Hvem sikrer rehabiliteringen når sjeldne diagnoser går på anbud?
Onsdag 12. august debatterer vi hva som skjer med spesialisert rehabilitering for sjeldne diagnoser når anskaffelser styres mer av volum og pris enn av kompetansen som faktisk kreves.
En hjernesykdom, en muskelsykdom, eller en anne alvorlig diagnose som færre enn 2000 andre i Norge lever med. Diagnoser som kan kreve rehabilitering som varer i årevis, gitt av et fåtall fagmiljøer i landet med kompetansen som skal til. Det siste året har flere av disse fagmiljøene stått i fare for å forsvinne.
Onsdag 12. august inviterer Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser til debatt om hva som skjer når spesialisert rehabilitering legges ut på anbud, og hva som må til for at pasienter med sjeldne diagnoser ikke faller mellom stolene når tjenestene endres.
Bakgrunnen for debatten
Bakgrunnen er de siste årenes anbudsprosesser innen spesialisert rehabilitering i helseregionene. Prosessene har skapt usikkerhet for både pasienter og fagmiljøer, og er blitt kritisert for å legge for stor vekt på pris. I februar ba Stortinget regjeringen stanse de pågående anbudsrundene og videreføre dagens avtaler inntil nye kvalitetskrav er på plass. Helsedirektoratet skal nå utarbeide nasjonale standarder for feltet, i samarbeid med fagmiljø og brukerorganisasjoner.
Dette er panelet
I panelet møtes de som kjenner konsekvensene fra ulike ståsteder. Terje Rootwelt, administrerende direktør i Helse Sør-Øst, må svare for hvordan regionens eget helseforetak har håndtert anskaffelsen. Lilly Ann Elvestad, generalsekretær i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, taler for brukernes behov for kontinuitet og trygghet.
Livar Hølland, styremedlem i Landsforeningen for Huntingtons sykdom, kjenner konsekvensene for en pasientgruppe med få behandlinger som endrer selve sykdomsforløpet. Rehabilitering blir dermed stående som noe av det viktigste helsetjenesten kan tilby for å bevare funksjon over tid. Samtidig er tilbudet like mye et sted der pårørende får den støtten sykdommen krever av dem.
Ariane Kwiet og Andreas Dybesland Rosenberger, begge fra Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, bringer inn det kliniske perspektivet, blant annet betydningen av å møte andre med samme sjeldne diagnose, noe som sjelden lar seg erstatte lokalt. Rebecca Tvedt Skarberg leder samtalen.
Spørsmålet debatten stiller
Det underliggende spørsmålet er enkelt å stille og vanskelig å svare på. Hvordan sikrer vi et helhetlig, koordinert og faglig forsvarlig rehabiliteringstilbud for pasienter med sjeldne diagnoser, når anskaffelsesmodellene er bygget for volum og ikke for smal, diagnosespesifikk kompetanse som tar år å bygge opp?
Praktisk informasjon
Arrangementet holdes onsdag 12. august, klokken 12.15 til 13.00, i Hjerneteltet, Rådhusgaten 1. Er du i Arendal denne uken, ta turen innom. Er du et annet sted i landet, følg debatten direkte på strømmen.