omtrent 14 000 av dem er anfallene ikke kontrollerbare med medisiner. Mange av disse lever med alvorlige tilleggsvansker og har behov for tverrfaglig og langvarig oppfølging. Sykdommen påvirker ikke bare pasienten, men også familie og omsorgspersoner - og krever innsats på tvers av fagområder og nivåer i helsetjenesten. Ved god medisinsk behandling og innsats fra en rekke spesialiserte faggrupper kan mennesker med epilepsi unngå frafall fra skolen og arbeidslivet.

Debatt med bred faglig deltakelse

Arrangementet ble ledet av Svein-Erik Bakke, generalsekretær i Epilepsiforbundet, i samarbeid med Morten I. Lossius, professor og overlege ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), Oslo universitetssykehus. Panelet inkluderte representanter fra brukere, pårørende, Epilepsiforbundet og fagpersoner. Fagpersonene var, i tillegg til Morten I. Lossius, overlege, ph.d. Thorsten Gerstner fra Sørlandet sykehus og overlege, førsteamanuensis og klinikksjef Christian Samsonsen fra St. Olavs hospital i Trondheim. Epilepsiforbundet ble i tillegg til Svein-Erik Bakke representert ved forbundsleder Espen Lahnstein, undervisningsansvarlig/rådgiver og mor Benthe Lill Krigerød, samt en pasient med epilepsi og hennes mor som brukerrepresentanter.

To sterke pasienthistorier innledet debatten og satte tonen for en samtale preget av både faglig tyngde og personlig engasjement.

Veien videre

Panelet diskuterte behovet for:

• Bedre koordinering mellom primær- og spesialisthelsetjenesten.
• Økt kompetanse om epilepsi i kommunene.
• Tilgjengelighet til spesialiserte tjenester. Et sterkt SSE er avgjørende for fremtidens epilepsibehandling.
• Styrket brukermedvirkning og støtte til pårørende.

Arrangementet understreket at epilepsiomsorg må være helhetlig, tilgjengelig og livslang - og at dette krever politisk vilje, faglig samarbeid og tydelige prioriteringer. 

Alle i panelet var opptatt av det sterke, tverrfaglige fagmiljøet som SSE representerer i behandlingen av pasienter med kompleks epilepsi. SSE har nasjonalt behandlingstilbud og mottar ca. 4500 pasienter årlig fra hele landet. Det ble også fremhevet at pasientene bor i kommunene - ikke på sykehus - og at et tett samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten, lokale sykehus og kommunale tjenester er helt nødvendig.