Pasientdata tilgjengelig i Norsk proton- og stråleterapiregister

-Dette er en milepæl for norsk kreftforskning. Det nye registeret kan på sikt gjøre at Norge blir best i verden når det gjelder tilgjengelighet på forskningsdata innen proton- og stråleterapi, sier Torje Vegar Pedersen.

Pedersen er leder for administrasjonsenheten for registeret ved Oslo universitetssykehus, og seksjonsleder for stråleterapiteknologi ved Kreftklinikken ved Radiumhospitalet.

– Det nye Proton- og stråleterapiregisteret inneholder både kliniske data og stråleterapidata, og viser fullstendige beskrivelser av strålebehandlingen som er gitt til pasientene som dataene omhandler, inkludert alle doser og alle volumer, sier Pedersen.

Registeret er hovedsakelig laget for å understøtte kliniske studier innen protonterapi, men vil også kunne brukes til andre typer studier innen andre former for stråleterapi. Det er dessuten utformet slik at det kan samkjøres med europeiske registre.

– Registeret vil kunne løfte kvalitetsarbeidet og kreftforskningen betydelig. Håpet er at man på lang sikt kan slå sammen dataene med tilsvarende data fra sykehus over hele Europa, legger Pedersen til.

– Det nye registeret vil ikke bare bidra til mer forskning på kreftbehandling med proton- og stråleterapi. Det vil også føre til bedre kreftbehandling, sier Åse Bratland.

Bratland er overlege og seksjonsleder for hode- og halskreft ved Radiumhospitalet, og leder den nasjonale ekspertgruppen for stråleterapiforskning (NERR).

– Registeret vil kunne dokumentere om pasientene får færre bivirkninger på lang sikt. Det vil også gi oss bedre oversikt over hvilke stråledoser som er nødvendig for å gi de ønskede resultatene, og kan derfor bidra til mer presis og persontilpasset strålebehandling, sier Bratland.

Protonbehandling er en ny behandlingsform for kreftpasienter i Norge, og tilbys kun ved to norske sykehus.

Radiumhospitalet i Oslo ble i mars 2025 det første sykehuset i Norge til å tilby protonbehandling. Haukeland universitetssykehus i Bergen fulgte etter to måneder senere. Før dette ble norske pasienter som kunne ha nytte av protonterapi sendt utenlands for behandling.

– Protonbehandling gis ofte til yngre pasienter og til folk som forventes å leve lenge etter behandling. Det innebærer ofte færre bivirkninger på lang sikt enn tradisjonell strålebehandling, og derfor blir denne behandlingsformen ofte tilbudt barn og unge voksne, sier Bratland.

Frem til vi fikk protonbehandling i Norge i fjor vår, var det særlig barn som ble sendt utenlands for å få slik behandling. Få barn har fått tradisjonell strålebehandling mot kreft i Norge de siste ti årene. Omtrent halvparten av de som har fått protonbehandling hittil har hatt svulst i hjernen. 

Protonterapi brukes også mot kreft i skjelett, bindevev og i hode-hals-området. Selve behandlingen foregår ofte over en periode på inntil seks uker.

De 54 pasientene som vi nå finner data fra i det nye registeret er alle blitt behandlet ved Radiumhospitalet. En rapport om de 54 første pasientene i registeret er allerede blitt laget, og den blir om kort tid publisert på norpreg.no.

– Fra de 54 pasientene som nå er inkludert i registeret har vi tusenvis av filer som vi nå har sydd sammen. Dataene fra dem er fra totalt 1651 fremmøter på Oslo universitetssykehus for å få protonterapi, sier Pedersen.

For seks av pasientene inkluderer registeret også deres elektroniske pasientjournal, og datasamlingen gir derfor unik klinisk informasjon om deres sykdomsbehandling. Om kort tid vil data fra pasienter som er behandlet ved Haukeland universitetssykehus også bli inkludert i registeret.

På sikt skal registeret omfatte data fra pasienter som har fått alle former for strålebehandling i Norge. Det vil da kunne brukes til å studere kvaliteten på strålebehandlingen ved de ulike sykehusene, forteller Bratland.

Kreftregisteret omfatter ikke detaljerte stråledata i dag, og det har derfor vært krevende å gjøre forskning på strålebehandling i Norge. Frem til nå har stråledata vært lagret på de forskjellige sykehusene, og det har vært lokale databaser for ulike diagnoser.