Kapittel 4 Tjenester og ytelser

Hva er hjemmetjenester?

Hjemmetjenester inkluderer hjemmesykepleier og andre former for helsehjelp som gis hjemme hos deg. Praktisk bistand innebærer hjelp med å bestille matvarer, vaske i hjemmet og vasking av klær.

Hjemmetjenester inkluderer:

• Hjemmesykepleie
  • Medisiner og medisinske prosedyrer
  • Daglig stell
  • Sårbehandling
  • Veiledning om kosthold og helsespørsmål
  • Praktiske ting som å stå opp, legge deg og toalettbesøk
  • Veiledning og opplæring slik at du kan mestre oppgaver på egenhånd
• Fysioterapi
• Ergoterapi (tilrettelegging i hjemmet)
• Psykisk hjelp (f. eks samtaler)

For hjemmesykepleie, ergoterapi, fysioterapi og psykisk hjelp som er organisert av bydelen er det ingen egenandel. For fysioterapi på institutt betales det en egenandel. Praktisk bistand må du betale for og dette beregnes ut fra din inntekt.

Hvem kan få hjemmetjenester?

Hjemmetjenester er aktuelt for alle som har behov for assistanse grunnet nedsatt funksjonsevne. Bydelen vurderer bistandsbehovet ditt og skal i samråd med deg og dine pårørende avgjøre behovet og omfanget av helsetjenester i hjemmet.

Hvordan søker du?

Hvis du har behov for tjenester i hjemmet kan du sende søknad til din bydel om dette. Informasjon om hvordan du søker finner du på Oslo kommunes hjemmeside. Når du har søkt har bydelen plikt til å svare på søknaden (enkeltvedtak), enten du får innvilget bistand eller ikke. I vedtaket skal det stå noe om hvilke tjenester du får, hvor omfattende det er og hvordan tjenesten skal organiseres. Hvis du får avslag skal dette begrunnes i enkeltvedtaket. Du skal også få informasjon om hvordan du klager og klagefrist.

Dette skrivet er tiltenkt deg som skal bli fastlege for en ALS-pasient. ALS er en relativt sjelden sykdom; om lag 150 mennesker får diagnosen hvert år i Norge, og det lever til en hver tid ca. 400 mennesker med sykdommen i Norge. Mange fastleger har trolig bare en eller noen få ALS-pasienter i løpet av sin karriere.

ALS er en alvorlig nevrologisk sykdom som kjennetegnes av at både øvre og nedre motornevroner degenerer og dør. Dette gir det klassiske bildet av kombinerte perifere utfall (pareser, muskelsvinn, fasciculasjoner, refleksbortfall) og sentrale funn (temposvikt, spastisitet, hyperrefleksi). Både bulbær (ansikt, svelg og tunge) og spinal (nakke-rygg, ekstremiteter) muskulatur rammes. I starten er utfallene gjerne fokale, og nær sagt alle kombinasjoner kan være debutsymptom. Med tiden vil de fleste pasientene få mer likeens utfall.

Pasienter med bulbær affeksjon utvikler svelg- og talevansker, og mange vil trenge gastrostomi (PEG) for tilførsel av væske, næring og medikamenter. Det er viktig at PEG etableres relativt tidlig, mens pasienten ennå har god pustefunksjon og ikke har blitt avmagret og svak. Mange pasienter får kommunikasjonsvansker, og vil trenge hjelpemidler: Penn&papir, iPAD eller mobiltelefon, evt. øyestyrte kommunikasjonshjelpemidler.

I tillegg til motorisk affeksjon vil en betydelig andel av pasientene få grader av kognitiv påvirkning. Ca. 10-20 % av pasientene vil utvikle en genuin frontotemporallappsdemens (FTD), men om lag halvparten vil ha kognitive vansker hentet fra dette spekteret. FTD kan gi utfordringer mht. atferdsendring, språkferdigheter, evne til planlegging, beslutningsevne og empatievne.

ALS er en dødelig sykdom, selv om en betydelig minoritet kan leve i 5-10 år, noen ganger mer. De fleste pasienter dør i løpet av 3-5 år etter symptomdebut, oftest av ventilasjonssvikt.

