Hvordan skape en aktiv hverdag for pasienter med epilepsi, autisme og utviklingshemning?

Lang erfaring med pasientgruppen

Siri har jobbet ved Post 2 på SSE siden 2005. Post 2 er en sengepost for voksne pasienter med sammensatte funksjonsvansker og epilepsi. Siri har lang og variert erfaring fra SSE, både fra pasientkontakt på sengepost og som fast foredragsholder ved flere av kursene SSE arrangerer for helsepersonell. I tillegg er Siri en del av utreiseteamet ved SSE. Teamet reiser rundt i Norge for å gjennomføre epilepsiutredning og kontroll av pasienter som opplever det for krevende å reise til SSE.

Siri har erfart at mange i de aktuelle pasientgruppene opplever for lite fysisk aktivitet og for få opplevelser i hverdagen. Hun har sett hvordan hverdagene fort kan preges av stillesitting og lite variasjon, og hvordan bruk av TV og mobiltelefoner har økt og påvirker pasientene.

Hun har et stort engasjement for at pasientene skal få en meningsfull hverdag med gode opplevelser og fysisk aktivitet. Nedenfor forteller Siri om sine erfaringer. Hun har også forslag til fysisk aktivitet og opplevelser for pasienter med epilepsi og autisme/utviklingshemning:

En meningsfull hverdag

En meningsfull hverdag og gode opplevelser er viktig for å få en god helhetlig helse. Dette gjelder også for personer med epilepsi og autisme/utviklingshemning. De som jobber med denne pasientgruppen bør være bevisst på viktigheten av å gå foran som et godt eksempel der de velger aktiviteter som bidrar til at pasienten får en sunn livsstil og økt livskvalitet. Det er et godt utgangspunkt å kartlegge pasientens interesser, behov og funksjonsnivå, og tilrettelegge aktivitetene ut ifra dette. 

Ikke alt koster penger eller krever mye ressurser. Her gjelder det å være kreativ. Har pasienten behov for å hvile, skal personen selvfølgelig få lov til det. Men det er viktig å tilstrebe at personen også får gjort aktiviteter i løpet av dagen, da vi erfarer at en god balanse mellom aktivitet og hvile kan forebygge anfall. 

Behov for variert aktivitet 

Skjermbruk er blitt en del av hverdagen for mange. Pasienten kan gjerne se på skjerm dersom det er ønskelig, men vi som jobber med pasienten må være bevisste på at vi også må oppmuntre til og lage planer for at man etter en stund også kan gjøre andre aktiviteter. I noen tilfeller kan det være at personen får anfall etter aktiviteten, men vi anbefaler at man ikke dropper aktivitet av den grunn, dersom det er aktiviteter pasienten trives med eller har godt utbytte av. 

I tilfeller der anfall knyttes til aktivitet, er det viktig å se nærmere på rammene rundt aktiviteten og personens kapasitet. Kan aktiviteten gjennomføres i kortere økter? Er det mulig å legge inn pauser? Opplever personen seg trygg? Både positivt og negativt stress kan utløse anfall. Derfor blir det sentralt å utforske hvordan vi kan støtte personen i å regulere seg, særlig når endringer, overganger eller spesifikke aktiviteter ser ut til å være utløsende faktorer.

Dagsformen bestemmer

Det kan være behov for at man må foreta justeringer i aktivitetsplanen dersom dagsformen ikke er så god eller at personen blir preget i lang tid etter anfall. Det anbefales at en aktivitetsplan er fleksibel og tar høyde for både gode og dårlige dager. Det er like viktig å inkludere aktiviteter som virker beroligende, som aktiviteter som stimulerer og aktiverer. På dager med lav kapasitet kan det være behov for mer hvile, men en viss grad av variasjon er likevel viktig for å støtte opp under regulering og innhenting. Dette kan være enkle og overkommelige aktiviteter som å bidra med en konkret og avgrenset oppgave som f.eks. rydde litt/vanne blomster eller snakke med en trygg person, gå/trille en rolig tur.

Engasjement og initiativ fra nærpersoner/personale er viktig

Det er mange aktiviteter man kan gjøre med pasientene. Det viktigste er å finne en aktivitet som er lystbetont, og at de som er sammen med pasienten er motivert for å utføre aktiviteter sammen med pasienten. Da kan man forebygge en rekke sykdommer. Ved å hjelpe pasienten med å ha en aktiv hverdag kan man se en stor effekt på den psykiske helsen. 

Unngå overbeskyttelse

I noen tilfeller må man tenke at det er stor sannsynlighet for at pasienten får anfall etter aktiviteten, men at personen i hvert fall har fått en god opplevelse og en aktiv hverdag, noe som fører til god livskvalitet. På Spesialsykehuset for epilepsi erfarer vi at personer med epilepsi har økt risiko for å bli overbeskyttet av sine omsorgspersoner. Erfaringsmessig kan dette medføre unødvendige begrensninger.

Årsaker til lav aktivitet

I Kunnskapsbasert retningslinje for epilepsibehandling refereres det til en studie som viser at pasienter med epilepsi er mindre aktive enn befolkningen ellers (Metodebok). Det er forskjellige faktorer som er årsak til det:

• Lavt energinivå som følge av epilepsimedisiner
• Vansker med å komme seg til og fra treningen
• Manglende kunnskap og ferdigheter i å håndtere anfall hos trenere
• Begrensninger hos pårørende/nærpersoner
• Mangel på egen motivasjon
• Frykt for anfall under aktivitet

For de fleste med epilepsi virker ikke fysisk aktivitet anfallsprovoserende. Regelmessig fysisk aktivitet viser seg å være anfallsforebyggende for mange. Dette står også beskrevet i Kunnskapsbasert retningslinje for epilepsi, referert til over.

Positive helseeffekter

Ved at pasienten har en opplevelse av å ha god livskvalitet og en meningsfull hverdag har vi på SSE erfart at vi kan forebygge anfall. I tillegg kan vi ofte se en bedring på den negative adferden hos mange pasienter, som for eksempel utagering.

På forskning.no kan man lese en artikkel basert på en stor samlestudie med over 100.000 deltakere til sammen: Trening er mer effektivt enn medisiner mot psykisk sykdom. Der har de kommet frem til at fysisk aktivitet har stor effekt for å redusere symptomer på depresjon, angst og nedstemthet. De som hadde størst effekt var de som følte seg nedstemte. I studien fant de ut at fysisk aktivitet ga umiddelbar effekt.

Folkehelseinstituttet har på sine nettsider fokus på helseeffekter av fysisk aktivitet, og viser blant annet til følgende illustrasjoner. 

Figur: FHI.no

Helsedirektoratet sine generelle råd er at voksne og eldre bør være regelmessig og tilstrekkelig aktive. Det gir helsegevinst å bryte opp eller erstatte stillesitting med aktivitet, selv bare noen minutters aktivitet av lett intensitet, hvor man står, går eller rusler.

Under følger forslag til aktiviteter man kan gjennomføre:

Det finnes også en del velferdsteknologi som kan være hensiktsmessig og kan gjøre aktivitetene mer lystbetonte, som f.eks.: