Kvalitetsregistre ved Avdeling for blodsykdommer
Kvalitetsregisteret for blod- og benmargssykdommer (KVABB)
Hva er KVABB?
KVABB er et kvalitetsregister ved Avdeling for blodsykdommer, Oslo universitetssykehus. Registeret samler medisinske opplysninger om pasienter med blod- og benmargssykdommer, for eksempel akutte leukemier. Formålet er å følge med på og forbedre kvaliteten på behandlingen vi gir.
Hvorfor har vi et register?
Behandling av blodkreft blir stadig mer komplisert. Med et register kan vi se over tid hva som fungerer, og hva som kan bli bedre. Registeret hjelper oss blant annet å undersøke:
- hvor lang tid det går fra første symptom til behandlingen starter
- hvilke symptomer og prøvesvar ved diagnose som kan si noe om sykdomsforløp og risiko for komplikasjoner
- om pasientene får behandling i tråd med nasjonale og internasjonale retningslinjer
- hvilken effekt dagens behandling har, og hvilke bivirkninger som oppstår, både tidlig og sent
- hvor mange pasienter som får tilbud om å delta i utprøving av nye legemidler
- hvordan kvaliteten på behandlingen ved Oslo universitetssykehus er sammenlignet med andre sykehus i Norge og utlandet
Du får ingen direkte fordel av å delta, men opplysningene kommer fremtidige pasienter til gode.
Hva registreres?
Vi registrerer opplysninger om diagnosen din, symptomer ved diagnose, tidligere sykdommer, hvilken behandling du har fått, effekten av behandlingen og eventuelle komplikasjoner. Opplysningene hentes fra journalen din av ansatte ved Oslo universitetssykehus. I noen tilfeller kan de kobles med nasjonale helseregistre, for eksempel Kreftregisteret og Dødsårsaksregisteret. Deltakelse betyr ingen ekstra blodprøver, undersøkelser, behandling eller kontroller.
Personvern og trygghet
Alle med tilgang til registeret har taushetsplikt. Opplysningene knyttes til deg med en kode, og navnelisten oppbevares adskilt og konfidensielt. Resultater publiseres aldri slik at du kan gjenkjennes. Data kan bare publiseres eller deles med andre institusjoner etter godkjenning fra Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). Opplysningene lagres til 2050.
Deltakelse er frivillig
Alle pasienter ved Oslo universitetssykehus blir spurt om å delta. Du bestemmer selv, og det får ingen konsekvenser for behandlingen din om du sier nei. Du kan når som helst trekke samtykket tilbake, uten å oppgi grunn. Det skal være like lett å trekke seg som å si ja. Kontaktinformasjon finner du på slutten av denne siden.
Publiserte data fra registrene
Det er foreløpig ingen publiserte data fra fra KVABB.
Kontakt oss
Har du spørsmål om registrene, ønsker du å trekke samtykket ditt, eller vil du reservere deg mot bruk av opplysningene dine?
Tor Henrik Tvedt, Prosjektleder, Avdeling for blodsykdommer, Oslo universitetssykehus
E-post: totve@ous-hf.no
Telefon: 23070460
Hva er transplantasjonsregisteret?
Seksjon for stamcelletransplantasjon har flerregional og nasjonal funksjon for allogen stamcelletransplantasjon. Det vil si transplantasjon med stamceller fra en frisk giver, enten et familiemedlem eller en ubeslektet giver. Transplantasjonsregisteret (TxR) er et kvalitetsregister som samler opplysninger om alle pasienter som er transplantert ved Oslo universitetssykehus siden 1985.
Hvorfor har vi et register?
Stamcelletransplantasjon kan kurere blodkreft og alvorlig benmargssvikt, men behandlingen er krevende og kan gi alvorlige komplikasjoner. Hver transplantasjon er litt ulik, blant annet når det gjelder sykdom, giver, forbehandling og støttebehandling. Registeret gir oss oversikt over resultatene av egen behandling, slik at vi kan:
- følge opp kvaliteten og sikre at nasjonale og internasjonale retningslinjer blir fulgt
- forstå hvilke faktorer som påvirker resultatene, for eksempel hvor godt vevstypene til giver og pasient samsvarer, og hvor mange stamceller som overføres
- forbedre behandlingen, slik at risikoen blir lavere og resultatene bedre for fremtidige pasienter
Hva registreres?
Registeret inneholder blant annet fødselsår, diagnose, type giver og stamcellekilde, behandling, dato for transplantasjon, komplikasjoner, tilbakefall av sykdommen og overlevelse. For noen studier kan opplysningene kobles med vevstypedata (HLA-data) fra Det norske benmargsgiverregisteret, uten at enkeltpersoner kan identifiseres.
Forskning og publisering
Vi mener at resultater fra et slikt register bør publiseres, slik at fagmiljøet kan vurdere dem kritisk. Alle publikasjoner skjer uten navn og fødselsnummer, og ingen enkeltpasienter kan gjenkjennes. Studier som bruker registeret til forskning, godkjennes på forhånd av REK.