Når respirasjonsmuskulaturen svikter vil pasientene kunne få nattlig hypoksi, og vil da kunne ha nytte av maskebasert non-invasiv ventilasjonsstøtte (NIV, BiPAP). Ofte får pasienten økende behov for NIV også på dagtid, og disse vil da ofte trenge andre hjelpemidler som sug, forstøverapparat og hostemaskin. For disse pasientene kan det bli nokså strevsomt, og belastningen på pårørende, pleiere og personlige assistenter kan bli stor.

Når ikke NIV er tilstrekkelig eller ikke fungerer godt nok kan spørsmålet om etablering av tracheostomibasert invasiv ventilasjonsstøtte (TIV, hjemmerespirator) reise seg. Bare et mindretall (< 10 %) av ALS-pasientene får tilbud om dette, og det fordrer sterk motivasjon hos pasient og støttespillere for å bli en god løsning. ALS-teamet og lungelegene på Ullevål pleier generelt ikke å anbefale etablering av TIV ved ALS, men det tilbys i utvalgte tilfeller.

Den eneste medisin med dokumentert bremsende effekt på sykdomsutviklingen ved ALS er riluzol. Effekten er beskjeden, og ikke veldig godt kartlagt. Vi antar nytten er størst tidlig i forløpet. Vi har lav terskel for å seponere riluzol ved plagsomme bivirkninger (særlig trøtthet, kvalme, patologiske leverprøver).

En rekke legemidler er under utprøvning for å bremse eller i beste fall reversere sykdomsutviklingen ved ALS. Denne forskningen foregår både internasjonalt og i Norge. Også OUS-Ullevål deltar i denne typen terapistudier. Vi benytter ikke medikamenter uten dokumentert effekt, utenom kliniske studier eller etter internasjonale anbefalinger eller konsensus i ALS-fagmiljøet i Norge.

Fastlegens rolle for ALS-pasienten

ALS-pasientene får en rekke behov ettersom sykdommen skrider fram, der fastlegen kan og bør spille en viktig rolle. Selv om ALS-teamet kan virke dominerende i oppfølgingen, er det mange oppgaver som fastlegen er bedre posisjonert for å ta seg av. Fastlegen er også best egnet for å ivareta helheten i pasientoppfølgingen. Ikke minst de psykososiale aspektene ved å rammes av en dødelig, framskridende sykdom er et felt som sykehuslegene ikke alltid kan dekke, og hvor psykisk helsevern heller ikke har så mye å tilby. Fastleger som har mulighet til å gå inn i denne rollen kan oppleve det som svært meningsfullt å følge en ALS-pasient gjennom forløpet.

Ikke minst vil omsorgen for partner, barn og andre nært berørte være viktig når en slik sykdom rammer. Familieperspektivet kan ofte ivaretas best av fastleger som har hele familien i sin omsorg.

ALS-pasienter vil som regel miste arbeidsevnen helt eller delvis, og vil trenge hjelp fra fastlegen til sykmelding og andre ytelser, og etter hvert det tunge arbeidet med å avvikle en yrkeskarriere.

Ettersom pasienten blir sykere blir innsatsen fra hjemmesykepleie og tverrfaglige medarbeidere i bydelen desto viktigere. Fastlegen spiller en viktig rolle som faglig støttespiller for disse yrkesgruppene. Ikke minst viktig er det å bidra til å få fortgang i ulike søknadsprosesser og annen tilrettelegging, fordi den raske sykdomsprogresjonen kan gjøre at hjelpemidler ikke lenger kan brukes når de endelig utleveres.

Hva er BPA?

BPA står for Brukerstyrt Personlig Assistent, og er en måte for å organisere praktisk bistand for personer med langvarig og stort behov for personlig assistanse. Med BPA har du som bruker av tjenesten stor frihet til å organisere og styre hverdagen din selv, ut fra ditt hjelpebehov.  

