Nasjonalt EpiCARE nettverk er etablert i Norge

Nå har det europeiske referansenettverket EpiCARE fått en norsk del. Klinikere og forskere fra hele landet får nå et felles, lukket forum for å drøfte vanskelige pasient-tilfeller med kompleks epilepsi og alvorlige epilepsisyndromer. Nasjonalt EpiCARE vil være en plattform for samarbeid og kunnskapsdeling, og vil bidra til forbedret behandling og oppfølging av norske pasienter.

Publisert 21.06.2024

Sist oppdatert 03.10.2024

Marit Bjørnvold og Morten Lossius — Seksjonsleder Marit Bjørnvold (t.v.) og forskningsleder Morten Lossius er henholdsvis assisterende leder og leder for EpiCARE SSE. De ser frem til å være med på utviklingen av det nye nasjonale nettverket.

Nasjonalt EpiCARE nettverk

Et norsk EpiCARE nettverk ble nylig opprettet, etter lengre tids planlegning. 15 påloggete medlemmer deltok på det konstituerende møtet. Rundt førti klinikere og forskere fra hele landet deltar i nettverket. Norge er blant de første medlemslandene som har et eget nasjonalt EpiCARE.

En mann som smiler til kameraet — - Vi ønsker å utvide Nasjonalt EpiCARE nettverk, sier overlege Morten I. Lossius, som er norsk hovedrepresentant i EpiCARE og medlem i styringsgruppen (executive committee). Et av nettverkets hovedområder er alvorlige epilepsisyndromer. Derfor ønsker vi nye medlemmer, blant annet fra habiliteringen, og oppfordrer våre medlemmer til å anbefale medlemskap til andre.

Hva er EpiCARE?

EpiCARE er et europeisk forsknings- og referansenettverk (ERN) for sjeldne og komplekse epilepsier. I 2022 ble SSE et fullverdig medlem av nettverket, som består av utvalgte epilepsisentre og sykehus med epilepsileger og forskere fra hele Europa.

Les mer: Spesialsykehuset for epilepsi er medlem i europeisk medisinsk nettverk

Hvorfor trenger vi et nasjonalt EpiCARE i Norge?

- Et eget nasjonalt EpiCARE vil være betydningsfullt for pasienter med sjeldne og komplekse epilepsier, sier Lossius. Målet er at alle pasienter skal ha likt behandlingstilbud og vurdering av eksperter uansett hvor de bor i landet. EpiCARE vil være en plattform for samarbeid, kunnskapsdeling og dermed forbedret pasientbehandling.

Kobler forskning og klinikk

EpiCARE kobler forskning med klinisk praksis ved å være et møtepunkt mellom forskere og pasientbehandlere på lokalsykehus og i spesialisthelsetjenesten. Dette holder deltakerne oppdatert på behandlingsformer og underliggende, ofte ukjente årsaksmekanismer som kan påvirke epilepsien. Planen er å ha to nettverksmøter i halvåret.

Gir tilgang på ekspertise om sjeldne epilepsier

Nettverksmøtene er en unik mulighet der ekspertene møtes i et digitalt, sensitivt, møterom på Norsk Helsenett. Det er medlemmene som foreslår dagsorden til møtene. For eksempel kan man ta opp sykdomstilfellet til enkeltpasienter (case) og dele videoopptak av anfall. På denne måten får leger drøftet kompliserte og sjeldne diagnoser med hverandre, på tvers av helseforetak og kommuner. Dette er effektivt og sparer tid. Minst like viktig er at man får delt kunnskap og erfaring, og slipper å stå alene som fagperson.

Økt kompetanse i kommunene

Et nasjonalt EpiCARE gir muligheten til å øke kompetansen innen utredning, diagnostisering og behandling av epilepsi. Nettverkets arbeid kan bidra til økt kompetanse og trygghet i kommunene. Dette kan i sin tur gi bedre oppfølging av pasientene som har vært diskutert.

Ønsker du å bli med?

Leger som ønsker å være med i Nasjonalt EpiCARE kan sende navn, funksjon og adresse til studiesykepleier Torill Martinez ved SSE

Agenda

Nasjonalt EpiCARE ønsker å være fleksible og kunne diskutere pasienter som medlemmene ønsker å ta opp, eller om det er noen det haster med. Medlemmer kan melde inn saker til studiesykepleier Torill Martinez ved SSE: tojmar@ous-hf.no.