Til dere med et barn som har gjennomgått en Norwoods-operasjon

Barnet ditt har en hjertefeil der det har vært behov for en operasjon som har til hensikt å sikre en passe fordeling av blodforsyningen til lungene og kroppen. Denne operasjonen kalles Norwoods-prosedyre.

Operasjonen innebærer at et rør (shunt) opereres inn i hjertet for å sikre at blod strømmer gjennom til lungene. I tillegg rekonstrueres hovedpulsåren (aorta) slik at blodtilførselen til kroppen sikres.

Operasjonen gir en midlertidig regulering av blodstrømmen, og må etterfølges av to planlagte inngrep senere. Dimensjonen på shunten vokser ikke slik barnet gjør. Inngrepet gjøres derfor slik at det går litt for mye blod til lungene de første ukene. Barnets vekst vil videre føre til at blodstrømmen i løpet av noen uker vanligvis blir passe stor. Oksygenmetningen i blodet varierer med barnets aktivitet. Korte episoder med lav oksygenmetning og økt blåfarge er helt naturlig og ufarlig, men dersom barnet over lang tid har meget lav oksygenmetning (under 60 prosent) kan det gå ut over trivsel og utvikling. Oksygenmetningen faller gradvis og parallelt med barnets vekst. Det vil derfor bli aktuelt å gjennomføre neste inngrep etter ca. 4-6 måneder.

Behandling og oppfølging

Fra Rikshospitalet vil dere få innkalling til hjertekateterisering, vanligvis ved 3-5 måneders alder. Dette er en undersøkelse av hjertet og blodårene ved at det føres et tynt plastrør inn i de store blodårene og frem til hjertet. Hos barn går man oftest inn gjennom en av de store blodårene i lysken, men man kan også gå inn gjennom blodårer i armen eller i halsen. Hjertekateterisering av barn skjer som regel i narkose. Undersøkelsen krever to døgns innleggelse ved Barneklinikken sengepost 2 på Rikshospitalet. Hvis ikke andre inngrep eller undersøkelser er planlagt, innlegges barnet dagen før kateteriseringen. På selve undersøkelsesdagen faster barnet til narkosen. Etter at prosedyren er gjennomført og barnet har våknet, vil han eller hun vanligvis ligge til observasjon på sengeposten til dagen etter.

Før hjertekateteriseringen vil det vanligvis være nødvendig med regelmessige kontroller hos en barnehjertelege på deres lokale barneavdeling. Dette avtales før utskrivelse fra sykehuset. HVHS-koordinator fra Rikshospitalet vil kontakte dere ukentlig for hjemmemonitorering. Hjemmemonitorering innebærer utveksling av informasjon om barnets generelle utvikling, vektoppgang og oksygenmetning. I tillegg ønsker vi at dere fører en loggbok om hendelser rundt barnets helseutvikling.

Deres hjemkommune vil følge dere opp med:

• Kontroller på helsestasjon
• Individuelt tilpassede kontroller hos fastlege
• Profylakse mot forkjølelsesvirus (RS) 1 gang i måneden i vinterhalvåret

Vaksiner skal helst gis etter normalt vaksinasjonsprogram, men ikke 3 uker før eller etter operasjon.

Bli kjent med barnet

Under oppholdet på sykehuset kan sykepleieren hjelpe deg med å bli kjent med barnet ditt så du vet hvordan barnet reagerer i forskjellige situasjoner, hvordan mating og medisinering skal foregå, og om det er behov for spesielle hensyn. På denne måten kan du bli tryggere på hva som er normalt for ditt barn og lettere oppdage forandringer. Ved hjemreise er det likevel mange foreldre som føler seg usikre. Se vanlig stilte spørsmål nedenfor.

Er det farlig at barnet mitt gråter?