Dessverre har ikke alle lovmessig rett på BPA; for å ha rett på BPA må du være under 67 år, ha behov for bistand ut over to år og mer enn 32 timer i uka. Det er søknadskontoret i bydelen som skal vurdere bistandsbehovet og i samråd med deg vurdere behovet for å organisere tjenester i form av BPA. På tross av overordnede føringer har flere pasienter fått tjenestene sine organisert som BPA, selv om de på tidspunktet ikke har hatt behov for 32 timer BPA i uka eller er innenfor alderskriteriet. Bydelen kan gjøre skjønnsmessige vurderinger i hvert enkelttilfelle. Når praktisk bistand og opplæring organiseres som BPA er det du, eventuelt med bistand, som styrer og leder arbeidet assistentene utfører. Det er et krav at arbeidslederrollen blir ivaretatt.

Hvordan søker du?

Søknad sendes til din bydel via skjema på Oslo kommunes hjemmesider. Når du har søkt har bydelen plikt til å gi deg en skriftlig avgjørelse (enkeltvedtak) enten du får det innvilget søknaden eller ikke. Vedtaket skal være begrunnet og inneholde informasjon om hvordan man klager og klagefrist. Innholdet i søknaden og behovene et slikt tiltak skal ivareta må søker selv gjøre rede for, men ALS-teamet kan bistå med å skrive en legeerklæring og/eller funksjonsvurdering som kan vedlegges en slik søknad.  

Behovet for antall timer kan øke i takt med sykdommens progresjon. Det må da søkes om utvidelse av timetilbudet på bakgrunn av nye behov som må ivaretas.

Valg av leverandør av BPA:

Alle kommuner har gjort avtaler med et utvalg BPA-leverandører. Denne oversikten finnes på Oslo kommunes hjemmesider. Hverken bydelen eller ALS-teamet kan ikke avgjøre valg av leverandør for deg, men kan gi råd om hva som kan være lurt å etterspørre ved kontakt med de ulike leverandørene, samt dele erfaringer om leverandører som andre pasienter har benyttet tidligere.  Dette kan gjerne tas opp til diskusjon på din oppfølgingstime hos ALS-teamet.

ALS-teamet har som mål å være en bidragsyter til at pasienter skal kunne bo hjemme så lenge det anses som forsvarlig både for pasient, pårørende og det kommunale hjelpeapparatet. Likevel ser vi i enkelte tilfeller at det i løpet av sykdomsforløpet kan være aktuelt med sykehjem i form av korttids- eller langtidsplass.

Korttidsplass:

Korttidsplass på sykehjem er en ordning hvor du får et tidsbegrenset opphold ved ditt lokale helsehus. Det er 4 helsehus i Oslo kommune. Man kan søke seg inn på korttidsopphold ved behov - dette kan eksempelvis være dersom man skal i gang med ombygging/flytting som gjør det vanskelig å oppholde seg hjemme i et gitt tidsrom eller som et tiltak dersom pårørende trenger avlastning en periode. Enkelte har også hatt nytte av «rullerende opphold» hvor man eksempelvis er to uker på korttidsplass og fire uker hjemme. Dette kan både være til avlastning for pårørende som står i en krevende situasjon, eller et tiltak som gjør bydelen i stand til å yte de tjenesteressursene som trengs for å kunne gi deg et hjemmebasert tilbud så lenge som mulig.

Langtidsplass:

Dersom det av ulike årsaker (faglig forsvarlighet, pårørendes situasjon, lokale tilbud av omsorgstjenester og/eller praktiske årsaker) ikke lenger er mulig å gi et forsvarlig hjemmetilbud, har man krav på fast sykehjemsplass. Ved langtidsplass har man som bruker av tjenesten fritt sykehjemsvalg som innebærer at man kan søke seg til ønsket sykehjem på tvers av bydelsgrenser. Noen ønsker plass på et lokalt sykehjem i nærheten av familie og annet nettverk. I Oslo er det to sykehjem med egen avdeling for yngre pasienter med nevrologiske sykdommer, hvor de har økte ressurser og kompetanse vedrørende denne pasientgruppen. Disse avdelingene er lokalisert på Ilahjemmet (tidligere Kingosgate bo- og rehabiliteringssenter) og Abildsø sykehjem, avdeling Østensjø bo- og servicesenter.

