Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

ORPHA-ressurser

Her finner du kurs, veiledninger og verktøy for koding av sjeldne diagnoser med ORPHA-koder. Siden er for deg som skal registrere koder i pasientjournalen, og for deg som vil lære mer om kodeverket.

Hva trenger du?

Jeg har aldri kodet med ORPHA. Start med e-læringskurset. Det gir en innføring i hva kodene er, hvorfor de brukes og hvordan du koder riktig.

Jeg skal registrere en kode nå. Bruk den klikkbare guiden i Altoportalen. Den leder deg gjennom skjermbildene i DIPS Arena.

Jeg vil ha veilederen ved siden av meg. Brukerveilederen i Metodebok beskriver det samme steg for steg, i tekst og skjermbilder.

Jeg lurer på hvem som har ansvar, og hva som er rutinen. Prosedyre ORPHA i Metodebok beskriver rutiner og ansvar for bruk og registrering av ORPHA-koder i DIPS.

Jeg jobber ved Oslo universitetssykehus. eHåndbok-dokumentet er den lokale rutinen som gjelder for deg.

Jeg vet ikke hvilken kode diagnosen har. Søk i Orphanet på diagnosenavn eller kode. Der finner du også diagnosebeskrivelser, fagmiljøer og europeiske pasientorganisasjoner.

Jeg vil se hvordan kodene henger sammen. ORPHAcodes Data Viewer viser hierarkiet fra diagnosegruppe til undertype.

Jeg står fast. Send spørsmål eller be om veiledning gjennom kontaktskjemaet til brukerstøtten. Du kan også ringe Sjeldentelefonen på 800 41 710 eller skrive til sjeldne-diagnoser@ous-hf.no.

 

Les mer om Nasjonalt senter for sjeldne diagnosers arbeid med ORPHA-koder

Sist oppdatert 10.11.2026