TOP Forskningsregister og Biobank

Hvorfor?

Psykiske lidelser forårsaker betydelige plager og redusert funksjonsevne for den enkelte, og krever store ressurser fra helsevesenet til behandling og omsorg. Samtidig er årsakene til disse lidelsene fortsatt i stor grad ukjent, sykdomsmekanismene er uklare, og det finnes få effektive behandlings- og forebyggingsmetoder. Derfor er det viktig å skaffe mer kunnskap om årsakene, mekanismene og forløpet til psykiske lidelser. Dette er formålet for TOP generell biobank og register.

Hva samles inn i registeret og biobanken?

Vi samler inn informasjon om mulige årsaksforhold, behandling og utvikling fra deltakernes helsejournaler, intervju og tester, og pasientenes selvrapporter, og vi samler inn blodprøver og annet biologisk materiale til forsknings-biobanken for å studere biologiske forhold, inklusive arvelige faktorer. De som samtykker til deltakelse i TOP-registeret/biobank kan bidra med klinisk helseinformasjon. nevropsykologisk tester, hjerneavbildning, EEG og prøvesvar fra blod eller spytt. Samlet vil disse opplysningene gi oss grunnlag for å studere årsaker og behandling av psykiske lidelser, og gi forskere mulighet til å forutse sykdomsforløp, og utvikle mer persontilpasset behandling.

Godkjenning

Biobank godkjent av REK (#567301). Register godkjent av PVO (17/21624). Felles informasjonsskriv/samtykke er godkjent av REK og PVO.

Deltakelse

Deltakelse er frivillig og samtykkebasert. De som samtykker til deltakelse i TOP bidrar med klinisk helseinformasjon og evt. nevrokognitiv utredning, hjerneavbildning, EEG og prøvesvar fra blod eller spytt. Samlet vil disse opplysningene gi oss et grunnlag for å se på årsaker til mentale lidelser, men også gi våre forskere mulighet til å forutse sykdomsforløp, og tilrettelegge for mer persontilpasset behandling. Det er frivillig å delta, og man kan når som helst trekke seg fra registeret om man skulle ønske det senere.

Trekke seg fra deltakelse

Hvis du ønsker å trekke deg fra deltakelse i registeret kan du fylle ut dette skjemaet som via sikker overføring sendes til registeransvarlig (nettskjema.no).

Brukermedvirkning og formidling

TOP generell biobank og register har brukermedvirkning i alle ledd av våre forskningsprosjekter, og har aktivt samarbeid med brukerforeninger.

Våre forskere og brukerrepresentanter driver også utstrakt formidling av forskningsfunn

• Digital forskningsformidling og ressurser - NORMENT: Norsk senter for forskning på mentale lidelser.

Forskningsprosjekt knyttet til TOP generell biobank og register

• TOP studien (REK nr. 2009/2485), Datatilsynet (ref 03/02051) og tilrådning fra Personvernombudet ved OUS. Forskningsleder: Ole Andreassen
• Forløp og behandlingsutfall. Forskningsleder: Ingrid Melle
• UngdomsTOP. Forskningsleder: Nils Eiel Steen
• SikkerhetsTOP. Forskningsleder: Unn Haukvik
• Tidlig Behandling Bipolar. Forskningsleder: Trine Vik Lagerberg

Kliniske symptommekanismer – NORMENT: Norsk senter for forskning på mentale lidelser.