ALS-teamet har som mål å være en bidragsyter til at pasienter skal kunne bo hjemme så lenge det anses som forsvarlig både for pasient, pårørende og det kommunale hjelpeapparatet. Likevel ser vi i enkelte tilfeller at det i løpet av sykdomsforløpet kan være aktuelt med sykehjem i form av korttids- eller langtidsplass.

Korttidsplass:

Korttidsplass på sykehjem er en ordning hvor du får et tidsbegrenset opphold ved ditt lokale helsehus. Det er 4 helsehus i Oslo kommune. Man kan søke seg inn på korttidsopphold ved behov - dette kan eksempelvis være dersom man skal i gang med ombygging/flytting som gjør det vanskelig å oppholde seg hjemme i et gitt tidsrom eller som et tiltak dersom pårørende trenger avlastning en periode. Enkelte har også hatt nytte av «rullerende opphold» hvor man eksempelvis er to uker på korttidsplass og fire uker hjemme. Dette kan både være til avlastning for pårørende som står i en krevende situasjon, eller et tiltak som gjør bydelen i stand til å yte de tjenesteressursene som trengs for å kunne gi deg et hjemmebasert tilbud så lenge som mulig.

Langtidsplass:

Dersom det av ulike årsaker (faglig forsvarlighet, pårørendes situasjon, lokale tilbud av omsorgstjenester og/eller praktiske årsaker) ikke lenger er mulig å gi et forsvarlig hjemmetilbud, har man krav på fast sykehjemsplass. Ved langtidsplass har man som bruker av tjenesten fritt sykehjemsvalg som innebærer at man kan søke seg til ønsket sykehjem på tvers av bydelsgrenser. Noen ønsker plass på et lokalt sykehjem i nærheten av familie og annet nettverk. I Oslo er det to sykehjem med egen avdeling for yngre pasienter med nevrologiske sykdommer, hvor de har økte ressurser og kompetanse vedrørende denne pasientgruppen. Disse avdelingene er lokalisert på Ilahjemmet (tidligere Kingosgate bo- og rehabiliteringssenter) og Abildsø sykehjem, avdeling Østensjø bo- og servicesenter.

Stønader for pasient og pårørende

Omsorgsstønad:

Hvis du som pårørende har særlig tyngende omsorgsarbeid og utfører pleieoppgaver som ellers måtte vært utført av bydelen kan du få omsorgsstønad (tidligere omsorgslønn). Denne stønaden skal gjøre det mulig for private omsorgspersoner å opprettholde omsorgsarbeidet for sine nærmeste. Det er ingen som har lovfestet rett til omsorgsstønad, men alle bydeler er pliktig til å tilby ordningen. Ved vedtak om omsorgsstønad mottar omsorgsyter et fast beløp hver måned som en godtgjørelse for noen av de timene som brukes på pleie- og omsorgsarbeid i hjemmet.  Bydelen bør, sammen med pasient og pårørende, finne ut hva de kan tilby av pårørendestøtte. Dette kan innebære blant annet veiledning, opplæring og avlastning. For å få tildelt omsorgsstønad må bydelen vurdere at dette er den mest hensiktsmessige måten å yte tjenester og forsvarlig helsehjelp på. Vurderingen av dette skal skje i samråd med omsorgsyter og deg som omsorgsmottaker. Det er viktig å tenke på at som pårørende til en med ALS-diagnose må en også ta hensyn til seg selv og ikke slite seg helt ut tidlig i forløpet. Dette betyr at man som omsorgsyter må vurdere nøye hva man selv ønsker å utføre av pleieoppgaver, samt hva som kan utføres i form av tjenester fra bydelen.  En viktig forutsetning er at den som mottar hjelpen ønsker denne ordningen, og at det er til det beste for mottaker at hjelpen kommer fra pårørende. Hjelpestønad og omsorgsstønad skal ses i sammenheng, og kommunen kan kreve at du først skal søke om hjelpestønad. Det anbefales derfor alltid å søke om hjelpestønad til Nav dersom du planlegger å søke om omsorgsstønad fra bydelen. Du finner søknadsskjema på Oslo kommunes hjemmeside.

