Brukermedvirkning i forskning - ofte stilte spørsmål

Følgende ressurser kan benyttes:

• Pasient- og brukerorganisasjoner
• ​Klinikkens brukerråd – konta​ktinformasjon
• ​Sykehusets brukerutvalg (sentralt brukerutvalg – klinikkovergripende)

I noen tilfeller vil det ikke være en aktuell pasientorganisasjon å henvende seg til, organisasjoner kan mangle kapasitet til å bidra, eller det kan være ønskelig å supplere brukerrepresentasjon med en pasient/pårørende (eventuelt tidligere pasient/pårørende) som ikke er medlem av en brukerorganisasjon. Det er da svært viktig å gå frem på en ryddig måte som ivaretar personvernet.

Forespørsel til den aktuelle personen om å delta som brukerrepresentant skal følge sykehusets regler for oppslag i pasientjournal, se instruks i eHåndbok, og ellers skje i henhold til alminnelige regler for taushetsplikt.

Hvis ansvarlig forsker ikke allerede kjenner pasienten fra en behandlingssituasjon, må første kontakt skje via behandlende personell. Ved tvil kontaktes avdelingsleder, juridisk avdeling eller personvernombudet.

Henvendelse fra ansatt med journaltilgang, med informasjon om hva forespørselen dreier seg om, bør sendes per brev. I brevet opplyses blant annet om kontaktinformasjon til den forsker som er ansvarlig for studien, og som brukeren da kan velge å ta direkte kontakt med (denne forskeren kan da være en ansatt med eller uten journaltilgang, og videre kommunikasjon om brukermedvirkning kan da foregå etter nærmere avtale mellom bruker og forsker).  Det er altså den primære kontakten man skal være særlig oppmerksom på.

Det finnes flere muligheter. Du kan kontakte brukerrådet i din klinikk. Dersom det ikke finnes et brukerråd i din klinikk, kan du kontakte det sentrale brukerutvalget ved Oslo universitetssykehus. 

I noen tilfeller vil det ikke være en aktuell pasientorganisasjon å henvende seg til, organisasjoner kan mangle kapasitet til å bidra, eller det kan være ønskelig å supplere brukerrepresentasjon med en pasient/pårørende (eventuelt tidligere pasient/pårørende) som ikke er medlem av en organisasjon. Det er da svært viktig å gå frem på en ryddig måte som ivaretar personvernet.

Forespørsel til den aktuelle personen om å delta som brukerrepresentant skal følge sykehusets regler for oppslag i pasientjournal, se instruks i eHåndbok, og ellers skje i henhold til alminnelige regler for taushetsplikt.

Hvis ansvarlig forsker ikke allerede kjenner pasienten fra en behandlingssituasjon, må første kontakt skje via behandlende personell. Ved tvil kontaktes avdelingsleder, juridisk avdeling eller personvernombudet.

Henvendelse fra ansatt med journaltilgang, med informasjon om hva forespørselen dreier seg om, bør sendes per brev. I brevet opplyses blant annet om kontaktinformasjon til den forsker som er ansvarlig for studien, og som brukeren da kan velge å ta direkte kontakt med (denne forskeren kan da være en ansatt med eller uten journaltilgang, og videre kommunikasjon om brukermedvirkning kan da foregå etter nærmere avtale mellom bruker og forsker).  Det er altså den primære kontakten man skal være særlig oppmerksom på.

Dersom man rekrutterer en brukerrepresentant som ikke har opplæring i brukerrepresentasjon, er det viktig med en tydelig rolleavklaring i forkant.

Det er viktig å lese utlysningstekstene nøye da de ulike finansieringsinstansene definerer brukerrepresentanter ulikt. Forskningsrådet definerer for eksempel brukere som både pasient, pårørende, befolkningen generelt, helse-, omsorgs- og velferdstjenestene og beslutningstakere og myndigheter. Helse Sør-Øst definerer brukere som pasienter og pårørende.

Uavhengig av hva som forventes av brukerrepresentasjon når det gjelder finansiering av en studie, vil det være nyttig å lytte til sluttbrukerne av et forskningsprosjekt og involvere de instanser som er relevante for den forskningen som skal utføres.

Det er ingen fasit på hva en bruker kan bidra med. Det viktige er at brukerinvolveringen blir til nytte for prosjektet og at forsker og bruker sammen avklarer hvordan brukeren best kan bidra for det aktuelle prosjektet.