Etter Norwoods-operasjoner kan de aller fleste barn håndteres og stelles helt normalt. Mange er blå i huden når de gråter eller har avføring. Dette er en naturlig følge av hjertefeilen og er ikke farlig. Det beste rådet er derfor å trøste barnet på helt alminnelig måte når det gråter. Enkelte barn er spesielt følsomme og kan bli svært medtatte eller ”skrike seg bort” ved intens gråt. Dersom ditt barn har en tendens til dette, kan det å roe barnet raskt hjelpe for å unngå at det blir ekstra slapp og utilpass etterpå.

Hva med ernæringen?

De aller fleste av barna med denne typen hjertefeil trenger tilrettelegging av ernæringen og det er derfor laget et eget informasjonsskriv om dette.

Må jeg begrense aktiviteten til barnet mitt?

Undersøkelser tyder på at foreldre til hjertesyke barn har en tendens til å bremse barnets aktiviteter. I de aller fleste tilfeller er dette en unødvendig overbeskyttelse. Barnet vil selv redusere aktiviteten når det ikke orker mer og trenger å hvile. Bred bevegelseserfaring og varierte utfordringer er viktig for barnets utvikling både fysisk og sosialt. Dere vil få beskjed om det er grunn til spesielle hensyn for deres barn, men dette er svært sjelden.

Hva med reiser?

Barn som har vært igjennom Norwood-operasjon, har en hjertefeil som ikke er ferdigbehandlet, og er følsomme for ekstra påkjenninger som for eksempel infeksjoner og væskemangel. Tilstanden til spedbarn er vanskeligere å vurdere enn hos større barn, og en generell anbefaling er å utsette utenlandsreiser til etter den andre operasjonen er gjennomført. Generelt anbefales ikke flyturer til barn som har en oksygenmetning på under 70 prosent.

Er det noe spesielt jeg skal passe på eller observere?

Barn som er Norwoods-operert må ta acetylsalisylsyre (Aspirin aspergerbar) daglig for å forebygge blodpropp. Noen trenger i tillegg andre medisiner og i så fall vil dere få opplæring i å gi disse før dere reiser hjem. Barnets hjertefunksjon er i endring ved utskrivelse fra sykehuset, men det forventes at endringen skjer gradvis slik at oppfølgingen ved sykehuset vil fange opp behov for eventuell behandling. I utgangspunktet er det derfor ikke behov for spesielle målinger eller observasjoner hjemme, men dersom det er nødvendig får dere beskjed om dette. En forverring av barnets hjertesykdom vil generelt vise seg ved redusert allmenntilstand og dårlig vekst og utvikling over tid.

Når skal jeg ta kontakt med lege?

Ta kontakt med lege dersom du opplever en forverring av at:
• Barnet har vedvarende/økende rask pust eller strever med pusten.
• Barnet ikke klarer å ta til seg den avtalte mengden ernæring eller gulper mer over flere dager (særlig dersom det er tørre bleier).
• Barnet virker slapt og medtatt.
• Det oppstår rask endring til mer blåfarge i huden enn vanlig for ditt barn.
• Ved sykdom med feber, oppkast, diarè eller dårlig allmenntilstand og/eller du ikke får gitt barnet nok.
• Barnet er mer klam og kald på hender og føtter.
• Du ikke får gitt medisiner slik som foreskrevet.
• Barnet skriker seg bort eller besvimer.
• Barnet blir svært medtatt i forbindelse med feber, diaré eller oppkast.

Hvor skal vi ta kontakt?

Dersom ikke annet er avtalt kan dere ta kontakt med lokal barneavdeling eller HVHS-koordinator ved bekymringer vedrørende barnets hjertefunksjon og utvikling.

Ved behov for å kontakte Rikshospitalet kan følgende telefonnummer benyttes:

Koordinator for barn med ettkammerhjerte:

Britt Elin Fredriksen: 97097204

Barnekardiologisk avdeling:

23 07 23 17 eller 23 07 23 18

Kontaktsykepleier for hjertebarn:

23 07 00 87 eller 23 07 45 72