Hjelpestønad:

Hjelpestønad er for deg som trenger langvarig, privat pleie og tilsyn på grunn av sykdommen. For å ha rett på hjelpestønad må du ha et behov for bleie og tilsyn grunnet din medisinske tilstand. I behandling av søknad om hjelpestønad legger Nav vekt på at du trenger hjelp til personlige gjøremål som friske mennesker ikke har behov for. Det er viktig å merke seg at det ikke gis hjelpestønad til praktisk bistand som matlaging, rydding, vasking eller innkjøp. Du kan ikke få hjelpestønad til hjelpebehov det offentlige allerede dekker, for eksempel hjemmesykepleie. Det er i utgangspunktet ingen grense for hvor lenge du kan motta hjelpestønad, men etter hvert som hjelpebehovet endrer seg vil også hjelpestønad kunne bli revurdert av Nav. Det er fire ulike utbetalingssatser som vurderes ut fra hvor omfattende pleie- og tilsynsbehovet er. Søknadsskjema finner du på Nav sin hjemmeside.

Grunnstønad:

Grunnstønad skal dekke nødvendige ekstrautgifter på grunn av varig sykdom. Dette betyr at du kan søke om grunnstønad dersom du har løpende utgifter som har tilkommet etter din ALS-diagnose som du ikke hadde tidligere. Eksempler på ekstrautgifter er drift av tekniske hjelpemidler (rullestol, elektrisk seng, kommunikasjonsutstyr som må lade eller bytte batteri), ekstraslitasje på klær og sengetøy, fordyret kosthold ved nødvendig spesialdiett eller transportutgifter med egen bil fordi du ikke lenger kan kjøre kollektivt. Behovet for stønaden og størrelsen på beløpet kan endre seg etter hvert som din situasjon endrer seg. Det er seks ulike utbetalingssatser, og hvilken sats du får avhenger av hvor store ekstrautgifter du har. For å få innvilget grunnstønad må dine ekstrautgifter tilsvare minst sats 1. Søknadsskjema finner du på Nav sin hjemmeside.

Pleiepenger i livets sluttfase:

Dersom du som pårørende pleier en nærstående i livets sluttfase, kan du ha rett til pleiepenger. Pleiepenger skal dekke tapt arbeidsinntekt dersom du må være borte fra jobben din fordi du pleier en nærstående i livets sluttfase. Du som pårørende må ha vært i arbeid i minst fire uker umiddelbart før pleiepengeperioden starter. Det stilles videre vilkår om at den syke pleies hjemme, enten i eget hjem eller hos deg som pårørende. Dersom den pleietrengende har brukerstyrt personlig assistanse, utelukker ikke dette muligheten for at en pårørende kan motta pleiepenger. Hvis den pleietrengende blir innlagt på sykehus, stopper pleiepengene, men de kan gjenopptas etter utskrivelse. Vedlagt søknad om pleiepenger trenger Nav en legeerklæring som kan dokumentere helsetilstand, pleiebehov og at den pleietrengende oppholder seg hjemme. Pleiepenger kan gis for opptil 60 dager. Dersom det er flere som skal dele på pleien må de 60 dagene fordeles mellom disse. Pleiepenger kan tas ut fleksibelt, for eksempel kan det tas ut i enkeltdager over en lengre periode. Husk at pleiepenger ikke kun er forbeholdt de aller siste dagene i en nærstående sitt liv. Ytterligere informasjon og søknadsskjema for pleiepenger i livets sluttfase finner du på Nav sin hjemmeside. 

 Fremtidsfullmakt:

En fremtidsfullmakt er en fullmakt til en eller flere personer om å representere deg fra det tidspunktet du på grunn av alvorlig svekket helse ikke lenger er i stand til å ivareta dine interesser innen de områdene som omfattes av fullmakten. Hvis du velger å opprette fremtidsfullmakt kan du bestemme at noen du stoler på skal ta vare på dine interesser den dagen du eventuelt ikke klarer det selv. En fremtidsfullmakt kan helt eller delvis erstatte vergemål. Det er krav til hva en fremtidsfullmakt skal inneholde og hvordan den skriftlig skal utformes. Dette finner du informasjon om på Fylkesmannens hjemmeside.

