Kvalitetsverktøy for NORPREG
Norsk proton- og stråleterapiregister (NORPREG) skal bidra til å måle effekten av protonbehandling. NORPREG sikrer tilgang til registeropplysninger for kvalitetsforbedring og forskning innen både foton- og protonterapi.
Registeret skal inneholde kliniske data og stråleterapidata fra kreftpasienter som får strålebehandling i Norge. Oppfølging av pasienter over lengre tid er en viktig del av registeret. Informasjonen som registreres vil ha betydning for behandling og oppfølging av fremtidige kreftpasienter. Et sentralt mål er å styrke kunnskapen om moderne strålebehandling, inklusive akutte bivirkninger og seneffekter av behandlingen. Økt kunnskap vil kunne bidra til å bedre kvaliteten på strålebehandling som gis og samtidig stimulere til økt interesse og forskning innen fagfeltet
Formål
Registerets formål er å legge til rette for kvalitetsarbeid, metodeutvikling og forskning innen stråleterapi.
- Bidra til systematisk og persontilpasset langtidsoppfølging av pasienter som får strålebehandling
- Styrke kunnskapen om moderne strålebehandling (inkludert protoner), dens effekt og bivirkninger
- Bidra til like muligheter for alle sykehusene i Norge til stråleterapiforskning på nasjonalt og internasjonalt nivå
- Like muligheter for kvalitetsarbeid og sammenlignbare kvalitetsstudier mellom sykehus
- Frembringe og presentere styringsdata for ressursbruk og prioriteringer innenfor kreftomsorgen
Registeret er et reservasjonsrettsbasert register. Innbyggerne får informasjon om registeret på HelseNorge og kan eventuelt reservere seg der.
Informasjon om reservasjonsrett NORPREG.pdf
Status
Registeret er etablert høsten 2025 på Forskningsplattformen i Helse Sør-Øst (HSØ) med nødvendige integrasjoner for automatisert datafangst fra både stråleterapisystemene og journalen. Stråledata fra protonbehandlingen blir høstet automatisert fra oppstart, både fra Oslo universitetssykehus HF og Helse Bergen HF. Kliniske data fra journalen vil foreløpig bli etterregistrert fram til strukturert journal er klar for flere tumorformer. Påkobling av St. Olavs hospital (SOH) og Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) har startet opp, deretter vil Vestre Viken HF og de andre sykehusene med stråleterapienheter kobles på.
Kontaktinformasjon
For mer informasjon, kontakt Oslo Universitetssykehus, NORPREG:
norpreg@ous-hf.no