Ernæring av barn med ettkammerhjerte

​Utfordringene skyldes at mange av disse barna gulper og har redusert utholdenhet, samtidig som de har et økt kaloribehov. Dette gjør at måltidene kan ta mye tid. Hensikten med denne informasjonen er å gi dere som er foreldre råd og veiledning i hvordan dere kan mestre ernæringssituasjonen hjemme.

Målet for ernæring når barnet har et ettkammerhjerte er:

• Å ha en jevn væsketilførsel
• Vektoppgang på minst 150 gram per uke
• Ca 50 prosent økning av fødselsvekten ved 4 måneders alder
• At barnet spiser noe selv

Måltidsrytme

Etter operasjonen økes mengden mat gradvis til 150 mililiter per kilo av barnets vekt per døgn. Deretter foreskrives mengden væske ukentlig etter hjemkomst ut fra aktuell vekt etter samtale med koordinator for barn med ettkammerhjerte.
Barn med slike hjerter er sensitive for store forandringer i væskebalansen og da særlig for uttørring (hypovolemi). Det er viktig at tilførselen av væske ikke blir for liten. For å sikre tilstrekkelig mengde i døgnet, anbefaler vi at barnet får et nattmåltid i hele perioden frem til neste operasjon. Etter hvert vil barna tilpasse måltidsrytmen selv, men de fleste trenger noen form for regulering frem til neste operasjon.

Dersom barnet ikke får nok væske over noen dager kan symptomene på hypovolemi være:

• Gråblek/blålig hud
• Kaldere på hender og føtter enn vanlig
• Trøtt og nedsatt allmenntilstand
• Flere tørre bleier over dager
• Hos noen; rask vektøkning
Ved sykdom som feber, oppkast og diarè får barnet et økt væskebehov og symptomene nevnt over kommer raskere.

Vektoppgang

Vektoppgang er en balanse mellom energiforbruk og tilførsel av ernæring. Hvis barnet ikke går tilstrekkelig opp i vekt, bruker lang tid eller ikke klarer å spise hele måltidet kan ulike tiltak settes inn. Først kan det vurderes ulike alternativer for å øke kaloriinnholdet i melken. Hvis dette ikke hjelper, kan reduksjon av anstrengelsen under måltid ved hjelp av sonde være en løsning.

1- Kaloriberiket morsmelk eller morsmelkserstatning

Berikning kan gjøres på forskjellige måter og tilpasses individuelt. Kaloriberikning bør gradvis trappes opp slik at kroppen og tarmen får vendt seg til endringen. Det er viktig at lege eller ernæringsfysiolog er med på denne vurderingen. Ernæringsopplegget bør jevnlig revurderes.

2- Ernæringsonde

90 prosent av barna med denne type hjertefeil vil i perioder trenge ernæringsonde for å gå tilstrekkelig opp i vekt. På nyfødtavdelingen vil dere tidlig få ta del i sondeernæring slik at dere skal bli trygge på bruk av sonde dersom det blir nødvendig.

Ved behov for sonde kan spisetrening gjøres på ulike måter. Her er noen forslag til hvordan dere kan gå frem:
• La barnet spise selv i opptil 20 minutter, og gi deretter resten av måltidet i sonden.
• La barnet spise 4-6 av 8-10 måltider i døgnet og gi melken på sonde de andre måltidene. På den måten får barnet en til to lengre hvile/sove-perioder i løpet av døgnet.
• Hvis du ser at barnet spiser nesten det samme til hvert måltid, kan du starte sondemating på en ernæringspumpe 5-15 min ut i måltidet slik at barnet spiser samtidig som det får hjelp.

Vi anbefaler at dere prøver ulike strategier og ser hva som passer deres barn best.

Gulping og smerter i magen

Barnet kan i perioder ha nedsatt blodtilførsel til kroppen eller lavt oksygeninnhold i blodet. Selv om magen og tarmene er viktig, vil kroppen da prioritere blodforsyning til andre organer. Barnets reaksjon på dette kan være gulping og ha mer vondt i magen enn normalt. Noen barn tåler for eksempel dårlig å bli stelt når de nettopp har spist. Derfor er planlegging av måltider bra for å unngå gulping.

Andre problemer kan være at barnets tarm ikke klarer å ta opp all næringen som blir tilført, eller at antibiotikabehandling påvirker fordøyelsen. Avføringen kan da variere. Diare, litt slim eller litt friskt blod er ikke uvanlig, men det er likevel viktig å informere lege om slike endringer.

Hvordan støtte barnets spiseutvikling på sikt

Vaner og tidligere ubehag med spising kan ta tid å endre selv om barnets hjertefunksjon er forbedret. Et barn som ikke har orket å spise så mye selv, må nå trene opp teknikken og lysten til å spise. Noen ganger kan individuelt tilpasset hjelp fra spiseteam være nødvendig for at barna skal gå opp i vekt og samtidig like og lære å ha mat i munnen.
 
Les eventuelt brosjyren ”Fra ernæring gjennom sonde til spising” for råd om hvordan dere kan hjelpe barnet til å lære å spise. Denne kan fås på Barnekardiologisk avdeling, OUS, Rikshospitalet.

Eksempel på måltidsrytme

Her er en tabell som viser hvordan en måltidsrytme hos barnet kan se ut. Dere går gjennom tabellen med HVHS-koordinator for individuell tilpasning før dere reiser hjem.