Viktig å huske på:

Mange snakker om hva man har rett på. Som syk utløses det en del rettigheter hvis du oppfyller vilkårene for den tjenesten/ytelsen du søker om. Det betyr at du ikke automatisk har krav på noe dersom du blir syk, det er bydel/Nav som vurderer om du fyller de vilkårene som er satt. Noen tjenester kan være organisert forskjellig fra kommune til kommune, så det kan være lurt å lese seg opp på hjemmesiden til Oslo kommune for ytterligere informasjon om den ytelsen eller tjenesten du ønsker å søke om. Videre finnes det mye informasjon om diverse stønader, søknadsprosess og utbetalingssatser på Nav sin hjemmeside. Det varierer hvorvidt søknad fylles ut i papirform eller digitalt.

Husk at du kjenner deg selv og dine behov aller best. Det er dermed noen tiltak eller stønader som passer for noen og ikke for andre. Slik er det også dersom du er i et arbeidsforhold. Noen ønsker å jobbe så lenge som mulig, mens andre ikke makter dette. Oppsøk aktivt hjelp og informasjon dersom du trenger det, gjerne gjennom sosionom i ALS-teamet.

Søk alltid en gang for mye enn for lite på stønader eller tiltak du mener at du fyller vilkårene for. Allier deg med fastlege eller andre fagpersoner som kan støtte opp om søknaden din med legeerklæring eller andre bekreftelser. Det verste som skjer er at du får et skriftlig avslag, og da kan du klage dersom du mener at vedtaket er feil. 

Dersom du synes det er vanskelig å klage skriftlig, kan bydelen din hjelpe deg. Du kan også henvende deg til Pasient- og brukerombudet for råd. Pasient- og brukerombudet skal arbeide for å ivareta pasientens og brukerens behov, interesser og rettssikkerhet overfor spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten, og for å bedre kvaliteten i tjenestene. Hvis du har erfaringer og opplevelser du ønsker å ta opp, kan du ta kontakt med pasient- og brukerombudet i fylket hvor du bor. Se for eksempel: www.helsenorge.no.

De vet hva du har krav på og hvordan du går frem for å klage.

Tilleggsinformasjon:

Forsikring

Noen nyoppståtte diagnoser, som ALS, kan utløse rett på forsikringsutbetalinger. Husk å undersøke med dine forsikringsselskap, både på jobb og privat, om du kan ha rett på dette.

Arbeidsrelatert informasjon

Tilrettelegging på arbeidsplassen:

Dersom du har helse, kapasitet og ønske om å fortsette i arbeidslivet, har arbeidsgiver plikt til å tilrettelegge for dette. Dette innebærer at arbeidsgiveren din har plikt til å tilpasse arbeidsplassen og oppgavene dine så langt det lar seg gjøre, og dermed legge til rette for at du ikke utsettes for uheldige psykiske og fysiske belastninger. Tilretteleggingsplikten gjelder for alle arbeidstakere med redusert arbeidsevne eller 
-kapasitet, dette følger av Arbeidsmiljøloven. Det er du som avgjør hvor mye du ønsker å fortelle arbeidsgiver og kolleger om din diagnose, men det kan være fordelaktig å være åpen i møte med disse slik at det er lettere å forstå hvilke arbeidsoppgaver du makter og hvilke behov du har.

Sykepenger:

Arbeidsgiveren din utbetaler sykepenger de første 16 kalenderdagene fra og med første sykefraværsdag, deretter overtar Nav ansvaret for utbetaling. Du kan få sykepenger som tilsvarer full lønn fra arbeidsgiveren din. Nav dekker kun sykepengegrunnlag opp til 6 ganger folketrygdens grunnbeløp (G). Per 01.05.20 tilsvarer 1G 101 351,-. Dette betyr at Nav kun dekker sykepenger for inntekt opp til 6G.