Noen eksempler på hva brukere kan bidra med:

• identifisere aktuelle tema/problemstillinger
• være medlemmer av referansegrupper
• delta i utvikling av spørreskjema
• bidra til forbedret forskningsdesign
• bidra til økt rekruttering av pasienter til studiene
• bidra til bedre deltagelse av pasienter underveis i prosjektet
• bidra med formidling av forskningsresultatene
• gi innspill om språk, fremstillingsmåter og formidlingskanaler
• identifisere faktorer som kan fremme/hindre deltagelse i prosjekter
• bringe inn nye perspektiver i analyse og fortolkning av resultater

Nei, det er prosjekter hvor det ikke er hensiktsmessig med brukermedvirkning. For eksempel vil mange basalforskningsprosjekter ikke nødvendigvis ha så stor nytte av direkte brukermedvirkning på prosjektnivå, men det kan være en idé å vurdere om slike prosjekter kan ha nytte av brukermedvirkning på et mer overordnet nivå.

Det kan også være prosjekter der det ikke er lett eller mulig å identifisere en aktuell pasientforening eller brukergruppe (for eksempel infeksjoner eller ulykker som akutt kan ramme alle, uten forutgående sykdom, forskning på operasjonsprosedyrer og -teknikker med mer).

Det er mange eksempler på forskning der det godt kan begrunnes hvorfor brukermedvirkning ikke er lett å få til eller relevant. Uansett er det viktig å gjøre en god vurdering av om prosjektet kan ha nytte av brukermedvirkning på noen måte og å redegjøre for hvorfor man eventuelt velger ikke å involvere brukere i prosjektet eller på et strategisk, overordnet nivå. Det kan være en god idé å ta en slik avgjørelse sammen med klinikkens brukerråd eller en pasientforening, og redegjøre i søknaden for at dette er en felles vurdering man har kommet frem til.

NB! I noen utlysninger er brukermedvirkning et absolutt krav.

Det er flere argumenter for at det ofte ikke er hensiktsmessig med brukermedvirkning i basalforskning/grunnforskning. Det kan i mange tilfeller være vanskelig å identifisere en klar brukergruppe, og det er komplisert for de aller fleste brukerrepresentanter å forstå nok av forskningen til å kunne bidra på dette nivået. Det er derfor viktig å veie nytten opp mot ressursbruken for både forskere og brukere i slike tilfeller.

Brukere kan imidlertid også ha en rolle i også mer grunnleggende forskning, som for eksempel representant i en referansegruppe eller styringsgruppe. Brukere kan også i slike prosjekter, eksempelvis i kliniske prosjekter, bidra med å identifisere aktuelle tema/problemstillinger hvor det er behov for forskning, identifisere faktorer som kan fremme eller hindre deltagelse i prosjekter (rekruttering til studier), bringe inn nye perspektiver i analyse og fortolkning av resultater, gi innspill om språk, fremstillingsmåter og formidlingskanaler, formidle resultater i aktuelle miljøer etc.

Det går også an å tenke seg at man har en begrenset grad av brukermedvirkning, for eksempel i form av å be om innspill fra en bruker/ et brukerpanel/en brukerorganisasjon på spesifikke, aktuelle problemstillinger som bør belyses.

En brukerrepresentant bør ha noe kunnskap om hva det vil si å bidra som en representant for en gruppe. Denne opplæringen kan pasienter og pårørende få gjennom brukerorganisasjonene.

I Helse Sør-Øst har brukerorganisasjonene gått sammen om å lage Modulbasert opplæring i brukermedvirkning som arrangeres flere ganger per semester.

Det arrangeres kurs og opplæring i brukermedvirkning i forskning både i regi av OUS og av andre. Når det arrangeres slike kurs på OUS, vil det legges ut informasjon om dette på disse sidene.

Det er utarbeidet et kurs i brukermedvirkning i forskning av Funkis, som det går an å holde i samarbeid med en av Funkis’ medlemsorganisasjoner.

De ansvarlige for forskningsprosjektet må sørge for nødvendig opplæring i det aktuelle prosjektet.

Honorering av brukere skal følge retningslinjer som angitt i helseforetakets styrende dokumenter, se «Godtgjøring brukerrepresentanter»

Policy for dekning av kostnader ved brukermedvirkning i forskning i Oslo universitetssykehus:

1. Prosjekter som innvilges særskilt finansiering, skal som hovedregel dekke sine kostnader ved brukermedvirkning over prosjektbevilgningen. Kostnadene bør estimeres og synliggjøres i prosjektbudsjettet som en direkte prosjektkostnad.
2. Satser og ordninger som legges til grunn følger av retningslinjen «Godtgjøring brukerrepresentanter», eHåndbok ID 17182.
3. Kostnader som påløper før tildeling er gjort må belastes egnet sted i klinikken, og eventuelt omposteres når bevilgning er gitt (dersom innen samme budsjettår).
4. Kostnader knyttet til prosjektsøknader som ikke innvilges, må klinikken dekke over eget budsjett. Hvordan dette skal håndteres må vurderes av hver klinikk.