Din rett til å reservere deg
Pasienter som er registrert i TxR, blir informert om at opplysningene kan brukes til forskning og publisering. Du har rett til å reservere deg mot at opplysningene dine brukes. Det får ingen betydning for behandlingen eller oppfølgingen din.
Internasjonalt samarbeid
Resultatene rapporteres også til det europeiske transplantasjonsregisteret EBMT, og avdelingen er kvalitetsakkreditert gjennom JACIE. Pasienter gir eget skriftlig samtykke til registrering i EBMT før transplantasjon.
Publiserte data fra registrene
Det er foreløpig ingen publiserte data fra TxR.
Kontakt oss
Har du spørsmål om registrene, ønsker du å trekke samtykket ditt, eller vil du reservere deg mot bruk av opplysningene dine?
Tobias Gedde-Dahl, leder for Seksjon for stamcelletransplantasjon
E-post: tgeddeda@ous-hf.no
Telefon: 23 07 04 60
Langtidsoppfølging ved aplastisk anemi i Norge
Hva er dette?
Dette er et nasjonalt forskningsprosjekt og en kohort for voksne pasienter med aplastisk anemi. Prosjektet drives av Avdeling for blodsykdommer, Oslo universitetssykehus, i samarbeid med Haukeland universitetssjukehus, St. Olavs hospital og Universitetssykehuset Nord-Norge. Formålet er å følge pasientene over tid, både dem som får stamcelletransplantasjon og dem som behandles uten transplantasjon.
Hva er aplastisk anemi?
Aplastisk anemi er en sjelden, men alvorlig sykdom der benmargen ikke lager nok blodceller. Behandlingen er enten immunsuppressiv behandling eller stamcelletransplantasjon. Valget avhenger blant annet av alder, andre sykdommer, sykdommens alvorlighetsgrad og om det finnes en egnet giver.
Hvorfor trenger vi dette prosjektet?
Pasienter som får stamcelletransplantasjon ved Oslo universitetssykehus, følges allerede i transplantasjonsregisteret (TxR). Det finnes ikke tilsvarende systematisk oppfølging av pasienter som behandles med immunsuppressiv behandling alene, eller som ikke transplanteres. Vi vet derfor mindre om hvordan det går med hele pasientgruppen på lang sikt. Prosjektet skal gi oss et helhetlig bilde og gjøre det mulig å vurdere og forbedre kvaliteten på behandlingen i hele landet.
Hva ønsker vi å finne ut?
- hvordan valg av behandling påvirker overlevelse og langtidsutfall
- hvordan behandlingen har endret seg over tid, blant annet med nye donoralternativer og nye legemidler
- hvor lang tid det tar fra diagnose til behandling, og hvorfor ønsket behandling noen ganger ikke gjennomføres
- hvor ofte infeksjoner, organsvikt og behov for intensivbehandling forekommer
- hvor ofte senkomplikasjoner oppstår, som utvikling av annen blodsykdom eller kreft og redusert nyrefunksjon
Hvem inngår?
Alle voksne (over 18 år) som er diagnostisert med aplastisk anemi ved et norsk sykehus fra 1. januar 2010. Barn følges ved barneavdelinger og inngår ikke.
Hva registreres?
Vi registrerer opplysninger om diagnose og sykdomsalvorlighet, behandling og respons, transplantasjon, infeksjoner og andre komplikasjoner, nyrefunksjon og andre organfunksjoner, sekundær kreft, overlevelse og dødsårsak. Opplysningene hentes fra journal, lokale kvalitetsregistre og transplantasjonsregisteret. Ved behov hentes de også fra Kreftregisteret, Folkeregisteret og Dødsårsaksregisteret. Deltakelse betyr ingen ekstra undersøkelser, prøver eller endringer i behandlingen.
Personvern og trygghet
Opplysningene behandles med kode i stedet for navn, og koblingsnøkkelen oppbevares adskilt med begrenset tilgang. Data lagres på sikre servere ved Oslo universitetssykehus. Resultater publiseres bare på gruppenivå, slik at ingen enkeltpasient kan gjenkjennes. Prosjektet er planlagt å pågå frem til 2050.
Informasjon, samtykke og din rett til å reservere deg
- Behandlet ved OUS fra 2026: Du blir invitert til å delta gjennom samtykke til registrering i KVABB, eller gjennom eget samtykke.
- Behandlet ved andre sykehus fra 2026: Du blir spurt om samtykke ved sykehuset der du behandles.
- Behandlet i 2010–2026: Du informeres om prosjektet og har rett til å reservere deg mot at opplysningene dine brukes.
Deltakelse er frivillig. Du kan når som helst trekke deg eller reservere deg, uten å oppgi grunn, og det får ingen betydning for behandlingen eller oppfølgingen din.
Publiserte data
Det er foreløpig ingen publiserte data.
Kontakt oss
Har du spørsmål om prosjektet, ønsker du å trekke deg eller vil du reservere deg mot bruk av opplysningene dine?
Tor Henrik Tvedt, Prosjektleder, Avdeling for blodsykdommer, Oslo universitetssykehus
E-post: totve@ous-hf.no
Telefon: 23070460