Du kan maksimalt få sykepenger i 52 uker. Dette gjelder både dersom du er helt eller delvis sykemeldt. For å ha opptjent nye rettigheter på sykepenger må du som hovedregel ha vært helt arbeidsfør i 26 uker etter siste utbetaling av sykepenger fra Nav. Hvis du har fått sykepenger i 52 uker og fortsatt ikke kan arbeide i din ordinære stillingsprosent på grunn av sykdom eller skade, kan du ha rett til andre stønader som arbeidsavklaringspenger eller uføretrygd.

Arbeidsavklaringspenger:

Arbeidsavklaringspenger (AAP) skal sikre deg inntekt i perioder du på grunn av sykdom har behov for avklaring av arbeidsevne, arbeidsrettede tiltak, medisinsk behandling eller annen oppfølging fra Nav. Målet er å avklare om du skal tilbake i noen form for arbeid eller søke om uføretrygd. For å ha rett til AAP må arbeidsevnen din være redusert med minst 50%. Det er ikke et krav at du mottar sykepenger eller andre ytelser fra Nav for å kunne søke om AAP. AAP utgjør 66% av inntekten din det siste året før du ble syk, eller gjennomsnittet av de tre siste årene før du ble syk. Du vil få utbetalt den beregningen som gagner deg best. Du kan som hovedregel ikke få AAP i mer enn tre år. Stønadsperioden kan i visse tilfeller forlenges utover tre år, men perioden forlenges maksimalt to år ekstra.

Uføretrygd:

For å få vedtak om uføretrygd må du ha en varig nedsatt inntektsevne på grunn av sykdom eller skade med minst 50% (mottar du AAP er det tilstrekkelig at inntektsevnen er varig nedsatt med minst 40%). En kan bli helt eller delvis uføretrygdet. Som regel setter Nav et krav om at hensiktsmessig behandling og arbeidsrettede tiltak må være gjennomført før en kan få innvilget uføretrygd, jf. § 12-5.Hensiktsmessig behandling og arbeidsrettede tiltak: Det er et vilkår for rett til uføretrygd at vedkommende har gjennomgått hensiktsmessig behandling for å bedre inntektsevnen. Med mindre åpenbare grunner tilsier at arbeidsrettede tiltak ikke er hensiktsmessige, kan uføretrygd bare gis dersom vedkommende har gjennomført eller har forsøkt å gjennomføre individuelle og hensiktsmessige arbeidsrettede tiltak uten at inntektsevnen er bedret.

Det er en kjent sak at det kan være en lang og komplisert prosess for mange å få innvilget uføretrygd. Nav har et begrep de kaller kurantsaker. Dette er saker hvor alle vilkårene for innvilgelse av uføretrygd må være oppfylt, men det kreves ikke at det foreligger arbeidsevnevurdering av den som søker om uføretrygd. Disse sakene skal behandles straks. Dette kan være nyttig for en del personer som har fått diagnosen ALS. Det må i kurantsaker foreligge en alvorlig sykdom som fører til at hele inntektsevnen er varig nedsatt. Det forutsetter dermed at dersom en søknad skal defineres som kurantsak må det være ganske åpenbart at det bør innvilges 100% uføretrygd. Her tas det da en helhetlig vurdering av søkers helsetilstand. I andre tilfeller hvor søker ikke har 100% nedsatt arbeidsevne, eller dette er usikkert og dermed ikke en kurantsak, må søker gjennom en arbeidsevnevurdering hos sitt lokale Nav-kontor.

Uansett på hvilket tidspunkt du ønsker å søke om uføretrygd anbefales det at du kontakter ditt lokale Nav-kontor på forhånd. Da kan du få veiledning og avklare veien videre, samt at Nav blir informert om at du planlegger å søke om uføretrygd, slik at de kan forberede og fullføre alle nødvendige avklaringer før søknad om uføretrygd sendes. Det er med andre ord alltid fornuftig å ha tett dialog med ditt lokale Nav-kontor.    

Varig lønnstilskudd:

Varig lønnstilskudd skal bidra til å øke mulighetene for ordinært arbeid for deg med varig og vesentlig nedsatt arbeidsevne. Du får ansettelse i hel- eller deltidsstilling og mottar vanlig lønn. Arbeidsgiver får et tilskudd til lønnen din fra Nav. Dette tilskuddet fungerer som kompensasjon for den reduserte arbeidskapasiteten. Det er arbeidsgiver som søker om tilskudd til Nav.

Under den polikliniske oppfølgingen hos ALS-teamet vil din fysiske og kognitive funksjon bli undersøkt, dette inkluderer vurdering av evne til å kjøre bil. Vi ser at det hos mange dessverre kan bli problematisk med bilkjøring etter hvert som sykdommen utvikler seg. Vi vil derfor også kartlegge ditt behov for hjelp i forbindelse med transport. Det kan være vurdering av behov for TT-kort, handicap-parkering, tilpasning av bil og andre hjelpetiltak.

TT-kort:

Tilrettelagt transport (TT) er et tilbud om alternativ transport for personer som på grunn av nedsatt funksjonsevne eller sykdom, ikke kan bruke kollektivtransport. Det er ingen lovfestet individuell rett til TT-tjenester, det vil si at ordningen ikke er rettighetsbasert. Det er bydelen eller fylkeskommunen som er ansvarlig for ordningen og som fastsetter kriteriene for hvem som kan få TT-kort. Det er derfor verdt å merke seg at kriteriene kan variere fra kommune til kommune. Hvis du får vedtak om TT-kort er det et visst antall enkeltreiser du får innvilget per kalenderår hvor du betaler en egenandel per reise. Du finner søknadsskjema på Oslo kommunes hjemmeside. Husk at det må legges ved en legeerklæring som dokumenterer behovet.

 HC-parkering:

Dersom du har utfordringer knyttet til å bevege deg over lange strekninger, kan du ha rett til en parkeringslettelse, slik at du kan parkere på parkeringsplasser merket for funksjonshemmede. Du vil da få et parkeringsbevis på at du på lovlig vis benytter deg av merkede parkeringsplasser i nærhet til hovedinngang og eventuelt heis. Tillatelsen består av et parkeringskort som er utstedt til deg som person, enten du er sjåfør eller passasjer. Dette vil si at parkeringskortet ikke er knyttet opp mot et spesifikt kjøretøy. Det stilles strenge krav for å få innvilget parkeringstillatelse for forflytningshemmede, blant annet kreves det at du bare kan bevege deg over korte strekninger. Likevel gir behandling av søknad om parkeringslettelse rom for en fornuftig helhetsvurdering ut fra den enkeltes livssituasjon. Det er derfor viktig at søknad og legeerklæring beskriver detaljerte og særlige behov. Du finner søknadsskjema og mal for legeerklæring på Oslo kommunes hjemmeside.

Spesialtilpasset kjøretøy

Du kan søke om lån til spesialtilpasset kassebil. Behovsprøvingen avgjør hvor stor egenandel du må betale dersom du får lån til spesialtilpasset kassebil. Ingen må betale mer enn 150.000 kroner i egenandel. Videre kan du søke om tilskudd til bil i arbeid og utdanning eller spesialutstyr og tilpasning av «vanlig bil». Det er Nav Bilsenter som har ansvar for formidling av bil og spesialutstyr. Mer informasjon og søknadsskjema ligger på Nav sine hjemmesider.

ALS-teamet har erfaring med at søknader om spesialtilpasset kassebil er tids- og ressurskrevende for pasienter, uten garantier for positivt vedtak. Fra man setter i gang en slik prosess til man eventuelt sitter igjen med en spesialtilpasset kassebil, tar det erfaringsmessig minimum 1 år. Det er mange runder med anskaffelse av dokumenter, møter og planlegging, og vi har fått informasjon fra andre pasienter som har gått gjennom denne prosessen at kost-nytte-verdien bør problematiseres. Dette fordi behovet for mange endrer seg i løpet av søknadsprosessen som en naturlig konsekvens av sykdommens utvikling.